Lieve allemaal,

Dit gaat enorm buiten mijn comfort zone en ik heb hier heel lang niet achter gestaan en eerlijk gezegd vind ik het nog steeds vreselijk lastig maar doordat ik van heel veel mensen te horen heb gekregen dat het zo ontzettend oneerlijk is dat ik alles zelf op moet zien te hoesten en zij mij hier graag bij zouden willen helpen heb ik toch besloten om hier een crowdfunding voor online te zetten.

Na meermaals het verzoek & advies om dit toch eens te gaan doen.

Zo was dit voor mij ook de hoofdreden om als ZZPer in de zorg te starten, zo kon ik mijn eigen werkomstandigheden en dagen aanpassen aan wat voor mijn lichaam haalbaar was zonder hier anderen mee "lastig te vallen" aangezien ik wel ontzettend van mijn werk hield altijd.

Afgelopen 5 jaar heb ik de boot af gehouden wat betreft geld ontvangen van andere mensen maar aangezien de vele lieve reacties geef ik het toch maar een kans.

Na aanleiding van wat ik op mijn social media heb gedeeld en de berichtjes die binnen kwamen deel ik nu dus ook deze crowdfunding voor een deel van alle kosten rondom mijn operatie & herstel traject en behandelingen.

Alvast heel erg bedankt voor het lezen/ delen en het mede onder de aandacht brengen van deze aandoening. Want daar ging het mij tenslotte om!

Uiteraard ook alvast enorm bedankt voor degene die mij wel met dit operatie en herstel traject willen helpen.

Geld inzamelen voor deze oneerlijke aandoening is dus ontzettend mooi meegenomen en waardeer ik enorm! Maar alleen al delen zodat er aandacht voor is vind ik ook al super lief.

Hier mijn eerder gedeelde verhaal:

Juni staat wereldwijd bekend als de Lipoedeem Awareness maand vandaar dat ik ook even iets over deze aandoening en mijn verhaal deel:

Vanaf jongs af aan merkte ik al dat sporten en een dieet volgen bij mij nauwelijks hielp. Aangezien ik vroeger ook veel gepest werd wilde ik hier altijd heel graag iets aan doen.

Van kinderen uit de klas vroeger tot volwassenen bij het zwembad of zelfs ziekenhuismedewerkers aan toe die rot opmerkingen maakte over mijn gewicht.

En altijd weer werd er door verschillende doktoren gezegd dat ze niet begrepen waarom ik niet af viel.

Ik begon rond mijn pubertijd heel erg te merken dat ik veel moeite had om de rest van mijn leeftijdsgenoten bij te houden als het ging om bijvoorbeeld fietsen naar school. Ik deed dit altijd wel maar had altijd last van verzuurde benen. Als je het dan over pest gedrag hebt was het al gauw een opmerking als " fiets is door dikke"

Als het ging over lichamelijke klachten waar ik al lang mee rond liep werd er ook altijd als eerste gezegd:

" ga eerst maar eens afvallen" of " meer bewegen"

Zo zorgt lipoedeem dus voor een heel slecht zelfbeeld en twijfels aan je eigen inzet bij veel vrouwen.

Ook werden mijn pijnklachten steeds erger:

• In de nacht wakker worden van heftige kramp in mijn benen/kuiten.

• Hele rusteloze benen, pijn hebben maar ze toch niet stil kunnen houden.

• Tintelingen in mijn benen.

• Verzuringen en uiteindelijk ook halverwege een trap bijna niet meer mijn voet op kunnen tillen.

• Ontzettend snel blauwe plekken.

• Pijn bij aanrakingen, dit was ook bij mijn armen het geval.

• Slechte doorbloeding en daardoor erg veel vocht vast houden met name tijdens en na een dag werken of in de zomer periode was dit altijd erg aanwezig.

Een aantal jaar geleden werd er dan ook uiteindelijk door 4 verschillende dermatologen de oorzaak vast gesteld: Lipoedeem.

Aan de ene kant was dit heel frustrerend omdat het toch een ziekte is waar je geen invloed op hebt maar aan de andere kant was het ook een bevestiging dat het niet aan mijn inzet had gelegen.

Toen het plan van aanpak..

Verschilende artsen adviseerde mij om op een medische manier liposucties uit te laten voeren.

Omdat: je tijdens een liposuctie zoveel mogelijk zieke vetcellen weg haalt.. de aandoening blijft bestaan maar hoe meer zieke/ontstoken cellen weg zijn hoe minder pijnklachten etc.

Dit gaat zonder narcose maar ze laten eerst een paar liter verdoving vloeistof op de plek waar je geopereerd gaat worden inlopen vanuit meerdere incisies.

Dit omdat dit veiliger is bij lipoedeem dan onder narcose gaan zodat je ook mee kan bewegen etc.

Vervolgens na de liposuctie die je dus heel bewust mee krijgt worden de incisies niet gehecht omdat het achtergebleven vloeistof zoveel mogelijk weer uit jouw wonden mogen lekken aangezien je lijf het al veel moeilijker af kan voeren dan bij een "gezond" mens.

Je krijgt voor een aantal weken druk pakken aan en antibiotica kuren etc. en het herstel duurt gemiddeld een jaar voor al het vocht uit je lichaam is verdwenen. Behandelingen vanuit een huidtherapie voor manuele lymfedrainage en LPG helpen hierbij.

Toen ik dit allemaal hoorde ben ik vervolgens verzekeringen rond gaan bellen en op Facebookgroepen in gaan lezen over deze operaties en blijkt dat dit alles gewoon NIET vergoed word in Nederland.. lang leve dit zorg systeem.

Waarbij ze bij een medische aandoening een liposuctie toch als een cosmetische operatie zien.

Dit wilt zeggen dat je alle operaties en behandelingen zelf moet zien te bekostigen.

Om deze reden heb ik hier even mee gewacht en mezelf niet meteen toen laten opereren.

Inmiddels ben ik een aantal jaartjes verder en verergerde de pijnklachten steeds meer waardoor het mijn werk in de zorg maar ook mijn dagelijks leven ging belemmeren.

De arts gaf aan dat ik beter z.s.m. met operaties kon starten zodat in niet op mijn 40e in een rolstoel zou zitten en omdat de kans op een mooier herstel groter is als je jonger bent.

Vandaar dat ik in september toch erg onverwachts ben begonnen met de operaties.

Dit traject is me erg zwaar gevallen met veel complicaties maar wel nodig.

Inmiddels 6 operaties gehad en al meer dan €20.000 uit eigen zak moeten betalen.

Over een paar maanden staan er weer een paar operaties gepland en dit gaat ook weer +- €5000,- worden.

Dan heb ik het nog niet gehad over de periode dat ik thuis zit en ook het hersteltraject wat geld kost. Mega oneerlijk dus dat het vanuit medisch oogpunt gewoon niet vergoed wordt.

De lipoedeem zit inmiddels bij mij niet meer alleen in mijn benen maar ook in mijn armen en buik vandaar dat er veel operaties nodig zijn.

Ik blijf voorlopig nog flink doorsukkelen en medisch inhoudelijk ga ik hier niet teveel op in gezien de complicaties waar ik last van heb. Maar ik vindt het dus zeker wel belangrijk om mensen bewust te laten worden van deze aandoening waar stiekem best veel vrouwen last van kunnen hebben zonder dat ze het weten.

Vandaar ook de Lipoedeem awareness maand.

Ik hoop dat ik hier andere vrouwen ook mee kan helpen zodat zij niet aan zichzelf twijfelen en tijdig naar de huisarts gaan.

Ps. Ik deel hierbij ook een paar nette en niet te bloederige foto's aangezien ook niet iedereen hier tegen kan.

Liefs,