Hallo an alle,

einige kennen mich sicherlich schon von meinem ersten Spendenaufruf – ihr könnt gleich zum nächsten Stichpunkt „Aktuelle Situation – warum es einen zweiten Spendenaufruf gibt“ springen.

All denen ich noch unbekannt bin, möchte ich mich kurz vorstellen. Ich heiße Lea, bin inzwischen 35 Jahre alt und an der schweren neuroimmunologischen Erkrankung CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrom/Myalgische Enzephalomyelitis) erkrankt. Auch wenn man es mir durch mein strahlendes Lächeln nicht ansieht (siehe Foto), kämpfe ich seit meinem 11. Lebensjahr gegen die Symptome dieser Krankheit. Charakteristisch für CFS/ME ist die ausgeprägte Verschlechterung aller Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung, die sogenannte Post-exertionelle Malaise, kurz PEM. PEM bedeutet für mich, dass Symptome wie schwere Erschöpfung mit Grippegefühl, starke Schmerzen, kognitive Störungen, Durstgefühl, Schlafstörungen, Überempfindlichkeit gegenüber Sinnesreizen, Kreislaufprobleme und vieles mehr noch stärker sind als sonst und mich im Alltag stark einschränken.

Wenn ihr euch genauer für meine Geschichte, wie alles anfing, interessiert, könnt ihr dies auf der Website meines ersten Spendenaufrufs nachlesen.

https://www.gofundme.com/f/immuntherapie-fur-lea

Aktuelle Situation – warum es einen zweiten Spendenaufruf gibt

Zuerst möchte ich allen Unterstützern des ersten Spendenaufrufs ganz herzlich danken: sei es durch Teilen meines Spendenaufrufs, durch die vielen großzügigen Spenden oder durch liebe Worte der Solidarität. Ihr habt es mir ermöglicht, dass ich die Immuntherapie bis jetzt fortsetzen konnte und mir dadurch ein Stück Lebensqualität zurückerobern konnte.

Ich freue mich, euch berichten zu können, dass es in den letzten Monaten für mich weiterhin in kleinen Schritten bergauf ging. Großen Anteil daran hat die Immuntherapie. Von „gesund“ bin ich leider immer noch ein großes Stück entfernt, jedoch gibt es keine Phasen der kompletten Bettlägerigkeit mehr. Verbesserungen merke ich auch dahingehend, dass ich mich an guten Tagen am Schreibtisch inzwischen etwa 40 Minuten konzentrieren kann. Außerdem leide ich nicht mehr so oft unter starkem Grippegefühl und meine Verdauung normalisiert sich ebenfalls zunehmend. Mein nächstes Ziel wäre, dass meine Konzentration so lange ausreicht, dass ich kurze Strecken selbst mit dem Auto fahren kann – also, dass ich keinen Beifahrer mehr brauche, der mich bei nachlassender Konzentration ablöst.

Leider ist nun das gesamte Geld des ersten Spendenaufrufs aufgebraucht. Therapiebedarf besteht weiterhin und ich bin leider noch nicht in der Lage stundenweise zu arbeiten und mir dadurch die Therapie selbst zu finanzieren. Nach langen Jahren der Krankheit fehlen meiner Familie die finanziellen Mittel zur Fortführung meiner Immuntherapie. Daher wende ich mich (ein zweites Mal) an euch.

Geplante Fortführung der Immuntherapie

Seit Mai 2026 betreut mich Frau Dr. Monika Kibele aus Wangen im Allgäu. Im Mai hatte ich bei ihr einen persönlichen Termin in der Praxis. Geplant ist, dass ich einmal jährlich vor Ort einen Termin wahrnehme und Termine dazwischen per Videosprechstunde stattfinden. Frau Dr. Kibele hat für mich einen Behandlungsplan nach Anthony William erstellt. Dieser umfasst, täglich frisch gepresste Säfte zu trinken: 2 Liter Stangenselleriesaft, 2 Liter Melonensaft, 1 Liter Apfelsaft. Dazu kommen täglich diverse orale Mittel, die gezielt auf das Immunsystem wirken. Durch die Säfte, die oralen Mittel und die geschätzten Arztkosten entstehen monatlich Kosten von ca. 1300 €.

Abgerundet wird die Immuntherapie durch Ernährung nach Anthony William. Das bedeutet Verzicht auf Gluten, Eier und Milchprodukte. Einmal pro Woche gibt es Fleisch und den Rest der Woche reichlich Obst und Gemüse. Meine Mutter ist bei dieser besonderen Ernährung eine große Unterstützung für mich – sowohl ganz praktisch beim Zubereiten als auch beim Einkauf der speziell benötigten Kochzutaten.

Die Immuntherapie nach Anthony William deckt sich in vielerlei Hinsicht mit der Immuntherapie des Naturheilzentrums Breidenbach, die ich nun über mehrere Jahre umgesetzt habe. Die Therapie nach Anthony William ist allerdings zumindest etwas günstiger und bedarf nicht so häufiger großer Blutabnahmen. Außerdem zeigt die Therapie nach Anthony William bereits nach kurzer Zeit erste Erfolge. So hat sich auch durch die o.g. Säfte meine tägliche Trinkmenge auf etwas unter 10 Liter reduziert.

An der Versorgungssituation von CFS/ME-Patienten hat sich seit meinem ersten Spendenaufruf leider wenig geändert. Es gibt noch immer kein zugelassenes Medikament zur Heilung von CFS/ME, das von der Krankenkasse bezahlt wird. Medikamente, die für andere Krankheiten zugelassen sind, werden inzwischen off-label zur Symptomlinderung bei CFS/ME eingesetzt. Auch ich nehme ein Off-label Medikament ein. Es bringt gewisse Besserung, zur Beschwerdefreiheit und Arbeitsfähigkeit reicht es bei mir leider nicht aus. Daher bauen wir und meine behandelnden Ärzte auf die Immuntherapie.

Ich starte diesen zweiten Spendenaufruf, in der Hoffnung, 15.600 € für ein weiteres Jahr Immuntherapie zusammenzubekommen.

Die BBBank ermöglicht mir für weitere 2 Jahre die kostenlose Führung des Spendenkontos, sodass eure Spendengelder abzüglich der Gebühr der Plattform GoFundMe komplett bei mir ankommen. Dafür bin ich sehr dankbar.

All denen, die noch ein bisschen mehr über mich lesen möchten, verlinke ich den diesjährigen Artikel der RNZ zum Thema CFS/ME.

https://www.rnz.de/region/neckartal-odenwald_artikel,-Internationaler-MECFS-Tag-Lea-Krause-hat-MECFS-und-lebt-ein-Leben-auf-Sparflamme-_arid,2308007.html

Mein Leben abseits der Immuntherapie

Im Juli fand ein Konzert meines Posaunenchors statt. Aufgrund der Verbesserungen der letzten Monate wagte ich den Versuch, mitzuspielen. Es war sehr anstrengend für mich: zusätzliche Proben, der Konzertabend an sich…aber es hat geklappt Gleichaltrige kamen nach einem langen Arbeitstag zu den zusätzlichen Proben, ich dagegen musste mich den Tag über absolut schonen, um am Abend noch Energie für die Probe zu haben.

Ebenfalls konnte ich ein paar Tage im Allgäu verbringen – natürlich alles CFS-gerecht und an den medizinischen Erfordernissen ausgerichtet. Es hat mich sehr gefreut, dass meine gesundheitliche Situation es erlaubte, dort ein Husky-Rudel zu besuchen, da ich ein großer Hunde-Fan bin (siehe Foto).

Die gesundheitlichen Verbesserungen ermöglichen es mir zudem, in kleinem Rahmen andere an CFS/ME-Erkrankte zu beraten. Durch die jahrelange Krankheit habe ich viel Wissen zu CFS/ME angesammelt, das ich gerne mit anderen Betroffenen teile. Beispielsweise zeige ich Behandlungsoptionen auf oder stelle Kontakte zu Ärzten her, die auf CFS/ME spezialisiert sind. Für irgendetwas muss dieses Wissen ja gut sein!

Mein Traum, ein Praktikum auf einem Bio-Bauernhof beginnen zu können, besteht weiterhin. Dafür muss sich meine gesundheitliche Situation allerdings noch weiter verbessern. Das Fortsetzen der Immuntherapie ist eine Chance für mich, dieses Ziel zu erreichen.

Bitte helft mir ein weiteres Mal! Teilt diesen Beitrag mir Verwandten, Nachbarn, Freunden, Arbeits- und Vereinskollegen, …

Jede noch so kleine Hilfe zählt.

Ganz herzlichen Dank.

Eure Lea