Hallo,

wir sind Anni und Kai, stolze Eltern unserer wundervollen 3-jährigen Tochter Aurelia - liebevoll „Auri“ genannt.

Vor Kurzem hat sich unser Leben auf einen Schlag verändert:

Am 30. Juli 2025 haben wir die niederschmetternde Diagnose INAD erhalten – eine seltene, bisher unheilbare neurologische Erkrankung, die das Leben der betroffenen Kinder leider stark verkürzt, in der Regel auf nur 5 bis 10 Jahre, und deren Verlauf sehr schnell fortschreitet.

Dieser Moment war ein Wendepunkt für uns und wir möchten heute unsere Geschichte teilen – verbunden mit der Bitte um Hilfe, die vollständig der Organisation Cure INAD UK zugutekommt. 

Unsere Geschichte

Schon sehr früh in ihrem Leben hat uns Auri gezeigt, wie besonders sie ist: ein fröhliches, aufgewecktes Mädchen mit einem strahlenden Lächeln. Heute liebt sie es, auf Knien auf ihrem Trampolin zu springen oder auf ihrem Schaukelpferd zu schaukeln – zwei Dinge, die lange Zeit nicht möglich waren. Als sie es schließlich geschafft hat, waren das für uns Momente, die wir nie vergessen werden: kleine Siege, die uns gezeigt haben, wie viel Kraft in unserer Auri Maus steckt.

Auch Musik liebt Auri sehr und sie kann nur selten ein Lied hören ohne dabei freudig zu wippen. Derzeit bringt vor allem das Lied „Backe backe Kuchen“ sie zum Strahlen. In diesen Augenblicken scheint unsere Welt völlig normal und leicht.

Wir haben aber früh gemerkt, dass Auri sich anders entwickelt als andere Kinder. Mit 12 Monaten konnte sie erst sitzen, mit 15 Monaten begann sie zu krabbeln. Das freie Laufen hat sie bis heute nicht erlernt; sie bewegt sich meist krabbelnd fort oder geht seitlich entlang von Möbeln und Wänden. Auch sprechen kann sie bisher nicht, was aber nicht bedeutet, dass sie uns nicht mit ihrem Gebrabbel auf Trab hält. Trotz allem begegnet sie jedem Tag mit ihrer ganz eigenen, wunderschönen Freude.

Der Weg zur Diagnose war lang und holprig. Viele Arztbesuche, viele offene Fragen, viele Sorgen. Niemand konnte uns sagen, was Auri hat – bis letztlich der Gentest die traurige Gewissheit brachte: INAD.

Was ist INAD?

INAD steht für Infantile Neuroaxonal Dystrophy. Es ist eine seltene, vererbte neurologische Erkrankung, verursacht durch Mutationen im PLA2G6-Gen, wodurch wichtige Enzyme nicht richtig funktionieren.

Diese Fehlfunktion führt dazu, dass sich lipidhaltige Substanzen (Fette) in den Nervenzellen ansammeln – besonders in den Axonen, die Botschaften vom Gehirn in den Rest des Körpers transportieren.

Die Krankheit ist progressiv: Nach einer scheinbar normalen frühen Entwicklung verlieren die betroffenen Kinder allmählich Fähigkeiten, die sie einmal erreicht hatten – Laufen, Sprechen, Greifen, Sehen oder andere motorische und kognitive Funktionen. Andere Kinder erlernen bestimmte Entwicklungsschritte nie.

Laut medizinischer Studien liegt die mittlere Lebenserwartung bei Kindern mit INAD bei etwa 5 bis 10 Jahren.

Bisher gibt es keine Heilung für diese erschütternde Krankheit.

Über Cure INAD UK

Cure INAD UK ist eine gemeinnützige Organisation, die sich mit Herz und Verstand dafür einsetzt, eine Heilung für INAD zu finden.

Zusammen mit Partnern wie der INAD Foundation Australia finanziert Cure INAD UK ein Gentherapie-Programm an der University College London (UCL), das das Potenzial hat, den Verlauf dieser verheerenden Krankheit zu verändern.

Die Organisation hat ein ehrgeiziges Ziel: 2 Millionen Pfund.

Dieser Betrag wird benötigt für die Produktion des viralen Vektors, der für die Gentherapie-Behandlung erforderlich ist. Diese Finanzierung wäre ein bedeutender Schritt auf dem Weg zu einer möglichen humanen klinischen Studie.

Mehr Information findet ihr hier:

https://www.cureinaduk.org/news/fundraising-for-the-pioneering-gene-therapy-program-at-university-college-london-ucl

Warum wir sammeln

Wir sammeln Spenden, weil wir fest daran glauben, dass Forschung der Weg zur Hoffnung ist. Mit deiner Hilfe möchten wir Cure INAD UK dabei unterstützen, ihre bahnbrechende Arbeit voranzutreiben – insbesondere die Finanzierung der Gentherapie.

Wir geben ein Spendenziel an, aber: Es gibt kein wirkliches Ende. Jeder Beitrag zählt. Je mehr Geld zusammenkommt, desto schneller kann die Forschung vorankommen. Mehr Mittel bedeuten mehr Ressourcen, mehr Studien, mehr Nähe zum Ziel einer echten Therapie - und möglicherweise der Weg eine echte Heilung für Aurelia und viele andere Kinder zu finden.

Was wir uns wünschen

Wir lieben unsere Auri über alles auf dieser Welt - ihr Lachen, ihre Lebenslust, ihre kleinen Siege im Alltag sind für uns ein Geschenk. Wir möchten alles tun was in unserer Macht steht, um ihr eine bessere und längere Zukunft zu schenken - mit deiner Hilfe können wir gemeinsam Hoffnung schenken, nicht nur für uns und für Auri, sondern für alle Kinder mit INAD und auch deren Familien.

Transparenz & Verantwortung

Wir – Anni und Kai – übernehmen die Organisation dieses GoFundMe-Aufrufs. Alle Spenden, die hier eingehen, leiten wir vollständig und unverändert an Cure INAD UK weiter. Selbstverständlich werden wir Nachweise und Belege über den Weiterleitungsvorgang bereitstellen (z. B. Kontoauszüge, Quittungen), damit ihr genau sehen könnt, dass eure Unterstützung dort ankommt, wo sie gebraucht wird.

Danke von ganzen Herzen,

Anni, Kai und Auri