Wie beschreibt man eine familiäre Tragödie die so unglaublich klingt, dass ich es selbst kaum glauben könnte, wenn sie mir ein Fremder berichten würde?

Es ist viel Text und ich hoffe ihr habt die Zeit es zu lesen und noch mehr hoffe ich, im Namen meiner Frau, dass wir ihr durch eure Spende gemeinsam helfen können.

Es fällt mir nicht leicht unsere Geschichte öffentlich zu machen und mich hier so zu offenbaren, aber ich fang einfach mal an zu berichten wie alles begann.

Wir waren eine ganz normale Familie mit zwei erwachsenen Kindern und einem kleinen Hund.

Meine Frau hatte einen sehr guten Job in einer bekannten Teefabrik mit recht gutem Verdienst. Ich war selbständig als Diskjockey auf vielen privaten Veranstaltungen tätig. Zusammen hatten wir ein gutes Einkommen um uns ein zwar bescheidenes aber glückliches Leben zu ermöglichen. Wir konnten ein kleines Haus mieten, uns ein Auto anschaffen und für einen kleinen Hund hat es auch immer gereicht. Wir haben es auch immer geschafft uns eine kleine Rücklage anzusparen, damit wir etwas Geld zur Verfügung haben, falls mal etwas kaputt geht oder auch für den Urlaub. Es hat zwar immer nur für kleine Urlaubsreisen gereicht, aber das war uns egal. Hauptsache wir hatten Spaß, auch wenn wir meist nur zu Verwandten gereist sind. Für Auslandsreisen hat es leider nie so richtig gereicht, aber das musste auch nicht unbedingt sein.

Kurzum; wir konnten uns und unserer Familie die meisten Wünsche erfüllen und haben nie daran gedacht, dass es uns eines Tages so hart treffen würde.

Es begann alles während der Corona Pandemie.

Zunächst brachen bei mir, wie auch bei allen anderen Kollegen in der Unterhaltungsbranche, sämtliche Aufträge weg. Wir hatten die Hoffnung dass sich diese Situation bald wieder zum Positiven ändert, aber dem war leider nicht so. Also musste das Gesparte genutzt werden um weiterhin alle Rechnungen begleichen zu können. Das hätten wir eine Zeit lang durchgehalten, doch dann kam der große Schock;

Unser zu der Zeit 17 jähriger Sohn ist innerhalb von nur zwei Wochen, ohne vorherige Anzeichen, fast völlig erblindet.

Zum „Glück“ hatte ich ja durch Mangel an Aufträgen viel Zeit mit ihm viele Fachärzte zu besuchen und wir hofften immer, dass es nur eine vorübergehende Sehschwäche ist. Dem war leider nicht so. Er ist an LHON erkrankt. Das ist eine unheilbare Nervenkrankheit die unweigerlich bis zur vollständigen Erblindung führen kann und nicht heilbar ist.

Ihr könnt euch sicher vorstellen, dass wir als Eltern völlig am Boden zerstört waren. In wenigen Tagen brach für uns eine Welt zusammen. Ein 17 jähriger junger Mann musste sein Leben aufgrund Erblindung komplett umstellen. Alle seine Ziele, Träume und Wünsche für die Zukunft waren hinfällig geworden. Seine Hobbys konnte er nicht mehr ausüben. Er war gerade von der Realschule auf das Gymnasium gewechselt. Was nun ? Was können wir tun ? Wer kann uns helfen ? Es begann ein Marathon mit Ärzten und Behörden, was viel Zeit und auch Geld gekostet hat. Wir hatten kaum Hilfe und mussten uns um alles selber kümmern und hatten überhaupt keinen Plan wie es für unseren Sohn und uns weitergehen kann.

Hier jetzt alle Einzelheiten zu berichten würde sicher den Rahmen sprengen, aber ihr könnt mir glauben, es war ein regelrechter Kampf mit Behörden, dem Gymnasium und der Krankenkasse. Wir haben alles versucht, dass er weiterhin inklusive am Gymnasium unterrichtet wird. Das hat aber leider alles nicht richtig funktioniert, weshalb er dann das Gymnasium ohne Abschluss verlassen hat.

Nach mehr als einem Jahr haben wir es dann geschafft, dass unser Sohn in Marburg an der BLISTA endlich eine Blinden technische Grundausbildung beginnen konnte um den Grundstein für seine Zukunft zu legen. Hier erlernte er den Umgang mit Hilfsmitteln für blinde Menschen. Es folgten zwei Jahre Fachschule und derzeit ist er in der Ausbildung. Er selbst hat die Situation besser verarbeitet als wir. Statt den Kopf in den Sand zu stecken hat er sein Leben komplett geändert. Neue Ziele, neue Hobbys und zusammen mit seiner Freundin baut er sich derzeit sein eigenes Leben in Marburg auf.

Erleichtert, dass wir diese Krise gemeinsam mit ihm einigermaßen gemeistert hatten und gerade versucht haben uns davon zu erholen kam im Januar 2022 die nächste Katastrophe auf uns zu.

Unmittelbar nachdem meine Frau und ich uns ein drittes mal gegen Corona impfen ließen ging es los.

Meine Frau hatte plötzlich Probleme mit dem Sprechen und verlor in nur zwei Wochen fast 15 Kg an Gewicht. Sie wurde immer schwächer sodass wir den Hausarzt aufsuchten um sie untersuchen zu lassen. Schon nach wenigen Minuten diagnostizierte der Hausarzt dass meine Frau wahrscheinlich an ALS erkrankt ist. Er war sich aber nicht zu 100 Prozent sicher und erstellte ihr eine Überweisung zu einem Neurologen.

Wieder zu Hause rief ich dann gleich im Krankenhaus Buchholz bei der Neurologie an und erhielt für meine Frau einen Monat später einen Termin zur Untersuchung.

Jetzt ist man zu Hause und fragt sich; was ist ALS ? Der Hausarzt hatte uns diesbezüglich wenig aufgeklärt. Also ab ins Netz und googeln.

Die Infos haben uns dann glatt die Beine weg gehauen.

Nein, das kann nicht sein. Ein Leben lang kern gesund und dann sowas? Also erstmal den Termin in der Neurologie abwarten und sich nicht verrückt machen lassen war die Devise.

Bis zum Termin in der Neurologie verschlechterte sich der Zustand meiner Frau sehr. Das Sprechen viel ihr immer schwerer und die Füße fingen an Probleme beim Gehen zu machen. Auch beim Essen hat sie sich immer öfter verschluckt.

Nun ging es zum Termin in die Neurologie, in der Hoffnung dass es doch eine andere heilbare Krankheit ist. Der Neurologe bestätigte nach der Untersuchung leider den Befund des Hausarztes. Meine Frau hat eine bestimmte Form von ALS. Wir müssten allerdings noch die Laborwerte der Blutanalyse abwarten um Genaueres zu erfahren.

Wieder zu Hause wollten wir uns damit nicht zufrieden geben, weil ein Arzt sich ja auch mal irren kann, und ich erkundigte mich ob man eventuell eine zweite Arztmeinung einholen könnte. Die Krankenkasse bestätigte dass es dieses Recht gibt. Daraufhin suchte ich nach Spezialisten für ALS und fand die Charité in Berlin. Kurzerhand rief ich dort an und machte einen Termin, den ich dann auch fünf Wochen später für meine Frau bekam.

Bis dahin ging es mit meiner Frau weiterhin bergab. Das Laufen viel ihr immer schwerer. Die Füße konnte sie nicht mehr richtig heben und das Sprechen wurde immer unverständlicher sodass wir über das Handy kommunizieren mussten um uns zu verständigen.

Nun war der Termin in der Charité Berlin. Wir fuhren mit dem Auto dorthin. Nach ca 3 Stunden Fahrt und Chaos auf der Autobahn waren wir trotzdem pünktlich angekommen.

Nach einigen Untersuchungen durch einen Professor und der Auswertung der Blutanalyse erhielten wir auch hier die Diagnose der ALS für meine Frau. Der Professor klärte uns anschließend sehr offen und ehrlich über die Krankheit auf.

Er teilte uns mit, dass diese Krankheit unheilbar ist und unweigerlich zum Tode führt. Der Körper wird immer schwächer, die Muskeln werden nach und nach nicht mehr angesteuert wodurch der Bewegungsapparat in naher Zukunft komplett zum erliegen kommt. Auch die Muskeln der einzelnen Organe werden ihre Funktion irgendwann einstellen und es kommt zu massiven Organversagen.

Es gibt zwar Medikamente aber diese könnten den Prozess nur verlangsamen aber nicht heilen.

Mit dieser Diagnose fuhren wir dann wieder nach Hause, völlig ratlos was wir jetzt machen sollten. Die Charité versorgte uns noch mit diversen Unterlagen und half uns dann die ersten Schritte für die Versorgung meiner Frau einzuleiten.

Viele Vertreter für Medizinprodukte haben sehr schnell reagiert und uns eine Menge an Hilfsmitteln, bei zahlreichen Hausterminen vorgestellt. Vom Atemgerät bis hin zum elektrischen Rollstuhl war alles vertreten.

Aber nun begann der bürokratische Wahnsinn mit der Kranken- und Pflegekasse. Stundenlange Telefonate, unzählige Anträge und immer wieder warten und warten.

Weitere Termine beim Neurologen, immer wieder zum Hausarzt weil wir irgendwelche Überweisungen brauchten. Und es schien kein Ende zu nehmen. Die Versorgung mit Hilfsmitteln zog sich dann sehr in die Länge.

Ein erstes Gerät zur nächtlichen Beatmung mit einer Maske stellte uns dann die Charité leihweise zur Verfügung.

Der Zustand meiner Frau veränderte sich nun rasant. Sprechen ging überhaupt nicht mehr, Gehen und Stehen waren nur noch selten möglich und Essen zu sich nehmen war kaum noch möglich. Sie wurde immer schwächer und wog zu dem Zeitpunkt kaum noch mehr als 40 Kilogramm.

Eines Morgens weckte mich unser Hund mit starkem Gebell, was er sonst eigentlich nie getan hat. Verwundert stellte ich fest, dass meine Frau nicht mehr neben mir im Ehebett lag. Ich dachte Sie wäre auf der Toilette, aber sie hatte es geschafft sich in der Wohnstube im Untergeschoss auf die Couch zu setzen. Sie konnte nicht schlafen und wollte mich nicht wecken. Ich stellte aber sehr schnell fest, dass sie sehr blass war und nach Luft gerungen hatte. Umgehend rief ich dann einen Notarzt, der auch 10 Minuten später eintraf. Er stellte fest dass meine Frau, aufgrund der Problematik dass sie nicht richtig abhusten konnte, Sekret in die Lunge bekommen hat und es zu einer Lungenentzündung gekommen ist. Sie wurde sofort in das Krankenhaus Buchholz auf die Intensivstation gebracht und künstlich beatmet. Von dort verlegte man Sie dann in die Lungenklinik Großhansdorf weil dort bessere Möglichkeiten für ihre Versorgung gegeben sind.

Nach 3 Tagen Behandlung in der Klinik ging es ihr trotz aller Bemühungen der Ärzte immer schlechter. Ich hatte schon damit gerechnet dass sie es nicht überstehen wird. Den Ärzten blieb nur die Möglichkeit der Beatmung über einen Schnitt im Kehlkopf mit einer Tracheostoma. Das hieß aber auch für uns, dass sie ab sofort auf Intensivpflege angewiesen ist. Das bedeutete, dass wir vor ihrer Entlassung aus der Klinik einen Pflegedienst finden mussten, der meine Frau zu Hause intensiv betreut.

Selbst mit der tatkräftigen Unterstützung des Sozialdienstes der Lungenklinik konnten wir leider keinen Pflegedienst finden der dies kurzfristig machen könnte. Da wir im ländlichen Raum leben und es hier keine funktionierende Bahn oder Busverbindung gibt, wir auch nicht die Möglichkeit hatten Pflegepersonal bei uns im Haus übernachten zu lassen, erhielten wir nur Absagen.

Die einzige Möglichkeit war nur noch die Einweisung in eine entsprechende Einrichtung. Mit der Gewissheit dass meine Frau in eine Einrichtung verlegt wird verließ ich die Klinik am Nachmittag. Abends erhielt ich dann einen Anruf der Lungenklinik, dass man doch noch einen Pflegedienst gefunden hat, der bereit ist die Intensivpflege zu übernehmen. Ich telefonierte dann abends gegen 22 Uhr mit dem Pflegedienst und erwähnte gleich dass wir kein Personal unterbringen können und es sehr schlecht bestellt ist mit den Verkehrsmitteln in unserer Gegend. Man versicherte mir eine Lösung zu finden und wir vereinbarten ein Treffen gleich morgens um 10 Uhr in der Klinik um alles zu besprechen.

Beim Termin stellte sich dann heraus, dass der Pflegedienst für seine Mitarbeiter bereits in der Nacht eine Ferienwohnung in unserer Nähe gefunden und reserviert hat. Noch am gleichen Tag kam die Leitung des Pflegedienstes zu mir nach Hause, um zu besprechen wie es weiter gehen kann. Man gab uns eine Nacht Bedenkzeit um uns zu entscheiden die Pflege zu Hause oder in der Einrichtung durchführen zu lassen. Morgens ca 8 Uhr teilte ich dann dem Sozialdienst der Klinik mit, dass wir uns für die häusliche Pflege entschieden haben.

Schon am nächsten Vormittag traf der Pflegedienst bei uns ein. Kurz darauf wurden das Pflegebett und jede Menge Geräte mit unwahrscheinlich viel Zubehör geliefert. Gemeinsam mit dem Pflegedienst habe ich dann die Wohnstube hergerichtet. Möbel entfernt und das Pflegebett und die Gerätschaften aufgestellt. Schon am Nachmittag wurde dann meine Frau aus der Klinik überführt.

Meine Frau war überglücklich wieder zu Hause zu sein und ich natürlich auch. Unser kleiner Hund hat sie überschwänglich begrüßt.

Nun begann die häusliche Intensivpflege und wieder kam eine massive Wucht an Bürokratie mit der Kranken- und Pflegekasse auf mich zu.

Glücklicherweise hat uns hier der Pflegedienst sehr stark unterstützt sodass mir viele Dinge abgenommen wurden.

Seit November 2023 liegt meine Frau nun zu Hause im Krankenbett in Intensivbetreuung. Sie wird künstlich beatmet und künstlich ernährt. In 2024 war es ihr noch teilweise möglich einige Schritte mit meiner Hilfe zu gehen und sie konnte auch einige Zeit am Tag ohne Atemgerät auskommen. Das hat sich aber in 2025 gänzlich erledigt. Sie liegt nun den ganzen Tag im Pflegebett mit permanenter Beatmung über eine Maschine.

Was ist das für ein Leben?

Ständig auf Hilfe fremder Menschen angewiesen zu sein. Ihr ganzes Dasein spielt sich seit fast 2 Jahren auf 2 Quadratmetern Krankenbett ab. Hier nimmt sie ihre Malzeiten zu sich, hier wird sie von mir oder dem Pflegepersonal mit Schüssel und Lappen gewaschen, hier entrichtet sie ihre Notdurft entweder auf dem Toilettenstuhl direkt neben dem Krankenbett oder, wenn es mal schnell gehen muss, auch mit Hilfe eines Steckbeckens direkt im Bett. Oftmals geht auch mal etwas daneben, sodass sie wieder gewaschen werden muss und das Bett neu bezogen werden muss.

Das ist nicht nur für meine Frau sehr deprimierend. Das ist einfach nur unwürdig.

Es tut mir ungeheuer weh sie so leiden zu sehen.

Sie hat quasi keinerlei Privatsphäre und Lebensqualität. Den ganzen Tag umgeben von fremden Pflegern und Pflegerinnen. Bitte nicht falsch verstehen, wir sind sehr froh dass wir einen so tollen Pflegedienst gefunden haben. Alle Mitarbeiter machen einen tollen Job und geben sich die größte Mühe meiner Frau zu helfen. Aber es ist gerade auch für eine Frau nicht leicht zu ertragen sich von fremden Menschen an bestimmten Stellen anfassen zu lassen.

Das Schlimmste ist aber, das meine Frau geistig völlig normal ist, und somit alles mitbekommt was um sie herum geschieht. Auch das ihre Körperfunktionen immer mehr nachlassen bekommt sie täglich mit.

An Abwechslung wie Spaziergänge, selbst mit einem Rollstuhl, ist nicht mehr zu denken. Man müsste jede Menge Geräte mitnehmen um ihre Versorgung sicher zu stellen. Auch müsste das Pflegepersonal zur Sicherheit mit auf den Spaziergang kommen. Das ist für meine Frau einfach zu stressig und unerträglich.

Bis Mitte Oktober hatte sie noch ein wenig Ablenkung durch unseren kleinen Hund. Der wich ihr selten von der Seite und war ihr und mir immer ein treuer und lieber Freund und hatte uns mit seinem herzlichen Wesen stets große Freude bereitet.

Leider hat auch hier das Schicksal wieder hart zugeschlagen.

Durch eine Infektion, wahrscheinlich hervorgerufen durch einen Insektenstich, bekam er zunehmend weniger Atemluft und musste leider eingeschläfert werden. Er wäre ansonsten erstickt. Er hatte schon zwei Tage nichts mehr gefressen und das Laufen viel ihm sehr schwer.

Er fehlt uns jeden Tag und es tut immer noch sehr weh, dass wir von ihm Abschied nehmen mussten.

Nach soviel beschriebener Tragödie komme ich nun zum eigentlichen Anliegen warum ich im Namen meiner Frau um eure Hilfe bitte.

Wie erwähnt ist der Lebensmittelpunkt meiner Frau auf nur 2 Quadratmeter beschränkt.

Um ihr mehr Lebensqualität zu ermöglichen möchte ich, dass sie wieder ungestört auf die Toilette gehen kann und es ihr möglich ist auch eigenständig zu duschen.

Im Untergeschoss haben wir leider nur eine kleine Gästetoilette die sich für einen Umbau nicht eignet.

Im Obergeschoss ist unser Badezimmer.

Man müsste für die Treppe einen Lift installieren und das Bad komplett behindertengerecht umbauen. Das ist aber mit riesigem Aufwand verbunden, da auch hier nicht genügend Platz vorhanden ist. Dieser Umbau würde realistisch mehr als 40000 Euro kosten.

Es gibt aber eine weitere Möglichkeit für meine Frau ein behinderten gerechtes Badezimmer zu schaffen.

Nach der Umstellung der Ölheizung auf eine Gasheizung durch unseren Vermieter ist der Raum worin sich die Öltanks befanden seit einigen Monaten frei und ungenutzt. Der Raum grenzt direkt an unsere Küche und den kleinen Wirtschaftsraum im Untergeschoss. Mann müsste einen Zugang schaffen, einige Türen durch breitere Türen ersetzen und zu dem Raum einen Durchbruch schaffen. Der Raum selbst ist im Rohbau ähnlichen Zustand. Hier müsste man die Wände verputzen, ein Fenster einbauen, einen Durchbruch zum Wirtschaftsraum schaffen, den Fußboden angleichen, einen Wasseranschluss und Abfluss installieren, die Wände und den Boden mit Fliesen versehen, eine ebenerdige große Dusche installieren, ein Waschbecken und eine behinderten gerechte Toilette und die Elektrik installieren.

Der gesamte Aufwand wird Schätzungen zur Folge 30 bis 35 Tausend Euro kosten.

Einen Kostenvoranschlag gibt es noch nicht und der Vermieter ist auch noch nicht davon unterrichtet. Ich bin mir aber sicher, dass er den Umbau befürworten wird. Natürlich kann ich vom ihm nicht verlangen, dass er sich an den Kosten beteiligt.

Die Pflegekasse würde dies als eine Wohnumfeld verbessernde Maßnahme mit lediglich 4000 Euro bezuschussen. Durch eventuelle Eigenleistungen können wir sicherlich auch noch Einiges einsparen.

Wir selbst leben derzeit von der Erwerbsminderungsrente meiner Frau,

dem Verdienst durch meinen Minijob und leider sind wir auch auf das Pflegegeld angewiesen. Das ist nur ein Drittel, von dem was wir vor Corona zur Verfügung hatten. Unterstützung vom Amt bekommen wir nicht.

Nach Abzug aller Kosten haben wir monatlich weniger als 400 Euro zum Leben übrig. Das ist nicht viel bei den heutigen Preisen, aber unser Sohn wohnt nicht mehr im Haus und unsere Tochter lebt schon seit einigen Jahren als alleinerziehende Mutter in der Nähe von Bremen.

Für zwei Personen ist das, wenn auch sehr eingeschränkt machbar.

Einen Kredit bei der Bank bekommen wir aufgrund unserer Situation und weil meine Frau dort noch einen Kredit zu tilgen hat sicher nicht, weshalb ich mich hier auch an euch wende.

Ich wäre euch unendlich dankbar wenn ihr es durch eure Spende ermöglichen könntet, dass wir meiner Frau wieder ein wenig Würde in ihr Leben bringen.

Ich weis nicht wieviel Zeit sie noch hat und werde alles daran setzen dieses Projekt so schnell als möglich umzusetzen.

Ziel ist es, den bestehenden Kredit wenn möglich in voller Höhe vorzeitig abzulösen und durch die frei werdende monatliche Belastung den Umbau zu finanzieren. Leider hat meine Frau bei Aufnahme des Kredites keine Versicherung im Falle der Erwerbsunfähigkeit abgeschlossen. Wir müssen noch bis Anfang 2028 monatliche Raten in Höhe von 900 Euro leisten. Das sind noch knapp mehr als 30000 Euro inklusive der Zinsen.

Derzeit bin ich in der Vorbereitung mein gesamtes Equipment zu verkaufen. Das wird zwar nicht übermäßig viel einbringen, aber es ist zumindest auch ein Beitrag das Projekt zu realisieren.

Ich weis, dass heutzutage in dieser schwierigen Zeit fast jeder mit jedem Euro rechnen muss. Ihr könntet natürlich auch sagen, dass das dumm war, den Kredit nicht abzusichern, womit ihr natürlich auch völlig Recht habt, aber damals hat meine Frau einfach nicht damit gerechnet dass sie einmal ein Pflegefall wird.

Es fällt mir wirklich nicht leicht euch um Hilfe zu bitten aber ich weis mir keinen anderen Ausweg mehr.

Bitte spendet meiner Frau einen kleinen Betrag und teilt diese Aktion mit euren Lieben und Freunden.

Ich bedanke mich schon einmal dass ihr euch die Zeit genommen habt unsere Geschichte zu lesen.

Meine Hoffnung ist groß hierdurch etwas zu bewirken und ich werde euch ganz sicher über den Stand der Dinge auf dem Laufenden halten.

Viele Grüße Andre´