Help Helle beat ALS

-- DANSK version længere nede --

Hello beautiful people,
I realized it has been a while, forgive me. It has been a rollercoaster trying different treatments and medications.
I'm writing to share a few thoughts, and an update on my battle with ALS.

I have never been more scared in my life.
Having my own body slowly waste away in front of my own eyes is unimaginable. Not knowing what part of my body will stop functioning next, and always fearing to loose my weak, but present, abilities to walk. It is a constant fight, not just against my illness, but also against my own mind.
But I have no intent of giving up! Because I want to live! I want to see my children grow old!

Yet, I've never felt more loved.
Your support means everything. It is the reason I am still going strong – both mentally and physically.
Your kind messages and thoughts fills my heart with deep appreciation – of you, my life and all the moments we have together on this earth. It reminds me what matters, and keeps me strong and able to fight this terrible disease.
Your donations allow me to keep trying different treatments and medications. Among other things, it has brought me to Germany for immune therapy and it has enabled me to import medicine that has proven to have positive effects on ALS.

I am fighting to stop this train.
Thanks to you, I have managed to recover my immune system and slowed the progression of the disease. It has prepared my body to receive stem-cell therapy, of which I have already had two of minimum three planned injections at Sentinal, San Javier Hospital in Guadalajara, Mexico. The treatment involves a combination of extraction of bone-marrow and umbilicord to create millions of stem cells that are injected into my brain, veins and muscles. It is a very tough and highly risky procedure, but I have chosen this treatment, and place in particular, as it is one of the only stem cell therapies in the world that has shown positive results. I am hoping it will arrest the decline of my body, and maybe even repair some of the damage caused by ALS.

I am asking for your help.
The stem-cell therapy costs £33,000 per treatment. I have taken out my pension, which was enough to keep James home for a little longer and cover the first two treatments. However, for the therapy to have full effect, I need a minimum of three treatments in a row – the next one should ideally take place end of September.
I'm aware that this is much to ask, and I don't feel comfortably asking. But I'm also aware that this might be my only chance. So please help me get to Mexico for my third treatment.

I, James and the kids continue to be forever grateful for all the kindness, love and support we are receiving ❤️❤️❤️

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------



Kære smukke mennesker,

Det er noget tid siden, at jeg skrev sidst, og det beklager jeg. Det har været en lang rutsjebanetur for mig de sidste par måneder med forskellige behandlinger og medicin.
Nu skriver jeg for at dele mine tanker, og give jer en opdatering på min kamp mod ALS.

Jeg har aldrig været mere bange i mit liv.
Det er urealistisk at se min krop falme foran mine egne og min families øjne. Den ubegribelige frygt for hvilken del af kroppen, der mister sin funktion næste gang, og angsten for at miste min efterhånden svage evne til at gå. Det er en konstant kamp, ikke kun mod min sygdom, men også mod min psyke.
Men jeg har ingen intention om at give op! For jeg vil leve! Jeg vil se mine børn blive voksne.

Jeg har aldrig følt mere kærlighed.
Jeres støtte betyder alt! Det er grunden til, at jeg stadig kan holde humøret nogenlunde højt – både fysisk og psykisk. Jeres varme beskeder og tanker fylder mit hjerte med dyb taknemmelighed – for jer, mit liv og alle de øjeblikke, vi har sammen på denne jord. Det minder mig om, hvad der virkelig betyder noget, og giver mig styrke til at kæmpe imod denne frygtelige sygdom. Jeres donationer har gjort det muligt at prøve forskellige former for behandlinger og medicin. Hjælpen har for eksempel muliggjort immunterapi i Tyskland, og støttet muligheden for at få medicin fra udlandet, som har påvist positiv effekt mod ALS.

Jeg kæmper for at stoppe yderligere tilbagegang.
Med jeres hjælp har jeg formået at forbedre mit immunforsvar og sænket sygdommens fremgang. Dette har gjort det muligt for min krop at modtage stamcelleterapi. Jeg har allerede gennemgået to af minimum tre planlagte behandlinger på Sentinal, San Javier Hospital i Guadalajara, i Mexico. Denne behandling involverer en blanding af knoglemarv fra min rygsøjle og stamceller fra navlestreng for at generere flere millioner stamceller, der sprøjtes ind i min hjerne, blodårer og muskler. Det er en meget hård og livsfarlig operation, men jeg har valgt denne behandling og dette sted, netop fordi det er en af de eneste stamcelleterapier i verden, der har påvist positiv effekt. Jeg håber og tror på at behandlingerne vil stoppe sygdommens fremgang helt, og måske endda reparerer noget af den skade, som ALS har påført min krop.

Jeg beder om jeres hjælp.
Stemcelleterapien koster £33,000 (270.000 dkk) per behandling. Jeg har hævet min pension, hvilket har været nok til, at James forsat har kunne gå hjemme og hjælpe mig. Samtidig har det været med til at dække udgifterne til de første to behandlinger. Men for at opnå fuld effekt, skal man modtage minimum tre behandlinger i træk – hvoraf jeg håber at gennemgå den næste behandling i slutningen af september.
Jeg ved, at det er meget at bede om og jeg har det heller ikke godt med at spørge. Men jeg er også klar over at dette er min eneste chance. Jeg håber derfor, at I kan hjælpe mig med at få min tredje behandling i Mexico.

Børnene, James og jeg er evigt taknemmelige for alt den støtte og kærlighed, vi modtager.

❤️❤️❤️

__________________________________________________________________________________________________________________________________________

October 2018:

“There is no doubt - you have ALS”.
This was the heartbreaking message I received on my 47th birthday this June. How do you convey to your 3 young children that you have less than 2 years to live according to the doctors?

ALS is a Motor Neurone disease, it has no mercy doesn't discriminate by sex nor age. Made tragically famous by the late Professor Stephen Hawking, who defied the doctors and lived for 55 years with ALS - however, most patients are given less than 2 years. Whilst your brain never deteriorates, ALS attacks all physical functions until you’re completely paralysed. Eventually you cannot even breath.

I have always been fit and a healthy eater, running once or twice a week. I have done bike rides for charity events raising money for heart research and in October I walked a marathon, raising money for mental health. But in December I was confused to find that I couldn’t run further than 200m. I scolded myself for becoming so unfit! Now I walk unsteadily, no farther than 100m. The stairs in our home are my Mount Everest. I wake every morning still ill, still frightened, and dread discovering further deterioration.

According to doctors I will never see my children grow old, never see them finish school, start a career and eventually start their own families - because there is no cure that they recognise. In July, James, my husband, broke the news to our three teenage children, Oskar, Sara and Isabel. Having to tell your children that they may be losing their mother is the hardest thing. Having them slowly watch me waste away makes it even harder.

But I can’t give up - I refuse to give up!

Luckily there are some positive cases, patients who have managed to arrest the illness and improve their quality of life by removing all the toxins and bacterias from their body and boost their immune system. This scientific paper describes one of them . My immune system is currently lower than someone who is receiving chemo and my levels of toxins are sky high. So my husband and I fight together to halt this terrible disease by researching options, preparing nutritious meals, administering medicine, taking 30 plus supplements and driving hours each day to receive intravenous treatments. We are replicating the patterns of those who defied the doctors. However, this leaves a household of 5 without any income.

But we know it is now or never if we want to beat the doctors’ dire verdict. So in the past months I have had my metals fillings removed, replaced the lead pipes and mould damaged plaster repaired in our family home. And we’ve just started importing a new ALS drug from Japan, at a considerable cost, which needs to be administered intravenously every day for two weeks of every month. It’s not a cure but promises to slow down the progression. None of this comes for free nor is covered by my Lloyds health insurance nor NHS. It costs us £3000 each month.

One of the most powerful treatments on my path to healing is a 3-week treatment at a clinic in Frankfurt this November. This will help me clear the toxins and restore my immune system and cells. This is a critical step before I can turn my attention to stem-cell therapy, which has shown promising results for several ALS patients.

As you can imagine, we are running down our savings. The Infusion treatment will be £25,000. To do this and to continue monthly treatments for the next year will be a staggering £61.000, which is beyond us.

I have always found it difficult to ask for help - but I am terrified that I may be running out of time. I therefore beg you – please – help me raise the initial £25,000 for the treatment this November that I need to turn this around and then anything additional towards the £3000 a month will ensure I can continue my treatments beyond Infusio. Even the smallest donation will make a world of difference to me and help me live longer to see my children grow up.

 

Yours and forever grateful, Helle Hobbis

______________________________________________________________________________

“Der er ingen tvivl, du har ALS.” Jeg fik denne hjerteskærende besked på min 47-års fødselsdag juni i år. Hvordan fortæller man sine 3 børn, at deres mor ifølge lægerne max har 2 år tilbage at leve i?

ALS er en ubarmhjertig sygdom, der hverken kender alder eller køn. Et velkendt eksempel er Stephen Hawking, der dog levede 55 år med ALS, mens de fleste patienter i gennemsnit lever mindre end 2 år. ALS berører ikke hjernen, men angriber alle fysiske funktioner i kroppen indtil man er helt lammet, og til sidst ikke kan trække vejret.

Jeg har altid være i god form, har spist sundt, og dyrket sport en til to gange om ugen. Jeg har deltaget i flere velgørenhedsevents, senest i oktober sidste år hvor jeg gik et maraton for at samle penge ind til psykisk sundhed og trivsel. Men i december havde jeg pludselig problemer med at løbe og kunne ikke holde fast på ting. Trappen i vores hjem føles nu dagligt som at bestige Mount Everest. Jeg vågner hver morgen med rædslen om at have mistet førligheden yderligere.

Som ALS-offer skal jeg ifølge lægerne forberede mig på ikke at opleve mine børn færdiggøre deres uddannelser for ikke at tale om at opleve dem blive voksne og stifte deres egne familier. For der findes ingen officiel behandling. I juli fortalte min mand, James, den frygtelige nyhed til vores tre teenage børn, Oskar, Sara og Isabel. Det gør kun tingene mere ubærlige, at de kan se, hvordan deres mor langsomt mister førligheden et legeme ad gangen.

Men jeg vil ikke give op - Jeg nægter at give op!

Til alt held, findes der få, men opmuntrende, tilfælde, hvor andre ALS-ofre har fået bremset udviklingen, og forbedret deres livskvalitet ved at fjerne diverse bakterier og toksiner i deres krop, og booste deres immunsystem – denne videnskabelige artikel beskriver et af disse tilfælde . Mit eget immunsystem er svagere end hos patienter, der modtager kemo og mit niveau af bakterier og toksiner i kroppen er meget højt.

Hver dag kæmper min mand James sammen med mig for at bremse fremdriften af den modbydelige sygdom. Ved hjælp af flere timers daglig research kopierer vi fremgangsmåden for de få ALS-patienter, der har overvundet lægernes dom. Derfor kører min mand mig dagligt lange distancer til alternative behandlinger og hjælper mig med at forberede mine specielle og dyre måltider samt mit daglige indtag af 30+ forskellige piller i alle former fra fast til flydende. Dette betyder også, at vi som en husstand på 5 mennesker ikke har nogen indkomst.

Vi ved, at det er nu eller aldrig, hvis vi skal overvinde lægerne barske prognoser. Så i de foregående måneder har vi iværksat omfattende forbedringer på vores hus for at fjerne alle kilder af mug, giftige metaller osv. Oveni det bruger vi godt 25.000 kr. om måneden på mine behandlinger, da der ikke findes nogen offentlig støtte til hverken medicin, sygeplejersker eller redskaber. Behandlingen indebærer blandt andet, at vi importerer et nyt ALS-præparat fra Japan, der har vist lovende resultater.

En helt afgørende behandling for mig er en 3-ugers behandling på en privatklinik i Frankfurt. Behandlingen vil fjerne de giftige bakterier og toksiner fra min krop, samt genoprette mit immunforsvar. Dette er et afgørende led i min behandling, før jeg som næste skridt kan modtage stamcelleterapi, der har vist afgørende resultater på ALS patienter.

Som du måske kan forestille dig, er vi ved at løbe tør for penge. Behandlingen i Frankfurt koster 210.000 kr. Lagt sammen med mine måndedlige udgifter til øvrige behandlinger og medicin på 25.000 kr. er dette samlede beløb uden for vores økonomiske rækkevide.

Derfor beder jeg om din hjælp, selvom det er meget fremmed for mig at bede andre om penge. ALS-angrebet gør så mange frygtelige ting ved min krop og mit liv, at jeg føler mig nødsaget til at ty til fremmede metoder. Dette er en af dem. Selv et meget lille beløb, som du måske ikke synes vil ændre verden, kan meget vel være med til at ændre mit liv og min verden. For jeg vil ikke give op. Mest af alt for mine børns skyld.

 

Af hjertet tak!

Helle Hobbis
  • Anonymous 
    • £20 
    • 5 mos
  • Anonymous 
    • £100 
    • 7 mos
  • OSCAR CRIADO DEL REY 
    • £50 
    • 8 mos
  • Anonymous 
    • £50 
    • 8 mos
  • Anonymous 
    • £1,000 
    • 8 mos
See all

Organizer

Helle Hobbis 
Organizer
Chislehurst, Greater London, United Kingdom
  • #1 fundraising platform

    More people start fundraisers on GoFundMe than on any other platform. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case something isn’t right, we will work with you to determine if misuse occurred. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more