Mi chiamo Denis, ho 12 anni e soffro di una sindrome poco conosciuta che si chiama

Pandas- Pans (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) ed è un disturbo neuropsichiatrico infantile ad esordio acuto che si manifesta con insorgenza improvvisa di disturbo ossessivo-compulsivo (DOC), tic, ansia, cambiamenti comportamentali o regressione, causati da una reazione autoimmune. 

Questa sindrome viene scambiata per una malattia psichiatrica, ma è una malattia infettiva autoimmune che compromette le normali funzioni neurologiche del cervello, provocando l’insorgenza di disturbi psichiatrici in soggetti in età pediatrica.

Purtroppo questa malattia ha compromesso anche le funzioni del cuore (valvola tricuspide) e per questo problema ho dovuto sottopormi a cicli plasmaferesi, una procedura per rimuovere componenti nocivi dal plasma, per non compromettere la mia vita.

Dopo questa cura mi sono dovuto sottoporre a due cicli di immunoglobuline del costo di 7 mila Euro l’una e poi non ho potuto continuare la cura per mancanza di denaro perché queste cure sono troppo costose e non posso permettermele.

Per poter migliorare un po’ avrei bisogno di altri 3 cicli ma purtroppo non posso farlo perché il loro costo è per me e la mia famiglia proibitivo anche se i medici che mi hanno seguito (con Prof. Alberto Spalice Pediatra di Roma e il Dott. Davide Mariani) mi hanno sconsigliato di interrompere i cicli di cure.

Per questo vi chiedo aiuto poiché mia mamma non può lavorare perché deve assistermi 24/24 perché non sono autosufficiente e l’unico che lavora è mio papà Stefano che fa il possibile per farmi avere il minimo di sussistenza.

Purtroppo ho anche problemi di alimentazione perché la mia malattia non mi permette di mangiare cibi con glutine, zucchero e latticini perché se lo facessi la mia malattia si aggraverebbe.

Per questo ho costante bisogno d’integratori alimentari che il SSN non prevede, oltre ad altri farmaci specifici, psicofarmaci e sedativi perché essendo iperattivo devo trovare uno stato apparentemente soddisfacente.

E purtroppo le istituzioni non mi aiutano e non aiutano la mia famiglia per potermi curare e per questo che chiedo il vostro aiuto per potermi curare.

Se lo farete vi ringrazio di cuore.

Denis

Nome: Done' Denis

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