Mein Leben. Eure Unterstützung. Ein Ziel!

Hallo ihr lieben und herzlich Willkommen!

Mein Name ist Joost und ich warte gerade auf ein neues Organ. Um genau zu sein auf eine Leber, und am liebsten wäre mir eine Leber, die mich durch den Rest dieses wunderschönen Lebens begleitet.

Ich würde euch gern in diesem Spendenaufruf etwas auf meiner Reise mitnehmen; euch meine Geschichte erzählen und gern nebenbei vor allem für eine Spende begeistern. Nicht wie viel ist hier entscheidend, mir ist es lieber ich kann euch dafür begeistern Organspender zu werden, als das für mich und meinen Traum und meine Hobbys mehr bei rum kommt.

Ich würde gern einmal in meinem Leben Japan gesehen und auch erlebt haben, egal ob mit, oder ohne neuem Organ, egal wie und egal in welcher Verfassung.

Deswegen möchte ich jetzt nach der nötigen Unterstützung fragen, bevor ich eventuell nicht mehr die Möglichkeit, Kraft oder Zeit dafür habe. Sollte etwas übrig bleiben, würde ich das dann gern für Hobbys nehmen und meinen weiteren Beruflichen Lebensweg.

Das wäre nur der Wunsch den ich noch habe und etwas wobei ihr natürlich auch gern unterstützt dürft.

Zu meiner Geschichte:

Als Kind mit einer Sepsis per Kaiserschnittf geboren, da sich mein Blut mit dem meiner Mutter nicht gut vertragen hat und einen Tag nach Freitag dem 13. Stand damals mein Weg als Krieger und Kämpfer für das eigene Leben mehr oder weniger schon fest.

Kleinere Probleme in der Kindheit sind zwar aufgefallen, waren aber nie ein großes Problem und haben sich schnell, mehr oder weniger, von selbst gelöst.

Mit 10 Jahren wurden die Anzeichen dann aber leider immer deutlicher, dass mit meinem Körper etwas nicht stimmt und wir mussten einige Ärzte, Spezialitäten und Krankenhäuser aufsuchen um herauszufinden was genau mit mir los ist.

Fast 1 Jahr später kam dann die genaue Diagnose in und aus der MHH:

Premiär Sklerosierende Cholangitis

(Kurz: PSC)

Eine Krankeheit, die Chronisch ist und somit nicht heilbar.

Vorerst aber mit leichten Medikamenten und mit kleinen Eingriffen behandelbar und gut im Zaum zu halten, konnte ich so ganz gut Leben.

Leider habe ich auch recht schnell erfahren dürfen, dass mein Ur-Ur-Onkel wahrscheinlich mit 23 Jahren daran verstorben ist. (Damals noch nicht Diagnostizierbar und fälschlicherweise als 'Hepatitis' bzw 'Gelbsucht' oder 'Gelbfieber' mit Bärengalle behandelt bis es nicht mehr ging)

Ich war nun aber auch der 'kranke' Junge.

Mal hier im Krankenhaus. Da eine Untersuchung. Dort zum Doktor.

Ich stand quasi weniger im Leben als so manch anderes Kind und war oftmals einfach nicht da.

Irgendwie hat man trotzdem versucht zu den normalen Kindern zu gehören. Freunde zu haben und ein Leben zu führen, so wie alle anderen auch. Ich habe so einen guten Schutzmechanismus um mich herum aufgebaut, bei dem es nicht darum ging sich mit dem Tod beschäftigt zu müssen und einfach Kind sein zu dürfen.

Bis ich 15-16 war ging das auch ganz gut.

Die Pubertät und Realität, vor allen aber der extreme Juckreiz, haben mir dann aber einen Strich durch die Rechnung gemacht; sodass ich mich mit 16 in eine Psychosomatische Klinik einweisen lassen musste.

Depressionen, Zwangsstörungen und mein allgemeiner Umgang mit dem Leben waren nur ein kleiner Teil der Probleme die ich bis dahin entwickelt hatte.

Viel Lebensfreude schöpft man aus der Leber, genauso wie Motivation/Tatendrang, Appetit bzw die Fähigkeit überhaupt etwas zu essen und das allgemeine Versorgen des Körpers mit Nährstoffen, sind Aufgaben, die die Leber normalerweise so nebenbei mal kurz für dich übernehmen.

Alles Dinge, die bei mir dementsprechend nicht richtig funktioniert haben.

Dennoch konnte ich nach der Klinik mit erhobenem Haupt, neuem Lebenswillen und halbwegs gutem Tatendrang und Zustand ins Leben entlassen werden.

Ich habe in der Zeit guten Umgang und meinen Weg gefunden mit alldem umzugehen.

Vor allem weil ich seitdem nie wirklich aufgehört habe an mit und mit mir zu arbeiten.

Mal besser, mal schlechter lief mein Leben dann aber auch vor sich hin.

Dennoch hat man gemerkt, auf Dauer geht das ganze nicht gut. Meine Werte sind schlechter geworden. Die Intervalle der Eingriffe wurden häufiger, die Tabletten Mehr und das allgemeinbild meines Selbst auch schlechter. Ich wurde zunehmend gelber, der Juckreiz noch schlimmer und die Lustlosigkeit hat immer mehr zugenommen.

Meine Ausbildung konnte ich noch durchziehen. Mein Führerschein irgendwie bestehen und mein Leben für den nächsten Abschnitt vorbereiten.

Bis dann schlussendlich nichts mehr ging.

Schmerzen im ganzen Körper, Bettlegerich und kaum noch bzw nicht mehr allein Lebensfähig. Und das fast ein ganzes halbes Jahr. Teilweise mit einem Schlauch von aussen in die Leber um sie selbst alle paar Stunden zu spülen. Und somit das Organ noch solang am Leben zu halten wie es ging.

Ein halbes Jahr ca. indem ich auf einer Transplantationsliste stand, und nur noch gewartet hab, bis mein Extra-Telefon klingelt; was ich mir bis dahin besorgt hatte; welches mich mit freundlichster Stimme fragt: "Wir haben eine Leber für Sie, wollen Sie annehmen?".

Einer der schönsten und aufregendsten Anrufe die man 3:30 am Morgen bekommen kann.

Das ist nun mehr als 5 Jahre her. Meine Grunderkrankung, die PSC, ist zurück, obwohl die Chancen dafür nicht unbedingt hoch sind, das sowas vorkommt, aber es ist leider so gekommen und ich stehe mittlerweile wieder auf der Liste.

Diesmal ist es leider nicht nur die Leber die rebelliert und sich bemerkbar gemacht hat, sondern auch Nieren und Bauchspeicheldrüse.

Die Nieren, die teilweise komplett versagt haben und die Bauchspeicheldrüse, die hochgradig entzündet war und somit mein Bauchfell auch entzündet hat. Damit wieder eine Sepsis erzeugt hat.

Ich versuche euch hier oft auf dem laufenden zu halten, was grad Phase ist, wie der Stand der Dinge und wie es aussieht.

Eine Sache ist sicher. Ich bleibe am Ball und positiv und warte auf den Porsche unter den passenden Lebern. Solang bin ich in guter Betreuung und dir Ärzte, Pfleger und ich geben das beste, mich für eine erneute Transplantation vorzubereiten und fit zu bekommen und auch zu halten.

Vielen Dank an alle die es bis hier hin geschafft haben. Die ich mit meiner Geschichte aufklären konnte, oder bei denen ich das Interesse wecken durfte.

Danke für die Unterstützung jetzt schon und hoffentlich auch in Zukunft. Teilt gern, Spendet gern, egal wie viel.

Aber vor allem:

Bitte gebt euch nach eurem Leben nicht auf und schenkt mindestens 3 Leuten ein neues!

Tragt euch als Spender ein. Lasst euch ein kostenloses Tattoo stechen. Egal was.

Spenden muss nicht weh tun.

Bei Fragen meldet euch gern!

Ich beantworte euch gern ALLES!

Insta:

@joost.experience

E-mail:

psc-[email redacted]