Felix, drei Jahre: Sein Herz kann jederzeit stehen bleiben

Mein kleiner Neffe Felix ist im Juli 3 Jahre alt geworden. Doch leider kann er nicht wie andere Kinder in seinem Alter unbekümmert die Welt entdecken. Felix ist schwer herzkrank und wird palliativ versorgt. Wie lange sein Herz den Körper versorgen kann ist ungewiss. Eine rettende OP gibt es (noch) nicht, auf eine Spenderliste kommt er nicht, da er zu viele weitere Erkrankungen hat.

Felix spricht nicht, kann nicht essen und wird über eine Magensonde ernährt. Er ist motorisch sehr eingeschränkt, sauerstoffpflichtig und muss über einen Monitor überwacht werden. Er hat frühkindlichen Autismus, ein blindes Auge, ist schwerhörig und auf viele Hilfsmittel, wie z. B. Rollstuhl, Stehtrainer und Gehwagen angewiesen. In seinem Leben hat er bereits sehr viel Zeit in Krankenhäusern verbracht, oft war es ungewiss ob er die Klinik lebend verlassen wird. Seine Mama ist immer bei ihm. Oft viele Monate am Stück. Die vier Geschwister (7, 7, 9 und 12 Jahre) wurden in dieser Zeit von ihrem Vater versorgt, welcher durch diese Situation seine Arbeitsstelle verloren hat. Er kann auch jetzt nur stundenweise arbeiten gehen, da ein Elternteil immer bei Felix bleiben muss. Der Pflegedienst übernimmt nur einen kleinen Anteil der anfallenden Aufgaben, sehr viele Dienste sind nicht besetzt.

Termine außer Haus sind nur möglich, wenn auch der Papa Zuhause ist. Termine gibt es viele. Vor allem Felix muss viele Termine wahrnehmen, welche nur mit beiden Elternteilen möglich sind, da neben dem Fahrer immer eine weitere Person nötig ist um mit Felix Auto zu fahren. Aber auch für die anderen Kinder sind viele Fahrten nötig. Diese müssen aufgrund der Situation psychologisch betreut werden, eins der Geschwisterkinder hat ebenfalls einen Pflegegrad.

Die umfangreiche Pflege und die erforderlichen Therapiemaßnahmen werden überwiegend von Felix Mutter, meiner Schwester, durchgeführt und nehmen täglich sehr viel Zeit in Anspruch. Schlaf gibt es für meine Schwester kaum. Sie schläft oft tagelang gar nicht. Es kann jederzeit zu einer Notsituation kommen, Felix muss daher permanent beaufsichtigt werden. Für die Eltern ein 24-Stunden-Job. Ein Familienleben gibt es nicht mehr, die anderen Kinder müssen sehr zurückstecken.

Dazu kommen auch große finanzielle Sorgen. Jeden Monat muss die Familie irgendwie über die Runden kommen und hofft, dass es irgendwie zum Leben reicht. Zu dem eh schon knappen Budget kommt noch, das auch einige spezielle Hilfsmittel angeschafft werden müssen, die nicht von der Krankenkasse übernommen werden, Pflegehilfsmittel und einige Medikamente müssen ebenfalls teilweise selbst bezahlt werden.

Das alles wäre schon Grund genug eine Spendenaktion zu starten. Doch mir liegt ein anderer Punkt auf dem Herzen. Die Wohnsituation ist schwierig. Die Familie hat vor einigen Jahren ein älteres Haus gekauft und begonnen dieses zu renovieren und zu sanieren. Viele dringend nötige größere Baustellen müssen dringend behoben werden und sind nicht mehr lange aufschiebbar. Das Dach wurde vor Felix Erkrankung teilweise erneuert, der Rest sollte nach Felix Geburt in Angriff genommen werden. Dazu kam es leider nicht mehr. Das angesparte Geld wurde zum Leben benötigt.

Das ehemalige Elternschlafzimmer wurde zum Pflegezimmer für Felix umgestaltet. Der Vater schläft seit knapp 3 Jahren auf der Couch, die Mutter bei Felix oder bei den anderen Kindern. Es gibt keinerlei Privatsphäre, keinen Rückzugsort. Für meinen Schwager und seine Frau keine angenehme Situation, da sich oft auch Pflegekräfte im Haus befinden.

Die Zwillinge brauchen dringend einen Bereich in dem sie ungestört Hausaufgaben machen können. Derzeit geht das nur im Wohnzimmer, in dem auch Felix sich tagsüber überwiegend aufhält. Doch die medizinischen Geräte ihres Bruders, wie Inhalationsgerät, Monitor, Absauggerät und Sprachcomputer sind sehr laut. Zudem lässt sich Felix Anspannung nur mit Musik regulieren, die aufgrund seiner Schwerhörigkeit ebenfalls recht laut ist. Die Kinder können sich dabei nicht konzentrieren, es fällt ihnen dadurch sehr schwer ihre Aufgaben zu erledigen.

Geplant ist der Ausbau des Dachbodens. Dort könnten 2 dringend benötigte weitere Wohnräume entstehen, die viele Probleme lösen würden. Doch so lange Felix lebt wird sich die finanzielle Lage nicht ändern und somit wird sich an der gesamten Situation Zuhause auch nichts verbessern.

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr Felix und seine Familie mit einer kleinen oder großen Spende unterstützt, um ihnen zumindest diese eine Last abzunehmen.