Wij zijn de ouders van onze dappere dochter Lilly. Lilly heeft epilepsie, en dat betekent dat elke nacht voor ons gepaard gaat met grote onzekerheid en angst. Haar aanvallen treden vaak 's nachts op, juist wanneer wij ze niet direct kunnen zien of horen.

Voor Lilly is de Nightwatch letterlijk van levensbelang. Dit is een geavanceerde armband die haar hartslag en bewegingen tijdens de slaap continu bewaakt. Zodra er een zware aanval wordt gedetecteerd, krijgen wij direct een alarm. Zonder dit hulpmiddel lopen we het risico dat we een gevaarlijke aanval te laat opmerken.

Hoewel neurologen het belang van de Nightwatch onderstrepen, wordt dit apparaat helaas nog steeds niet vergoed door de zorgverzekering. De kosten voor de aanschaf bedragen ongeveer €1.900, een bedrag dat wij op dit moment niet alleen kunnen dragen, maar dat wel nú nodig is voor Lilly’s veiligheid.

Terwijl de meeste ouders hun kind met een gerust hart naar bed brengen, begint voor ons dan de spannendste tijd van de dag. We slapen momenteel 'met één oog open' en schrikken van ieder geluidje via de babyfoon. Elke nacht is een uitputtingsslag tussen de angst om een aanval te missen en de noodzaak om zelf ook even te rusten.

Soms staan we midden in de nacht aan haar bed, alleen om te checken of ze nog rustig ademt. Die constante staat van paraatheid is hartverscheurend en mentaal loodzwaar. De Nightwatch zou ons de broodnodige zekerheid geven dat we direct gewaarschuwd worden bij gevaar, zodat we er voor Lilly kunnen zijn op de momenten dat ze ons het hardst nodig heeft.

Iedere bijdrage, hoe klein ook, brengt ons dichter bij een veilige nacht voor Lilly.

Elk bedrag helpt ons de €1.900 bij elkaar te krijgen.

Kun je niet doneren? Deel dit bericht dan in je netwerk. Hoe meer mensen dit zien, hoe sneller Lilly veilig kan slapen.

Kostenoverzicht:

€1.900: Aanschaf Nightwatch+ systeem (inclusief basisstation en sensor).

Eventueel extra: Kleine buffer voor vervangende bandjes of batterijservice na verloop van tijd.

Toelichting: De Noodzaak van NightWatch-ondersteuning voor Lilly

1. Directe Veiligheid en Levensreddende Signalering

Epilepsieaanvallen in de nacht zijn onvoorspelbaar en potentieel levensgevaarlijk. De NightWatch is een medisch hulpmiddel dat specifiek is ontworpen om zware motorische aanvallen tijdens de slaap te detecteren door continu de hartslag en beweging te meten.

Betrouwbaarheid: Wetenschappelijk onderzoek (o.a. door SEIN en Kempenhaeghe) toont aan dat de NightWatch tot 100% van de gevaarlijkste aanvallen bij kinderen detecteert.

Tijdige interventie: Het apparaat waarschuwt verzorgers direct bij een aanval. Dit maakt onmiddellijke medische hulp mogelijk, wat cruciaal is om complicaties zoals status epilepticus of SUDEP (plotseling onverwacht overlijden bij epilepsie) te voorkomen.

2. Monitoring van 'Stille' Aanvallen

Niet alle aanvallen gaan gepaard met veel geluid. Zonder geavanceerde apparatuur zoals de NightWatch blijven deze aanvallen onopgemerkt, zelfs met een babyfoon. De NightWatch detecteert afwijkingen in het hartritme die vaak voorafgaan aan de uiterlijk zichtbare aanval, waardoor hulpverleners eerder ter plaatse kunnen zijn.

3. Impact op het Gezin en Welzijn

Het leven met een kind met zware epilepsie betekent vaak chronisch slaapgebrek en constante angst bij de ouders.

Rust en Herstel: Gebruikers geven aan dat de NightWatch hen de rust geeft om weer te kunnen slapen, wetende dat ze gewaarschuwd worden als het misgaat.

Zelfstandigheid: Voor het kind draagt het bij aan een veiliger gevoel en meer zelfvertrouwen tijdens het slapen.

4. Conclusie

Voor onze dochter is de NightWatch geen luxe, maar een essentieel onderdeel van haar medische zorg. Het overbrugt de gevaarlijke uren van de nacht waarin direct toezicht fysiek onmogelijk is, en biedt een vangnet dat letterlijk van levensbelang kan zijn.

Namens Lilly en onszelf: ontzettend bedankt voor je steun en medeleven.

We are the parents of our brave daughter Lilly. Lilly has epilepsy, which means that every night is filled with great uncertainty and fear. Her seizures often occur at night, precisely when we can't see or hear them directly.

For Lilly, the Nightwatch is literally a matter of life and death. This advanced bracelet continuously monitors her heart rate and movements during sleep. As soon as a severe seizure is detected, we receive an immediate alarm. Without this device, we run the risk of detecting a dangerous seizure too late.

Although neurologists emphasize the importance of the Nightwatch, this device is unfortunately still not covered by health insurance. The purchase price is approximately €1,900, an amount we cannot afford at this time, but which is essential for Lilly's safety.

While most parents put their child to bed with peace of mind, this is when the most exciting time of the day begins for us. We currently sleep "with one eye open" and are startled by every sound through the baby monitor. Every night is an exhausting struggle between the fear of missing an attack and the need to rest ourselves.

Sometimes we stand by her bedside in the middle of the night, just to check if she's still breathing calmly. This constant state of alert is heartbreaking and mentally taxing. The Nightwatch would give us the much-needed assurance that we'd be alerted immediately if danger occurred, so we could be there for Lilly when she needed us most.

Every contribution, no matter how small, brings us closer to a safe night for Lilly.

Any amount will help us reach €1,900.

Can't donate? Share this message with your network. The more people see this, the sooner Lilly can sleep safely.

Cost overview:

€1,900: Purchase of the Nightwatch+ system (including base station and sensor).

Optional extras: Small buffer for replacement straps or battery service over time.

Explanation: The Need for NightWatch Support for Lilly

1. Immediate Safety and Life-Saving Alerts

Seizures at night are unpredictable and potentially life-threatening. The NightWatch is a medical device specifically designed to detect severe motor seizures during sleep by continuously measuring heart rate and movement.

Reliability: Scientific research (including by SEIN and Kempenhaeghe) shows that the NightWatch detects up to 100% of the most dangerous seizures in children.

Early Intervention: The device alerts caregivers immediately in the event of a seizure. This enables immediate medical attention, which is crucial to prevent complications such as status epilepticus or SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy).

2. Monitoring 'Silent' Seizures

Not all seizures are accompanied by loud noise. Without advanced equipment like the NightWatch, these seizures go unnoticed, even with a baby monitor. The NightWatch detects abnormalities in the heart rhythm that often precede the outwardly visible seizure, allowing emergency responders to arrive on the scene sooner.

3. Impact on Family and Well-being

Living with a child with severe epilepsy often means chronic sleep deprivation and constant anxiety for parents.

Rest and Recovery: Users report that the NightWatch gives them the peace of mind to sleep again, knowing they will be alerted if something goes wrong.

Independence: For the child, it contributes to a sense of security and increased confidence while sleeping.

4. Conclusion

For our daughter, the NightWatch is not a luxury, but an essential part of her medical care. It bridges the dangerous hours of the night when direct supervision is physically impossible, and provides a safety net that can literally be a lifesaver.

On behalf of Lilly and ourselves: thank you so much for your support and compassion.