Ich bin Hedy. Bitte helft mit!

Hallo, mein Name ist Hedy und ich bin 3 Jahre alt. Ich bin ein fröhliches, lustiges und tapferes Mädchen. Ich habe eine Schwester, Lili (7 Jahre) die mit unserem Papa zu Hause ist, ich vermisse beide sehr.

Ich bin mit meiner Mama (Janine) seit ca. 4 Wochen im Krankenhaus,

da bei mir am Di, 25.07.2023 Leukämie (ALL) diagnostiziert wurde.

An dem Wochenende davor verschlechterte sich mein Zustand sehr. Nachdem meine Eltern mich am Freitag dem Hausarzt vorstellten, ging es am Samstag zum Bereitschaftsarzt und schließlich am Sonntag in die Notaufnahme. Dann ging alles super schnell da meine Blutwerte sehr schlecht waren. Ich wurde mit Blaulicht und 41,6 Grad Fieber nach Schwerin in die Heliosklinik gebracht. Es folgte 1 Woche Intensivstation.

Wir führten ein ganz normales, schönes Leben. Die Woche in der alles passierte war unsere Erste von drei Urlaubswochen. Meine Eltern hatten so tolle Dinge mit uns geplant, stattdessen wurden wir Mitten aus dem Leben gerissen und befinden uns jetzt in einer großen Blase. Nichts ist mehr wie vorher.

Ich verstand die Welt nicht mehr und Mama und Papa wurden mit so vielen Informationen überschüttet.

Was bedeutet Leukämie ALL? Was passiert jetzt mit mir?

Meine Mama hat mir alles genau erklärt. In meinem Blut kämpfen gerade ganz böse Zellen gegen die guten Zellen und im Krankenhaus wird dafür gesorgt das die guten Zellen gewinnen.

Da ich diese Unterstützung sofort brauchte, begannen die Ärzte und Schwestern direkt mit wiederholten Blutentnahmen, Broviac-Katheter, regelmäßige Bluttransfusionen, Sedierungen, Knochenmark-/Lumbalpunktionen und weiteren Tests. Das alles wird mich über die gesamte Behandlungszeit begleiten.

Es war sehr beängstigend und schmerzhaft für mich, aber ich wollte ja das meine guten Zellen gewinnen. Gleich am Tag 3 fing die Chemotherapie an. Die Folgen der Behandlung, die sich über 1-2 Jahre erstrecken kann, wurden Mama auch erklärt:

- keimarme Umgebung

- keimarme Ernährung – z. B. keine Salami oder unbeschwert einen Apfel essen

- kein Kuchenbacken im Sandkasten

- keinen Felix (meine Katze), andere Tiere oder Tierparks

- keine Kita (ca. 2 Jahre)

- kein Baden in der Wanne oder Planschbecken

- keine direkte Sonne

- kein Spielbesuch von anderen Kindern

- minimale Kontakte

Alles kann lebensbedrohlich sein und meine blonden Locken werden ausfallen.

Ich habe Fieberschübe, Verdauungsprobleme, Bauch- und Gelenkschmerzen und Muskelkrämpfe. Normal essen fällt mir schwer da die Schleimhäute sehr angegriffen sind und nur kurze Wege zu Fuß sind möglich.

Dazu kamen noch viele Sorgen und Fragen.

Welche Möglichkeiten gibt es, dass Mama die ganze Zeit bei mir bleiben kann? Ich werde sehr lange ihre Hilfe brauchen.

Wie macht sie das nun mit ihrer Arbeit? Da kann sie lange nicht hin.

Wie lange sind wir im Krankenhaus?

Bekomme ich jetzt eine Pflegestufe?

Diese Angst meiner Eltern vor der Zukunft und die Befürchtung nicht alles bezahlen zu können.

Papa ist traurig, er möchte seine Mädels wieder alle zu Hause haben und meine Lili, das Toben und Kuscheln mit ihr fehlt mir. Sie muss jetzt und in der nächsten Zeit auch viel zurückstecken. Für Mamas ♥ ist es sehr schwer, die ständigen Gedanken, meiner Schwester nicht gerecht zu werden.

Mein Papa muss einige Dinge bei uns zu Hause ausbessern und erneuern damit alles so keimfrei/ schimmelfrei wie möglich ist. Es steht eine notwendige, prof. Fensterreinigung an, spezielle Wandfarbe muss besorgt werden und vieles mehr. Das sind die Voraussetzungen, damit ich eventuell im Rahmen der Therapie in den nächsten Wochen nach Hause darf. Dann müssen wir jeden zweiten Tag (130 km) in die Klinik fahren.

Mit eurer finanziellen Unterstützung können wir all diese Bedingungen umsetzen, die Herausforderungen der Zukunft bewerkstelligen und den Alltag für mich und auch meiner Schwester etwas leichter gestalten.

Vielen herzlichen Dank, Eure Hedy und Familie