Erforschung der atypischen PARKINSON-Erkrankung PSP

Mein Vater erkrankte vor ca. 8-10 Jahren an einer bis heute unheilbaren, atypischen Form der Parkinson'schen Krankheit, genannt PSP.

Wieso wollen wir helfen und wieso wollen wir, dass du hilfst? Das alles liest du weiter unten!

WAS IST PSP?

PSP ist die Abkürzung für „Progressive supranukleäre Blickparese“.

Die PSP ist eine seltene, neurodegenerative Erkrankung des Gehirns – eine Funktionsstörung, deren Ursache eine Verklumpung des Tau-Proteins ist. Man nimmt an, dass etwa sechs bis sieben von 100.000 Menschen im Laufe ihres Lebens an PSP erkranken. Die PSP tritt überwiegend nach dem 40. Lebensjahr auf.

PSP ist eng verwandt mit der Parkinson’schen Krankheit, was die Diagnostik erschwert. In vielen Fällen kommt es zu einer Odyssee der Erkrankten durch Arztpraxen und Kliniken, bis die richtige Diagnose gestellt wird – oft erst nach Jahren.

Bislang gibt es keine Heilung der Erkrankung, nur wenige Medikamente können die Symptome lindern.

WARUM SPENDEN?

Es gibt für viele Menschen im Leben diesen einen Moment, der das Denken neu ausrichtet. Diesen hatten wir, als unser Vater, der bis zuletzt im Pflegeheim betreut wurde und palliativ eingeschrieben war, in seinem Bett immer wieder vom Heim ins Krankenhaus geschoben wurde und wieder zurück. Dass das immer wieder passieren würde, wussten wir ab einem bestimmten Zeitpunkt. Das Schlimme dabei für uns als Familie: Teilweise wussten wir gar nicht, wo er sich gerade befand. Niemand informierte uns. Und sowas kann bei dem Aufkommen, das sowohl im Pflegeheim herrscht, als auch im Krankenhaus, passieren. Dessen waren wir uns immer bewusst und hatten dafür auch Verständnis. Doch zu wissen, dass der eigene Vater zwischen verschiedenen Einrichtungen hin- und hergeschoben wurde, ohne dass er oder wir verstanden, wo er gerade war, war für uns der traurige Tiefpunkt. In Würde zu altern ist ein hehres Ziel und war schon lange vorher für unseren Vater in weite Ferne gerückt. Doch spätestens da wurde uns klar, dass wir etwas tun möchten. Wenn auch für unseren eigenen Vater nicht mehr wirklich etwas getan werden konnte.

Über kurze Umwege bin ich mit Prof. Dr. Höglinger, dem Klinikdirektor des Ludwig-Maximilians-Universitäts Krankenhauses in München, in Kontakt gekommen. Er forscht und praktiziert im Bereich der neurodegenerativen Krankheiten und ist Fachmann auf dem Gebiet der atypischen Formen der Parkinson'schen Erkrankungen, von denen die PSP eine ist. Der Großteil der gesammelten Spenden soll in erster Linie seiner Forschungsarbeit zugute kommen und der in München ansässigen Stiftung, die genau in diesem Bereich forscht. Zusätzlich sollen damit aber auch zukünftig Projekte unterstützt werden, die Patient:Innen und deren Angehörigen im Rahmen der Möglichkeiten ein kleines bisschen Erleichterung im beschwerlichen Alltag verschaffen können.

Die PSP-Gesellschaft, die bis 2023 genau so etwas gemacht hat, existiert nicht mehr. Das soll sich ändern. Mit deiner Spende.

Im April 2024 ist unser Vater der Krankheit erlegen.

Als Familie ist es uns ein Anliegen die Forschung zu unterstützen und anderen Patient:innen und deren Angehörigen bestmöglich zu helfen.

DANKE!