For Emil's shiny future

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Hallo, ich bin Emil. Ich wurde am 3. Mai 2021 in Trier in Deutschland, als Sohn meiner deutschen Mama Linda und meines französischen Papas Thomas geboren. 

Ich hatte keinen ganz so gewöhnlichen Start ins Leben. Schnell war klar, dass ich nicht gesund bin, da ich kurz nach der Geburt Probleme mit der Atmung entwickelte und es mir offensichtlich nicht gut ging. Die Hirnblutung, die 2 Tage nach der Geburt festgestellt wurde sowie die vielen epileptischen Anfälle in meinem ersten Lebensjahr, erklärten meinen Zustand und haben folglich mein Gehirn beschädigt. Nach einigen genetischen Untersuchungen fanden die Ärzt:innen die Ursache für all das: Ich leide an einem genetischen Defekt, der als 8p-invertierte Duplikation/Deletion bezeichnet wird. Dieses Syndrom betrifft das achte Chromosomenpaar und wirkt sich unter anderem auf meine Motorik und Sprache aus. Nun gut, für die Sprachentwicklung habe ich mit 20 Monaten noch Zeit, aber mit der Motorik ist es komplizierter. Ob ich jemals laufen werde, wissen wir nicht. Noch kann ich nicht alleine sitzen und Mama und Papa tragen mich viel umher, was mit meinen 12 Kilo allmählich schwierig wird!

Vom ersten Tag an war ich ein großer kleiner Kämpfer, der trotz (oder vielleicht sogar deswegen) der zu bewältigenden Herausforderungen eine starke Persönlichkeit entwickelt hat. Ich möchte die Welt entdecken und bin sehr motiviert, neue Dinge zu lernen. Mama und Papa unterstützen mich so gut sie können dabei, jedoch benötige ich für eine bestmöglichste Entwicklung genauso therapeutische Hilfe.

Ich nehme bereits mehrere Therapien in Anspruch (Physiotherapie, Heilpädagogik, Sehtherapie, ...).

Vor kurzem sind wir auf eine bestimmte Therapieform gestoßen, die sich "Feldenkrais" nennt. Leider wird diese Therapieeinheit nicht von der Krankenkasse bezahlt. Damit ich aber von dieser Methode profitieren kann, sollte ich diese auch regelmäßig wahrnehmen.

Die Feldenkrais-Methode (FM) bzw. die Anat Baniel-Methode (ABM) - mit der meine Therapeutin arbeitet und auf der Feldenkrais-Methode basiert - zielt darauf ab, dass ich mir meines Körpers durch gezielte Bewegungen und Empfindungen bewusst werde.

Meine Feldenkrais-Therapeutin Andrea Hennen aus Losheim ist sehr liebevoll im Umgang mit mir und geht individuell auf mich ein. Sie gibt meinen Eltern wertvolle Ratschläge, vor allem, dass sie Geduld mit mir haben und mir Zeit geben sollen, meine Fähigkeiten zu entfalten. 

Die ersten Sitzungen scheinen in meiner motorischen Entwicklung jetzt schon Wirkung zu zeigen. Ich nehme beispielsweise meine rechte Hand immer bewusster wahr und lerne, diese zusätzlich zu meiner linken Hand zum Greifen zu nutzen. 

Außerdem lerne ich gerade, möglichst selbstständig zu essen und treffe jetzt sogar ganz alleine meinen Mund mit dem Löffel. Das macht riesen Spaß und so schmeckt es gleich noch viel besser.

...Und ganz nebenbei mache ich Mama und Papa unglaublich stolz ;-).

Ich möchte mich weiterhin im Rahmen der Feldenkrais-Methode weiterentwickeln dürfen. Vielleicht möchtet ihr mich und meine Eltern darin unterstützen und würdet uns eine (kleine) Spende für das Erreichen weiterer großartiger Ziele - in kleinen Schritten - und somit zu mehr Lebensqualität, dalassen.

Die Spenden gehen auf folgendes Konto ein:

Thomas Sigiez

FR3420041010051175301W02643

La Banque Postale

(Eine Spendenquittung kann bei Bedarf gerne ausgestellt werden). 

Herzlichen Dank für deine Unterstützung ❤️ 

Euer Emil ❤️

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Bonjour, je m'appelle Emil. Je suis né le 3 mai 2021 à Trèves en Allemagne, fils de ma maman allemande Linda et de mon papa français Thomas.

Je n'ai pas eu un début de vie tout à fait ordinaire. Il est vite apparu que je n'étais pas en bonne santé, puisque j'ai développé des problèmes respiratoires peu après ma naissance et que je n'allais manifestement pas bien. L'hémorragie cérébrale qui a ensuite été constatée deux jours après la naissance ainsi que les nombreuses crises d'épilepsie durant ma première année de vie ont expliqué mon état et ont malheureusement endommagé mon cerveau. Après quelques examens génétiques, les médecins ont trouvé la cause de tout cela : je souffre d'une anomalie génétique appelée duplication/délétion inversée 8p. Ce syndrome touche la huitième paire de chromosomes et affecte entre autres ma motricité et mon langage. Bon, pour le développement du langage, j'ai encore le temps à 20 mois, mais pour la motricité, c'est plus compliqué. Nous ne savons pas si je marcherai un jour. Je ne peux pas encore m'asseoir seul et papa et maman me portent beaucoup, ce qui commence à devenir difficile avec mes 12 kilos !

Dès le premier jour, j'ai été un vrai combattant et j’ai développé une forte personnalité malgré (ou peut-être même à cause de) tous les défis à surmonter. Je veux découvrir le monde et je suis très motivé pour apprendre de nouvelles choses. Maman et papa me soutiennent du mieux qu'ils peuvent, mais j'ai également besoin d'une aide thérapeutique pour me développer au mieux.

Je bénéficie déjà de plusieurs thérapies (physiothérapie, pédagogie curative, thérapie visuelle).

Récemment, nous avons découvert une forme de thérapie particulière appelée "Feldenkrais", qui s'inspire sur la méthode d'Anat Baniel (ABM). Malheureusement, cette thérapie n'est pas remboursée par l’assurance maladie. Mais pour que cette méthode me soit bénéfique, il faudrait que je la suive régulièrement.

La méthode Feldenkrais vise à me faire prendre conscience de mon corps par des mouvements et des sensations ciblés. 

Andrea Hennen de Losheim, ma thérapeute est très affectueuse et le courant passe très bien entre nous. Elle donne de précieux conseils à mes parents, notamment d’être patients avec moi et de me laisser le temps d’exprimer mes capacités.

Les premières séances semblent déjà avoir des effets sur mon développement moteur. Par exemple, je suis de plus en plus conscient de ma main droite qui est peu mobile et j'apprends à l'utiliser en plus de ma main gauche pour saisir des objets.

En outre, j'apprends à manger de manière aussi autonome que possible et j'arrive même à atteindre ma bouche tout seule avec la cuillère. C'est très amusant, j’en mets un peu partout et le goût n'en est que meilleur. Et en plus, je rends maman et papa incroyablement fiers ;-).

J'aimerais pouvoir continuer à me développer dans le cadre de la méthode Feldenkrais. Peut-être aimeriez-vous nous soutenir, mes parents et moi, et nous faire un (petit) don pour atteindre d'autres grands objectifs - à petits pas - et ainsi améliorer notre qualité de vie.

Les dons seront versés sur le compte bancaire suivant :

Thomas Sigiez

FR3420041010051175301W02643

La Banque Postale

Un reçu peut être établi si nécessaire.

Merci beaucoup ❤️

Votre petit Emil ❤️