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Hallo ihr Lieben,
heute wende ich mich mit einer Herzensangelegenheit an euch, die uns und vor allem den Eltern von Lara den Boden unter den Füßen weggezogen hat. Es geht um mein Patenkind Lara. Sie lebt mit ihrer Familie bei Wangen im Allgäu.
Lara ist ein absoluter Sonnenschein. Sie ist hilfsbereit, lieb und steckt jeden mit ihrem Lächeln an. Doch hinter diesem Strahlen verbirgt sich ein unsichtbarer Gegner: Sanfilippo Typ C (MPS IIIC).
Was bedeutet das?
Sanfilippo wird oft als „kindliche Demenz“ bezeichnet. Ein seltener Gendefekt sorgt dafür, dass ihr Körper bestimmte Stoffe im Gehirn nicht abbauen kann. Diese lagern sich ab und zerstören nach und nach die Gehirnzellen.
Warum wir jetzt handeln müssen:
Das Schlimmste ist die Ungewissheit. Weil die Krankheit so extrem selten ist, wissen wir noch nicht, wie schnell ihr Gehirn abbaut. Wir wissen nur: Jeder Tag zählt. Es ist ein Wettlauf gegen die Zeit – auch für ihre zwei Geschwister. Wir setzen alles daran, dass sie noch unzählige gemeinsame Momente erleben dürfen, ohne dass diese Krankheit sie voneinander trennt.
Unsere Hoffnung: Die Forschung.
Es gibt weltweit vielversprechende Ansätze für Gentherapien, die diesen Prozess stoppen könnten. Doch weil die Fallzahlen so gering sind, fehlen oft die Gelder für den entscheidenden Durchbruch. Wir sammeln deshalb Spenden für die Sanfilippo Initiative, um die Forschung direkt voranzutreiben. Diese Organisation sorgt dafür, dass die Forschung für den seltenen Typ C nicht stillsteht und Kinder wie Lara eine Chance auf die lebensrettende Gentherapie erhalten.
Wie du helfen kannst:
- Spenden: Jeder Betrag, egal wie klein, fließt direkt in die Forschung.
- Teilen: Bitte teile diesen Beitrag: Reichweite ist unsere größte Chance, dieser seltenen Erkrankung die nötige Aufmerksamkeit zu verschaffen.
Wir wollen Laras Lächeln bewahren – für sie, für ihre Geschwister und für ihre Zukunft.
Von Herzen Danke für eure Unterstützung!
Lisa Zapf und Familie Reichel/Ziegler
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