Let's get Joyce back on her feet with HSCT

                                                                                                                                                                                     (ENGLISH SCROLL DOWN)
Interview met Fernando Halman van Funx

(Intro Nederlands)

Lieve mensen,

Graag stel ik mij aan u voor.  Mijn naam is Joyce en ik ben 37 jaar jonge vrouw. Ik ben een creatieve, spirituele jonge vrouw en een gevoelsmens. Ik heb een sterke geest, maar helaas laat mijn lichaam mij in de steek.
Wat ontzettend fijn dat u de tijd hebt genomen om mijn verhaal te lezen en bereid bent om te doneren voor mijn behandelingen. Het verwarmt mijn hart. Het kostte me erg veel tijd om dit te posten, omdat ik schroomde mijn levensverhaal te delen.
Mede doordat ik niet zielig gevonden wilde worden en mijzelf kwetsbaar moet opstellen.
Uiteindelijk heb ik mij over mijn schaamte weten te zetten, anders zou ik nooit geholpen kunnen worden. 
In januari 2021 kreeg ik de diagnose MS. In eerste instantie RRMS. Helaas blijkt het nu progressief te zijn. Doordat het ziekenhuis bijna mijn vakantieoord was, werd er in 2020 eindelijk actie ondernomen. In 2021 heb ik diverse behandelingen ondergaan, wat op een fiasco uitliep en mijn zelfredzaamheid volledig werd ontnomen. Mijn verhaal deel ik dan ook met u, vanaf het moment dat er uiteindelijk werd gezocht naar de ziekte. Het is maart 2022 en ga ik steeds verder achteruit. Er is geen tijd meer te verliezen. De pijn is ondraaglijk.
Ik heb mij verdiept in de mogelijkheden om een stamceltransplantatie (HSCT) in het buitenland te ondergaan. De behandeling wordt niet vergoed door de verzekering en steeds meer MS-patiënten zijn genoodzaakt om zich in het Buitenland te laten behandelen.
Met de crowdfunding hoop ik de behandeling te kunnen financieren, zodat ik de stamceltransplantatie in België zou kunnen ondergaan en naderhand drie maanden kan revalidatie met robotica. Doordat mijn lichaam al in zeer slechte staat is moet het weer helemaal opgebouwd worden en wil ik er volledig voor gaan. Het is dan ook enorm belangrijk om je lichaam na de behandeling in beweging te brengen, anders duurt het erg lang voordat het lichaam weer hersteld is. Gezien mijn toestand en beschadigingen zichtbaar op de MRI-scans, is de snelheid waarmee de ziekte mij probeert af te breken ongekend en zeer progressief. De behandeling is voor mij levensreddend.

Vanwege het risico op een longontsteking ben ik niet in de gelegenheid met het vliegtuig te reizen, de reis is te uitputtend en ik kan niet lang zitten door de pijn. Na alle druk die ik mezelf had opgelegd om beter te worden, is er geen andere mogelijkheid meer om beter te worden dan een stamceltransplantatie. Het is mijn laatste kans op een mogelijk herstel, het leven op dit moment is een uitzichtloos bestaan voor mij en mijn gezin.
Ondanks dat mijn lichaam het opgeeft, blijf ik vechten voor mijn leven. Een glimlach is voor mij de manier om mijn zorgen te vergeten.  In België is het een mogelijkheid om de behandeling te krijgen. Doordat de behandeling mijn immuunsysteem afbreekt, zal ik enorm voorzichtig moeten zijn. Ik heb Astma en een griep of ontsteking kan op dit moment zelfs dodelijk zijn. De eerste dagen zal ik een chemokuur krijgen om de cellen af te breken. Vervolgens worden er stamcellen afgenomen. De stamcellen zullen later worden getransplanteerd. Het is een zware behandeling. Er is geen mogelijkheid om de behandeling in Nederland te krijgen, alleen in het buitenland. Alhoewel er wel onderzoeken in Nederland gedaan worden naar de effectiviteit van de behandeling, is het door de pandemie op de lange termijn geschoven. Doordat mijn ziekte erg progressief is en mijn situatie op dit moment een lijdensweg is, heb ik alle hoop dat deze behandeling mijn ziekte zal stoppen. Het is zelfs zo dat ik wekelijks steeds verder achteruit ga. Er is geen tijd meer te verliezen.
Ik heb de afgelopen vier jaar, veelvuldig in het ziekenhuis gelegen. Een lange weg om de specialisten te overtuigen dat ik erg ziek bleek te zijn.
Er zijn, naar mijns inziens en feitelijke onderbouwing, ernstige medische fouten gemaakt. Door voor mezelf op te blijven komen, merk ik dat het mij uiteindelijk op het juiste pad brengt.  De transfers vanuit mijn ziekenhuisbed in de woonkamer naar het toilet en douche kan ik maken met ondersteuning van een trippelstoel binnenshuis. Ik ben rolstoelafhankelijk. Ik heb een linker klapvoet en ik heb geen gevoel in mijn tenen (linkervoet).  Op dit moment heb ik enorm veel krachtverlies in mijn handen/ armen en benen, waardoor ik mijzelf niet kan aankleden. Ik heb de hele dag ondraaglijke pijn en spasmes, de zware pijnstillers halen voor mij de piek er niet af. De afgelopen vijf jaar heb ik hevige obstipatie en is mijn stoelgang bijna onmogelijk zonder het manueel te verwijderen. Ik gebruik een praatprogramma om mails te verzenden en contact te houden met mijn omgeving.
Er wordt gekeken naar een andere mogelijkheid om de pijn te verzachten. Doordat ik graag controle wil houden over mijn geest, heb ik een grens getrokken de afgelopen tijd met betrekking tot het gebruik van pijnstillers. Het is alleen niet meer vol te houden.
Momenteel heb ik een aantal fantastische verpleegsters in huis, zij kleden mij aan en douchen mij dagelijks. (2x per dag) Ik ben omringd met fantastische mensen, familie en vrienden. Moge God hen bijstaan.  Ik heb fysiotherapie aan huis om mijn benen en armen door te bewegen.  Er is geen tijd meer om mijn ziekte te stoppen, de ziekte zet zich in vrij korte tijdsbestek door. Mijn leven is uitzichtloos geworden en gezien ik meerdere behandelingen heb ondergaan die geen effect hadden, is dit mijn enige hoop om mijn leven voort te kunnen zetten. Lichamelijk is het een vreselijk lijden. Zelfs euthanasie is bespreekbaar gemaakt.
Sinds ik in een rolstoel terecht ben gekomen is de benadering anders dan dat ik gewend ben. De afgelopen tijd merkte ik dat de rechten van chronisch zieken achtergesteld worden en is discriminatie een feit. Daarnaast wordt er veelal gedacht dat 'Wij' niet voor onszelf zouden kunnen denken. Mijn cognitief vermogen is onveranderd gebleven. Ik zal mij blijven inzetten tegen deze manier van omgang. 
Met uw donatie kan ik deze levensreddende behandeling inzetten en er voor mijn gezin zijn. Ik vraag om hulp om deze behandeling mogelijk te maken. Het leven weer kunnen oppakken en aan het werk gaan waar ik ontzettend veel plezier in heb. Stamceltransplantatie zou mogelijk gemaakt moeten worden in Nederland, daar zal ik mij -na mijn behandeling- ook voor inzetten. 
Mocht er na alle onkosten, (risico en behandelingskosten) geld overblijven, zal ik dit bedrag doneren aan mensen, die net als ik, een stamceltransplantatie moeten ondergaan. Dat geeft mij een enorm fijn gevoel dat ik een ander ook zou kunnen helpen.
Onderstaand heb ik een beknopte versie van het afgelopen jaar weergegeven in het Engels, mocht u de taal niet spreken of niet kunnen lezen, dan wil ik u met alle liefde mijn verhaal vertellen in het Nederlands. Mijn ervaringen de afgelopen jaren kunt u bekijken vanaf 3 maart bekijken op www.freefromms.com

Een stichting zal aan mijn crowdfunding gekoppeld worden om bedrijven uit te nodigen een bijdrage te leveren. Onderstaand ( na de intro) geeft een beknopte weergave over de afgelopen jaren.
Zou u mijn bericht willen delen en mogelijk een (kleine) donatie willen geven?  De hartverwarmende reacties, donaties en betrokkenheid verblijdt mij. Mijn dank is groot.

VEEL LIEFS JOYCE


Intro Engels

My name Joyce and I am a 37 years old. I am a sentimentalist and a spiritual person with a strong mind. 
Thank you for taking the time to read my story and willing to donate for my treatments. It took me a long time to post this, because I felt ashamed talking about my health and asking for help.

In january 2021 I was diagnosed with MS.
  After several treatments within one year, it went completely downhill.  Stemcell transplantation (HSCT) might be the only way to survive. I have seen so many succes stories.
I am asking you to contribute, to get the stemcell transplantation in Belgium and aftercare for three months.
Because of the risk of getting pneunomia, I can't go by airplane. I am to exhausted to travel for hours and bedridden, but trying everyday to get out of bed to train my body. Unfortunately after all the pressure I gave myself to get better, I can't go any further than this.
My body is giving up, but my mind wants a lot more than I can handle physically.  I kept on smiling even though it was a battle. The choice I have made is to be treated in Belgium, with aftercare.
There is no possibility to get the treatment in Holland, only given abroad. For about 4 years I was in and out the hospital. I am a fighter and always looking for solutions, even though people have been made assumptions. I have faced some medical errors last year during my deterioration.  Currently I can make transfers in and out of bed, but with a drop foot. I'm in excruciating pain the whole day, painkillers won't take the peak off. We are in search for other painkillers to stop the pain.

 I have some fantastic nurses at home. who are showering and dressing me up twice a day. I am surrounded by people, family and friends who have been a great support. At the moment I have physical therapy at home to move my legs and arms. May God prays them. There is no time left to stop MS, cause it will only get worse and physically I can't handle it anymore.  You can follow my journey on www.freefromms.com
There will also be a foundation, if you wish to make a donation as a company or person. 


Below you can read what happened to me last 1,5 year /Onderstaand mijn ervaringen in de afgelopen jaren
 
It's a cold morning and I wake up. I stare at the sun appearing behind the clouds. It's summer. I just got back from the hospital. I've lost my memory and I've lost concentration. After one week I lost my sight,  I was having a black spot on my right eye.
In September I ended up in the hospital with a serious pneumonia I had excruciating pain on my chest and I could no longer breathe.
I was initially asked to take antibiotics at home, but it didn't work. I ended up in the hospital. I've always kept on going before, because I had the idea that it would always pass that it would be a temporary event. Unfortunately this time it was different.
 
By switching to a new GP, she felt it wasn't right.
Something happened in July that caused a serious trauma and possibly triggered the MS.
Back to September, at some point I was allowed to leave the hospital and went home again and continued with my work.
In the meantime, the pulmonologist and the GP insisted on further examinations.
After the serious trauma a lot of research had already been carried out. That's why a lumbar puncture was performed and unfortunately the results came and there was it: I have MS. My mother has MS for 28 years, so I was raised with the illness.
I had disadvantages with the lumbar puncture,  immediately upon returning home, I was in terrible pain throughout my whole body and I could not take care of myself so I ended up in the hospital again.  Cerebral fluid had leaked and they had to put in a blood patch to stop the leaking. The damage was unfortunately already made. The pain didn't stop and I went back home with morphine. 
 After 3 months the pain stopped, only in my legs. arms and wrists the pain kept on going.
 
I had a lot of pain in my wrists and I also started to walk very bad. The pain in my chest continued since last year the pain in my right wrist and further research shows that I also have a having bursitis for 5 months with terrible pain in my arm.
In January, I was referred to the VUMC Amsterdam to establish the official diagnosis that turned out to be MS. I was told that even people with MS could run the marathon, so I had every hope that this would be a temporary thing.
I started with a glatiramer acetate injections to inhibit the disease. I got terrible inflammation bumps three times a week and it was so bad that my day was useless.
Despite the injections, I was getting sicker and sicker. I was deteriorating more and more. That's why I chose to be admitted and to start a 5-day treatment of methylprednisolone.
This worked for a few weeks,  it gave me a huge boost it even made me restless. But it wouldn't be me if I didn't persevere.
I started walking worse, even stumbling, the first time I got a so-called drop foot.  I continued with the glatiramer acetate and chose  half time May to go on a methylprednisolone treatment againand this was in tablet form. This was absolutely horror to me.  
Walking was getting worse. I actually had spasms for a long time and still. 
 
In September I've gotten Ocrelizumab because there was no stopping. I really thought this could end my nightmare, nothing seemed less true…
With the first gift I felt like a little girl who received a lollipop.  Because I didn't wanted to experience the agony I had experienced.
During this gift I had an allergic reaction. I stayed in at first insist that it was still okay, because I did not want to give up and I thought that the medicine would save me. At a certain moment I could not breathe anymore. The stopped the treatment.
When I got home I was in such a bad condition within 1.5 weeks and I had such an unbelievable pain in my head,my neck, my lower back and my tailbone buttocks, while my pain was already so unbearable.
I layed in bed for 22 hours a day. In the evening I was so happy that I could get on my bike and still make a round that makes you so happy to go out for a while.
It was no longer possible….
Pulling up from the wheelchair that I have been needed for long distances,  I ended up in the hospitalbed and initially they didn't take me serious. 
I have switched neurologists in the meantime. It has cost me so much energy to try to convince the specialists to take me serious. 
 
My new neurologist made new MRI scans and saw that there would be new disease activity. There were new lesions visible.
I continued to deteriorate to the point that I couldn't walk, because I did not feel anything in my legs anymore.
My neurologist gave me another treatment of methylprednisolone because my immune system was so badly affected by the drug. I was so sick and had to fight against my tears for the mistakes that has been made. The doctor send me to the rehabilitation centre. During those weeks I did my very best to get my legs moving on the Motomed ( automatically cycle) by jumping into the water from the wheelchair at one point. At that point my arms were strong enough to cope. In the present I am losing all my strenght and the nurses are taking care of me, so I can feel like a woman should feel, not like a patient.
After weeks of trying,  I only managed to make transfers and I was trying to take a few steps till now.  I'm lying on a hospitalbed in my living room thinking about what a bright future I could have with my family and that keeps me strong. Of course I can't say that I can accept the way my body is fighting against me. Sometimes I cry my heart out. I still have a lot of dreams to fulfill. I can still think clearly and you cannot always tell how I am feeling, because I'd rather not show it to people and move on. I am in so much pain and this is my last resort. A couple of months ago I could swim and felt like my arms where all I had. But now I've lost the strenght in my arms and shoulders.
The disease is very progressive at the moment, and new results show how fast the disease is damaging my body, any flu or inflammation can be fatal to me at the moment. Again I switched to a neurologist, and for once it felt like someone's finally listened to my complaints. I have so much faith in the future and you are the only one who can make this possible together with me.  We all have faced a couple of difficult years, caused by the coronapandemic. Hopefully the future will be brighter. 
Stem cell treatment for MS has demonstrated healing and repair-promoting properties. The use of expanded cord tissue-derived umbilical cord cells has made it possible to potentially treat MS more effectively. Mesenchymal stem cells (MSCs) can combat inflammation within the body.
 
Will you help me to overcome my disease? I don't ask much, but if you would like to contribute to the realization of my treatment, I would be so grateful.  After the transplantation I will go to a rehabilitation centre in Belgium for three months. The costs of the treatment and aftercare is a lot and not refunded by my insurence. The risks of having to stay longer in the hospital, has also been taken into the minimum. If I receive more than it will cost, I will donate the money to make stemcell transplantation in Holland possible.
This is my last chance for a future with my children, my family for which I do everything. I would like to live again and do something back for our soceity. 
Thank you so much for taken the time and effort. God is with us and may he keeps you save. I have learned that a health body isn't naturally. Taking care of your health is the most important thing, and I wish to have my body back in a healthy state.

With all my love,

Joyce
  • April Fleur 
    • €15 
    • 6 d
  • Franny De ruiter 
    • €5 
    • 1 mo
  • Anonymous 
    • €40 (Offline)
    • 3 mos
  • Anonymous 
    • €20 
    • 4 mos
  • Anonymous 
    • €10 
    • 5 mos
See all

Fundraising team: Free From MS (4)

Joyce Stollé 
Organizer
Tolkamer, NL
Babette Schroeter 
Team member
Francis Dijkman 
Team member
Luke Speet 
Team member

Your easy, powerful, and trusted home for help

  • Easy

    Donate quickly and easily.

  • Powerful

    Send help right to the people and causes you care about.

  • Trusted

    Your donation is protected by the  GoFundMe Giving Guarantee.