Hallo, ich bin Leni. ❤️

Ich bin bald zwei Jahre alt und möchte eigentlich genau das, was alle kleinen Kinder möchten: spielen, lachen, Quatsch mit meinem großen Bruder Felix machen und die Welt entdecken.

Aber mein Leben ist ein bisschen anders.

Seit ich klein bin, gehören Krankenhäuser, Untersuchungen, Therapien und viele Sorgen zu meinem Alltag. Nach einer schweren Erkrankung und zusätzlichen schwerwiegenden Infektionen macht mein Körper nicht immer das, was ich gerne möchte.

Mein Rückenmark war und ist immer wieder schubweise entzündet. Dadurch haben sich im Rückenmark Taschen gebildet, die dazu führen, dass das Nervenwasser nicht richtig fließen kann und Druck entsteht. Die Ärzte stehen noch vor einem Rätsel und konnten während der immer wachsenden Symptomatik noch keine Diagnose finden.

Während eines Schubs habe ich jeden Tag stärkste Schmerzen und Missempfindungen. Es fühlt sich dann oft so an, als würden meine Nerven falsche oder unangenehme Signale an meinen Körper senden. Diese Veränderungen können verschiedene Beschwerden verursachen. Unter anderem habe ich Blasenentleerungsstörungen und meine Blase ist mittlerweile so groß, dass sie Druck auf andere Organe ausübt. Dazu kommen nervenbedingte Schluckstörungen, Stoffwechselstörungen und ausgeprägte Erschöpfungszustände. Auch meine Beine machen nicht immer richtig mit weil sich die Muskeln versteifen, sodass ich häufig stürze und während dieser Schübe, aber auch möglicherweise dauerhaft auf Hilfsmittel oder einen Rollstuhl angewiesen sein werde.

Ich musste schon viel aushalten, obwohl ich noch so klein bin.

Meine Mama war immer bei mir und wich mir bei keiner Untersuchung und keinem Krankenhausaufenthalt von der Seite. Sie kämpft wie eine Löwin bei allen Angelegenheiten für mich. Trotzdem gibt es etwas, das meine Eltern mir nicht einfach mit Liebe abnehmen können:

Unser Zuhause ist nicht für ein Kind gemacht, das möglicherweise dauerhaft auf Hilfsmittel oder einen Rollstuhl angewiesen sein wird.

Wir wohnen in einem alten Haus. Vieles ist eng, es gibt sehr enge und steile Treppen, und im Erdgeschoss fehlt der Platz, damit ich mich auch dann möglichst selbstständig bewegen und am Familienleben teilnehmen kann, wenn meine Beine mich einmal nicht tragen können.

Deshalb möchten Mama und Papa unser Zuhause an meine Bedürfnisse anpassen.

Wir brauchen einen geeigneten, beheizten Raum, der mir Sicherheit und ausreichend Platz bietet. Nicht, weil wir ein schöneres oder größeres Zuhause möchten.

Sondern weil ich diesen Raum brauche.

Platz für mich.

Platz für meine Hilfsmittel.

Platz, um meine Medikamente verabreicht zu bekommen.

Und vor allem einen Ort, an dem ich weiterhin mitten in meiner Familie sein kann.

Ich benötige alle fünf Tage eine Antikörpertherapie, die mittlerweile auch zu Hause durchgeführt werden kann. Allerdings müssen die Nadeln für die Zugänge, die für jede Gabe an beiden Oberschenkeln gelegt werden, derzeit an Orten wie zum Beispiel dem Sofa gesetzt werden – an Orten, die eigentlich ein sicherer und gemütlicher Platz für mich sein sollten. Es gibt dann immer wieder Phasen, in denen ich Angst habe, mich in unserem eigenen Haus zu bewegen: Angst vor Nadeln, Pflastern, Medikamenten, Schmerzen und vielem mehr.

Wir möchten deshalb einen Raum schaffen, in dem meine Therapien sicher, hygienisch und möglichst angenehm durchgeführt werden können. Dafür benötigen wir nicht nur Unterstützung bei den notwendigen Anpassungen und Bauarbeiten. Auch die Ausstattung kostet viel Geld und ist für meinen Alltag besonders wichtig. Dazu gehören zum Beispiel eine geeignete Therapieliege und ein passender Schrank, in dem medizinische Materialien, Therapieutensilien und meine Hilfsmittel sicher und ordentlich aufbewahrt werden können.

Meine Eltern versuchen bereits, alle möglichen Förderungen und Zuschüsse zu beantragen. Aber die notwendigen Veränderungen an unserem Zuhause und die Ausstattung kosten viel Geld – mehr, als wir als Familie neben den vielen Kosten für Medizin und Therapien, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden, alleine stemmen können.

Deshalb bitten wir euch um Hilfe.

Vielleicht könnt ihr ein kleines Stück meines zukünftigen Lebens mitgestalten. Ein Zuhause, in dem meine Erkrankung nicht bestimmt, wo ich sein kann.

Ein Zuhause, in dem meine Eltern mich nicht ständig tragen müssen.

Ein Zuhause, in dem meine Therapien einen sicheren Platz haben und ich trotz Schmerzen, Einschränkungen und Therapien einfach Leni sein darf. ❤️

Und falls ihr selbst nichts spenden könnt oder möchtet, hilft uns auch etwas anderes unglaublich:

Teilt meine Geschichte.

Vielleicht erreicht sie dadurch genau den Menschen, der uns ein kleines Stück weiterhilft.

Meine Familie und ich wissen nicht genau, was die Zukunft bringt. Wir haben in den vergangenen Monaten gelernt, dass sich unser Leben manchmal innerhalb weniger Tage verändern kann.

Aber eines wissen wir:

Wir möchten unser Zuhause so gestalten, dass ich darin eine Zukunft habe – ganz egal, was kommt.

Danke, dass ihr meine Geschichte gelesen habt.

Danke fürs Teilen.

Danke für jede noch so kleine Unterstützung.

Eure Leni ❤️

P. S. : Jede Unterstützung geht auf mein eigenes Konto und wird ausschließlich für meine medizinische und therapeutische Versorgung sowie für die hierfür nötigen Baumaßnahmen verwendet.