Hallo,
ich bin Johanna von Kinder ME/CFS und eine der Mitorganisatorinnen der stillen Visualisierung am 15. Oktober 2025 vor dem Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt.
Unter dem Motto „Lebendig begraben – wo bleibt die Forschungsdekade?“ haben wir das Leid schwer an ME/CFS erkrankter Menschen sichtbar gemacht: mit 100 schwarzen Leichensäcken, blauen Rosen und einem 50 Meter langen Bauzaun mit Bannern und Bildern von Betroffenen.
Unsere Aktion hat vielleicht den Stein weiter ins Rollen gebracht, der schon zuvor durch unzählige Initiativen von Betroffenen – Mails, Postkarten, persönliche Gespräche, LiegendDemos – ins Rollen gekommen war.
Wir konnten vor Ort mit Politiker:innen aller demokratischen Fraktionen ins Gespräch kommen, darunter auch Frau Dorothee Bär. Außerdem waren mehrere Medienvertreter:innen anwesend.
Im Vorfeld wurden unzählige Pressemitteilungen verschickt, Politiker:innen angerufen, um sie persönlich einzuladen, und professionell geschnittene Reels erstellt, um die Aktion sichtbar zu machen.
Die Medienberichte zur Demo und zu ihren Folgen findet ihr auf unserer Website – ganz unten auf der Seite unter dem Hilferuf-Video:
Und: Wir haben es sogar in die Getty Images-Datenbank geschafft – eine der größten und relevantesten Foto-Datenbanken der Welt.
Das Schöne ist: Wir können das gesamte Material weiterverwenden – die Säcke, Banner und Blumen sind gut erhalten.
Wenn jemand das Material für eine weitere Aktion oder Demo einsetzen möchte, meldet euch gern! Ich verschicke es gerne weiter.
Für die Visualisierung sind uns natürlich Kosten entstanden, und wir möchten nun versuchen, einen Teil davon über Spenden wieder hereinzuholen.
Aber bitte: Nur, wenn es euch finanziell möglich ist!
Niemand soll sich übernehmen – wir wissen sehr genau, wie finanziell belastend die Situation für viele ME/CFS-Betroffene ohnehin schon ist.
Vielen Dank für eure Unterstützung – und wir bleiben dran!
Johanna
Organizer
Johanna Sasse
Organizer
Schafflund, Schleswig-Holstein