Es ist soweit, hinten und vorne fehlt zu funktionierenden eigenen Körperfunktionen, enorm viel Geld für meine Therapie.

Ich komme 'soeben' aus dem Krankenhaus zurück. 7 Nahtoderfahrungen in 6 Tagen.

Weitere Versorgung im Krankenhaus ist unmöglich in meiner Situation.

Ich bin Haus-/Ortsgebunden, alleine. Begleitung ist beantragt, 6.26 neuer Termin mit Personen die sich vielleicht auskennen, oder es wollen!

Ja, nicht jeder will sich dieser Verantwortung stellen, auch nicht in der Intensivpflege/Pflege.

Zu Hause alleine, ohne 24h/365 Begleitung ist mein Leben jeden Tag mit der realistischen Sorge verbunden, ins Koma zu fallen. Diabetisches Koma ohne Diabetes.

Hausnotruf, 50€ mtl. Privat.

Seit 21.4.24 zahle ich meinen nötigen CGM Sensor privat. [3.500€ mittlerweile, Kassenverfahren im Widerspruch]

Ich habe in 8 Tagen keinen Sensor mehr.

Alle 2h-4h muss ich Nahrungsaufnahme leisten, immer. Schlaf vergebens seit dem CGM, maximal 3h. Oder 5h, dann immer mit Hypoglykämien. Der lässt es nicht zu, dass ich einfach so im schlaf alle Energie verliere.

Jedoch, kein Geld mehr. Ich benötige das Monitoring, da ich meine Stoffwechselstörung nicht bemerke, SCN9A Gendefekt. Ich brach mir beide Füsse beim einstellen meines Blutzuckers, 6.24. Öfter mal auch vorher und danach. Vor dem 6.24 wusste ich das nur nicht. SCN9A ist diesbezüglich der beste ZebraSkill. Ohne diesen, wäre ich nicht mehr hier.

Habe 2 Rollstühle. Die in kein Auto mehr passen, oder ich es alleine gar nicht mehr kann. Neues Behindertengerechts Auto ist angefragt.

Ich benötige einen Pflegeroboter!

Der mit im Krankenhaus 24h/7h/365 Tage zur Seite steht. In Deutschland wird Novalgin als Mittel der Wahl benutzt, für Schmerzen oder Krämpfe. Ich kann davon sterben. Innerhalb 2-4h konnen sich meine roten Blutkörperchen auflösen. Somit ist kein Körper Überlebensfähig. G6PD Speicherkrankeit. Genetisch.

Ich habe einen gendefekt TRPM4, der mit einen Hezrfehler geschenkt hat. Meine erste Herz OP, Ablation bei AVNRT ist 2021 erfolgreich gewesen. Mein Essen musste ich selbst mitbringen, wegen den Allergien. Ascorbinsäure löst ebenfalls Hämolyse aus. Bei mir gesichert fatal.

Diese AVNRT Leitbahn, kann auch durch Stress, reaktiv werden. Ich muss dann wieder in die EPU. [KATHER OP AM HERZEN!]

Die Schmerzmittel lösten Stoffwechel Krisen aus, bis 2 Jahre. Diese doppelte Leitbahn, ist noch vorhanden, und wenn diese aktiv wird, geht mein Puls unkontrolliert bis 400!

Das schafft ein gesundes Herz ❤️ genau 3 Minuten.

Es gibt kein Zentrum für Ehlers-Danlos-Syndrom, was ich auch habe, was Erwachsene behandelt.

Ich soll meine PICC LINE ANLAGE bekommen. Leider kann keiner die Stoffwechselstörung einstellen, es wird keine Verordnung ausgestellt.

Parenterale Ernährung und Fachpflegedienst wartet nur auf meine Line!

Ich war noch nie so entschlossen und zeitgleich, so besorgt um mein Leben.

Ich kann jederzeit ins Diabetische Koma fallen, ohne Diabetes.

Seltene Stoffwechselstörung.

Hier kommt nicht genug in den Zellen an.

Ehlers-Danlos-Syndrom, Malabsorbtionsyndrom mit Manturition.

Kif1a Klasse 5, eine der einzigen der Welt mit nur der Hälfte des fehlenden allel, die anderen 600 Kinder, können alle nicht sprechen. Ich möchte meine Stimme nutzen können, um diesen Kindern in Japan zu helfen. Ein Sprachrohr für ihre Symptome zu werden.

Ich kann aber kaum meine Eigenversorgung abdecken, ohne PICC.

Dies ist ein Katheter der in mein Herz gelegt wird, darüber werde ich dann ernährt. Mein Herzchirurg hat die Empfehlung ausgesprochen. Dringend im April 2026.

Am 29.03.2026 habe ich dem tot nun 7 gesagt das ich hier bleibe...!

Mit Hilfe eines unglaublich kompetenten Notfallteams im Krankenhaus. Dies ist aber nur durch konstante Kontrolle von keiner fehlerhaften Gabe von Novalgin & Essensmeidung gut gegangen.

Ich konnte sowieso nicht essen diesmal. Das war also absolut keins meiner Probleme.

Ich bin am Ende meiner Kraft!

Mein Körper benötigt einen anderen Zugang für Nahrung.

Mit Spenden, kann ich eine Privatklinik finden. In der Schweiz hat eine zugesagt, die Kasse sollte das nun übernehmen, doch ich habe keine Zeit mehr, um 6 Monate auf Genehmigungen zu warten.

Das MUSS jetzt passieren.

Meine seltene Leukämie [B-PLL], keine Therapieoptionen für mich in der Schulmedozin, ist ein Glück so gut, daß die Onkologin keinen legen kann auf Kassenverfahren. Weiß nicht, ob ich das jetzt schade oder gut finde.

Rock your DNA mein Mantra seit 2018!

Helft mir beim überleben & ich verspreche euch, meine Fallbeispiele einzureichen für die Zukunft. Für alle Seltenheiten! Damit es andere später leichter haben mit Diagnostik und Therapie!

Danke, dass Du auf meinem Spendenaufruf gelandet bist!

Ich bin Sonja, Schwerbehindert zu 80% mit G und B.

Meine ganze Healthreise findet ihr hier: @Firebirdshealth