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Frau mit ME CFS benötigt Befundung

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Hallo Menschen da draußen,

ich Silvia, 54 Jahre alt und seit 11 Jahren arbeitsunfähig krank geschrieben kann leider nur noch von drinnen; und auch das nur noch sehr selten; agieren.

Ich leide an ME/CFS einem chronischen Erschöpfungssyndrom. Die Odyssee, die wir Patienten mit ME erfahren müssen, ist eine Katastrophe. Obwohl mittlerweile nachgewiesen wurde, dass ME eine schwere neuroimmunologische Erkrankung ist und als und als letzte große unerforschte Krankheit gilt, werden wir von den Ärzten in eine Psychoecke gedrängt, die uns das Leben zusätzlich und massiv erschwert.

Der Kampf um Anerkennung und Akzeptanz; der Kampf, dass Ärzte sich endlich mit dieser fürchterlichen Krankheit auseinandersetzen nimmt jetzt gerade erste Schritte auf. Die EU hat eine Resolution erlassen - was aber auch von den meisten Ärzten nicht zur Kenntnis genommen wird - aber ich hoffe, dass sich das in Zukunft noch ändert.

Mittlerweile gibt es neue Erkenntnisse und es wurde eine Studie gemacht, in der die Zusammenhänge von ME/CFS und einer CCI (craniozervikale Instabilität) beleuchtet wurden die Studie findet sich hier: https://osf.io/qwn5h/ ebenfalls der Zusammenhang von EDS (Ehlers-Danlos-Syndrom) und weiterer gemeinsamer Auffälligkeiten.

Auch bei mir wurde ein EDS Beightonscore von 5 festgestellt, dass heißt, dass sich kaum jemand findet, der sich traut uns am Übergang zu operieren. Das Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) beschreibt eine Gruppe von Bindegewebserkrankungen, deren Verlauf von milder Hautüberdehnbarkeit, leichter Hypermobilität der Gelenke, bis hin zu lebensbedrohlichen Gefäßrissen und schwerer Behinderung reicht.

Es hat über 5 Jahre gedauert, bis ich überhaupt die Diagnose ME/CFS bekam und endlich wusste, was mit mir los ist; bis dahin wurde ich wegen BornOut und Depressionen behandelt. Natürlich habe ich anfangs geglaubt, dass es das sein kann und brav eine Psychotherapie und auch eine Psychosomatische Reha gemacht - natürlich nichts von alledem geholfen.

Die körperliche massive Erschöpfung lässt sich nur schwer erklären. Es ist KEINE Müdigkeit, ich bin nicht immer müde, so dass ich schlafen müsste; sondern es ist eine massive körperliche Erschöpfung. Wenn ich wach werde, fühle ich mich so, als käme ich gerade von der Nachtschicht, in der ich ohne Pause Akkordarbeiten verrichtet habe. Dann stellt sich meist die Frage, Kaffee machen oder Zähne putzen, denn beides schaffe ich dann nicht.

Aus gehen, am leben teilhaben, Freunde besuchen, Familienfeiern besuchen, Kino, spazieren - all das ist nicht möglich. Meine Leben sieht wie folgt aus:

wach werden - von Bett auf Couch - von Couch ins Bett - wach werden

da ist nichts mehr geblieben. Nichts gar nichts. Wenn man mal ein wenig Energie hat, kocht man sich was Leckeres, macht ein wenig die Wohnung sauber oder geht einkaufen. Wenn Artztermine, Gutachtertermine oder andere wichtige Dinge (negative als auch positive) anstehen, versucht man schon tagelang vorher Energie einzusparen und nach den Terminen; so ca. 1-2 Tage später kommt die Quittung und man ist so erschöpft, dass man kaum sprechen kann. 

In meinem youtube Kanal, finden sich ein paar Videos von mir und meiner Situation.

Mittlerweile gibt es einige Menschen, die in der gleichen Situation waren wie ich und die über eine spezielle Operation wieder völlig genesen sind. Voraussetzung dafür ist eine Upright MRT; für diese habe ich 1 Jahr lang gekämpft und einen Anwalt vom VdK hinzugezogen, damit die Krankenkasse die Kosten von knapp 1.500 Euro übernimmt. Das habe ich durchgesetzt und die spezielle MRT hat stattgefunden. Natürlich in der Hoffnung, dass ich das gleiche Bild wie Jennifer (die Geschichte von Jennifer: https://medium.com/@jenbrea  , Jeff oder einer der anderen operierten habe und man mir auch durch eine OP mein Leben zurückgeben kann. 

Ja, auch ich habe eine CCI und weitere Probleme am craniocervikalen Übergang. Natürlich habe ich daraufhin sofort den Arzt in Barcelona angeschrieben, der die Befundung und evtl. später dann auch die OP macht. Es ist eine Privatpraxis und die Kosten müssen dort natürlich selbst getragen werden. Vor der OP wird er die Bilder und Befunde anschauen, um mir mitzuteilen, ob für mich ebenfalls eine solche OP in Frage kommt (die OP: https://www.youtube.com/watch?v=-xlq5bYtcPI

Die Befundung mit Videogespräch kostet 650 Euro, die ich nicht habe und auch nicht zusammen bekommen kann. Wenn man 11 Jahre nicht arbeiten kann und Unmengen an Nahrungsergänzungsmitteln, Medikamenten, Fahrgeld usw. ausgegeben hat, sind die Reserven irgendwann aufgebraucht. Für die OP danach wird es gesonderte Aktionen geben, da die OP 100.000 Euro kostet, aber vorab brauche ich dringendst 650 Euro, damit Dr. Gilete meine Bilder befunden kann. 

Das ist die einzige Hoffnung derzeit, irgendwann wieder ein normales Leben führen zu können; wieder raus gehen zu können und endlich wieder arbeiten zu können. Ich bin gelernte Informatikerin und es fällt mir wahnsinnig schwer, mich bettelnd an die Bevölkerung zu richten; aber ich sehe keinen anderen Ausweg mehr. Mein Schwerbehindertenausweis mit einem GdB von 50 lässt nur erahnen, wie sich mein Leben anfühlt. Ein Leben zwischen Himmel und Erde, indem ich nur als Zuschauer zugelassen bin, der da liegt und auf das Ende wartet. 

Danke im Voraus für das lesen bis hierhin. Danke allen, die helfen können - nicht nur zum spenden, sondern auch diese verfluchte Krankheit ein wenig mehr in die Öffentlichkeit zu bringen. Selbst die Zeitungen haben in der letzten Zeit endlich mal den ein oder anderen Artikel gedruckt.

Der stern schreibt:

"Der Hoffnungsort diverser Patienten heißt derzeit Barcelona. Dort gibt es den aktuell einzigen Spezialisten in Europa, der eine Operation an ME/CFS-Patienten durchführt. Wie es heißt, hat sich der Zustand der dort behandelten Menschen stark verbessert. Problem: Voruntersuchungen, Operation und Klinikaufenthalt verschlingen rund 100.000 Euro, die nicht von den Krankenkassen übernommen werden. Die Freunde von Dennis, einem der Betroffenen, haben daher ein Benefizkonzert veranstaltet und eine Spendenaktion gestartet. Auch der VfB Stuttgart unterstützt die Initiative, denn der erkrankte junge Mann ist glühender Fan des schwäbischen Fußballvereins."

https://www.stern.de/wirtschaft/job/frank-behrendt/me-cfs--mehr-aufmerksamkeit-fuer-eine-unerforschte-krankheit-8901552.html 

WDR:

https://www1.wdr.de/nachrichten/Chronisches-Erschoepfungssyndrom-ME-CFS-100.html 

Tagesspiegel:

"Das Europäische Parlament verabschiedet erstmalig eine Resolution zur Krankheit ME/CFS. Ein Durchbruch für die Forschung?"
https://www.tagesspiegel.de/gesellschaft/chronisches-fatigue-syndrom-lichtblick-fuer-zwei-millionen-me-cfs-patienten-in-europa/25957826.html 


Danke

 

Organiser and beneficiary

Silvia Schneider
Organiser
Dortmund
Thomas Schneider
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