- A
- M
- N
Ik heet Ben, Voor mijn lotgenoten die ook ADCA/ Ataxie, hebben ( Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie.) wil ik gaan fietsen.
volgens het UMCG Groningen, zijn er 49 groepen van deze aandoening, waar nog geen medicatie voor beschikbaar is. Het UMCG Groningen is een van de twee ziekenhuizen in Nederland waar gespecialiseerde artsen werken met betrekking tot Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie..
Het andere ziekenhuis staat in Nijmegen.
Om mijn lotgenoten te helpen kom ik in actie; Ik start op 1 april 2027 met een enorm grote fietstocht naar Rome en zal daar in juni 2027 aankomen. Vanwege mijn ADCA zal dit heel zwaar worden, een enorme uitdaging, zowel fysiek als mentaal. Ik ben me daar heel erg bewust van en daarom neem ik ook ruim de tijd mij heel erg goed voor te bereiden op deze uitdaging.
Het gaat op een speciale fiets. maar geen batterij echt op spier kracht
Omdat mijn trilmoren mee spelen kan ik geen tent op zetten en ben ik gebonden aan
B&B of hotels. Dit kost mega veel geld.



