Hilfe für Finn

Hallo liebe Leute, Unser Sohn Finn ist am 29.11.2018 als gesund geglaubter Junge zur Welt gekommen.  Nur einen Tag nach seiner Geburt, wurde er in eine Kinderklinik verlegt, da er nicht richtig trinken wollte und sich nicht bewegt hat ,wie andere Neugeborene. Dort wurden EEGs, Utraschalls vom Kopf und Körper, Blutabnamen ,EKGs usw. durchgeführt, aber leider wurden wir nach einer Woche ohne Ergebniss entlassen.  Nach einer Überweisung vom Kinderarzt in eine Uniklinik im Januar 2019, hatte wir nach nur 5 Tagen das schreckliche Ergebnis.  Finn leidet an Spinale Muskeladrophie Typ 1. - kurz  SMA Typ 1- Es ist die schwerste Form des erblichen Muskelschwundes dieser Art und die häufigste Todesursache bei Kleinkindern. Ohne medizinische Behandlung, in der Regel ( ca. 90 % ) innerhalb der ersten zwei Jahre, durch den fortschreitenden Abbau der Muskelmasse, tödlich. Es ist eine Multiorgankrankheit und es gibt ca. 650 Muskeln im menschlichen Körper, die alles steuern bis hin zur Atmung. Meistens allerdings nicht durch den Muskelschwund "direkt", sondern durch die verursachten Begleitumstände wie Atemwegserkrankungen (Erkältungen, etc.), die auch den schwächeren Typen ( Typ 2 kann sitzen, Typ 3 konnte laufen und Typ 4 nicht lebensverkürzend ) sehr gefährlich werden kann. Durch das Sekret, dass nicht abgehustet werden kann und die Viren und Bakterien, die nicht genügend ausgehustet werden können und sich schneller auf seiner Lunge festsetzen, besteht jedes Mal das hohe Risiko einer Lungenentzündung. Eine Erkältung dauert ohnehin immer längere Zeit als bei gesunden. Finn hat viele Hilfsmittel zu Hause, die ihm helfen ein einigermaßen normales Leben zu führen und ihn unterstützt wenn er eine Erkältung bekommt ,wie zb. Beatmung, CoughAssist, Absaugung, Heimmonitor, Rehabuggy usw. 2017 ist in Deutschland ein Medikament  mit Namen Spinraza ( Nusinersen ) zugelaseen worden. Das Medikament soll den Verlauf der Krankheit verlangsamen. Aber es bringt leider keine Heilung. Wir hoffen dennoch alle auf ein heilendes Medikament .Durch das Medikament , was er jetzt alle 4 Monate bekommt , kann Finn seinen Kopf drehen und seine Arme bewegen. Er trinkt auch wieder die Flasche aber wird auch über eine Magensonde zusätzlich Ernährt. Finn bekommt Physiotherapie. Um die Übung zu Hause auch vernünftig durchzuführen, möchten wir ihm ein Therapieraum einrichten. Auch für Hilfsmittel, die von der Krankenkasse nicht übernommen werden und auch für den späteren Rollstuhlgerechter Umbau eines Auto ,bräuchten wir Eure Unterstützung. Vielen Dank für jede kleine Unterstützung. ♥️ https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.wa.de%2Fhamm%2Fkleiner-finn-hamm-lebensbedrohlich-krank-spinale-muskelatrophie-sma-medikament-extrem-teuer-12916917.html&h=AT0pqR9E1NhC3bsdKFACS7RU-O2G4imLE27fhokl27R7OLtw1sUwVe8uoAXdTksTDqATaOdHVp6c4DxNdWDcQ4JS2bP_9qXynSJ7F63a0uVrnCyBlCnTpKFGYwiWI2crGPa6S2cIjdln_d0ifPk&s=1 Liebe Grüße Carina und David mit Finn