
Für eine Kindheit ohne Krebs ~ für Melia Elin!
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Hallo, ich bin Sissy und die Löwenmama von Melia und ihren zwei Schwestern Sophia und Helena. Melia ist gerade erst 14 Monate und geht seit einigen Wochen erst zur Kita als die schockierende Diagnose am 04.05.2023 gestellt wurde. Leukämie ALL (akute lymphatische Leukämie)!
Gerade erst aus der stressbehafteten bürokratischen Elternzeit, die ersten Tage auf der neuen Arbeit und kurz nach meinem 40. Geburtstag.. riss mich diese Diagnose von unserer erst 14 Monate alten Tochter wieder aus dem Leben. Es zog uns im wahrsten Sinne, den Boden unter den Füßen weg. Es sollte doch wieder endlich Normalität bei uns einziehen. Doch nun waren wir mit überschütternden Informationen konfrontiert. Was bedeutet Leukämie? ALL? Was heißt das nun für uns? Wie sind die Heilungschancen?:
Behandlungszeit = Chemotherapie erstreckt sich über 2 Jahre; Broviac-Katheter, kein Spielen im Sand, kein Baden in Wasser, keine Sonne, keine Kontakte, keine Kita mehr, keimarme Ernährung, kein Teppich, keine Tiere, keine Pflanzen, keine Ausflüge in den Zoo … wiederkehrende Knochenmark-/Lumbalpunktionen, Sedierungen, stationäre Aufenthalte.. etliche Medikamente | Zytostatika.. Schleimhäute werden angegriffen, Haarausfall, regelmäßige Bluttransfusionen uvm.
Nichts ist mehr wie es war!
Die Behandlung musste schnellstens erfolgen, da die Leukos (weißen Blutkörperchen) die Thromobos (roten Blutkörperchen) kaputt machen. Und Melia hatte kaum noch rote Blutkörperchen.. nichts ahnend auf ITS gelandet, gefolgt von Pieksen, Transfusionen usw. war Melia vollkommen verängstigt. Ich überfordert und meine Nerven am Ende.
Und als ob das nicht reichen würde, waren|sind wir mit der Bürokratie bis Heute beschäftigt. Krank mit Kind? Rooming In? Wieviel Tage darf man mit einem kranken Kind nun zu Hause bleiben? Wie läuft das mit einem schwerst erkrankten Kind ab? Schwerbeschädigten Ausweis? Pflegestufe? Krankengeld? Wer soll sich krank schreiben lassen? Wie sollen wir das alles bezahlen? Finanzielle Sorgen! Wo bekommt man Hilfe? Wer unterstützt einen? Was wird der Arbeitgeber sagen?
All diese Fragen gingen uns durch den Kopf. Fehlberatungen von der Krankenkasse… Dann die ernüchternde Nachricht vom Arbeitgeber: Kündigung! Erneut stürzt die Welt ein. Überforderung pur! Das alles neben den ganzen Klinikalltag.
Vor allem gibt es da ja noch Geschwisterkinder, die 9. jährige Helena.. die zum zweiten Mal als Geschwisterkind zurückstecken muss. Da bereits die ältere Schwester mit einer neurologischen Erkrankung kämpft.
Niemals hätte ich gedacht mal solch eine Spendenaktion ins Leben zu rufen und dann noch für uns selbst. Die Scham ist groß.. Dennoch.. die Pflege von der kleinen Maus fordert mich 24|7. Dabei bleibt der Rest auf der Strecke. Gerade wenn die Maus mit schlechten Leberwerten kämpft. Nichts isst.. lethargisch wird.. Muskulatur abbaut..
Ich bin im stetigen Zwiespalt mit mir, kann für die Schwestern nicht da sein. Es zerreißt mir das MamaHerz. Doch mittlerweile sind wir in der Realität angekommen, für uns dreht sich die Welt nun anders herum.. wir befinden uns mittlerweile im 2. Chemoblock. Die schlechten Werte der Leber haben sich wieder normalisiert. Die Chemo geht nun weiter.
Mit Eurer Unterstützung können uns wenigstens ein paar finanzielle Sorgen genommen werden. Etwas Leichtigkeit | Ablenkung im Alltag der Kinder gebracht werden, damit wir über diese lange Schwere Zeit in Isolation kommen. Damit wir vor allem auch der Schwester, die sehr unter der Trennung leidet und wieder einmal auf Urlaub verzichten muss, eine kindgerechte Zeit | Ablenkung ermöglichen können in welcher Form auch immer.
Ein herzliches Dankeschön an jeden einzelnen von Euch da draußen..
Melia, Helena, Sophia, Steffen und Sissy
Organizer

Sissy Hegner
Organizer
Dobin am See, Mecklenburg-Vorpommern