Faites un don pour aider notre neveu Alexandre

English version below

Notre neveu Alexandre a été diagnostiqué avec une maladie rare des os appelée pseudoachondroplasie à l'âge de 3 ans et touche une personne sur 50 000 à 300 000 naissances. Les personnes atteintes de cette maladie vivent avec une mobilité réduite, des douleurs articulaires chroniques ainsi que des déformations osseuses, nécessitant souvent des interventions chirurgicales orthopédiques tout au long de leur vie.

Alexandre a maintenant 9 ans et il a été chanceux jusqu'à présent de ne pas avoir besoin de subir de telles interventions. Malheureusement, la situation a changé et des chirurgies correctives majeures sont maintenant prévues à court terme. Afin de trouver la meilleure solution pour aider leur fils à vivre une vie avec moins de douleur et de limitations physiques, Valérie et Sébastien ont rencontré depuis plus de cinq ans de nombreux spécialistes au Québec et aux États-Unis.

C’est donc après des années de recherche qu’Alexandre, ses parents et son frère aîné Frédérick voyageront en juin jusqu’à West Palm Beach, en Floride, pour recevoir des soins spécialisés du Docteur Dror Paley. Ils ont décidé de se tourner vers le Dr. Paley, car il est l'un des rares spécialistes ayant une aussi grande expérience avec la pseudoachondroplasie et considéré comme l’un des plus qualifiés pour améliorer la qualité de vie de leur fils.

Pendant son séjour, Alexandre subira deux chirurgies d'ostéotomies du bassin et des jambes pour réaligner ses membres inférieurs des hanches jusqu'aux chevilles, corrigeant ainsi le désalignement de ses jambes. Il est attendu que ces interventions permettront à Alexandre de vivre avec moins de douleurs quotidiennes tout en lui offrant une meilleure mobilité.

Cependant, cela nécessitera un séjour prolongé en Floride pour suivre un protocole de réadaptation en physiothérapie au Paley Institute pendant environ trois mois. En plus des coûts importants des opérations, la famille devra couvrir les frais supplémentaires liés au séjour, tels que les frais médicaux, d'hébergement, de transport et de dépenses quotidiennes, qui s'élèveront à plusieurs centaines de milliers de dollars.

Depuis le diagnostic d’Alexandre, vous avez été nombreux à être touchés par sa situation et à manifester votre désir de contribuer à alléger leur fardeau financier. C'est pourquoi nous, les sœurs respectives de Valérie et Sébastien, avons mis en place cette plateforme de financement à votre disposition.

Bien que le montant puisse sembler élevé, nous ne nous attendons pas à recevoir la totalité de cette somme, mais nous sommes convaincus que chaque contribution, même la plus petite, sera d'une grande aide.

Nous vous remercions de tout cœur pour votre soutien envers notre adorable neveu.

Laurence et Stéphanie

Our nephew Alexandre was diagnosed with a rare bone disease called pseudoachondroplasia at the age of 3, affecting one person out of 50,000 to 300,000 births. People with this disease live with reduced mobility, chronic joint pain, and bone deformities, often requiring orthopedic surgeries throughout their lives.

Alexandre is now 9 years old and has been lucky so far not to need such interventions. Unfortunately, the situation has changed and major corrective surgeries are now scheduled in the short term. In order to find the best solution to help their son live a life with less pain and physical limitations, Valérie and Sébastien have met with numerous specialists in Quebec and the United States over the past five years.

After years of research, Alexandre, his parents, and his older brother Frédérick will travel in June to West Palm Beach, Florida, to receive specialized care from Dr. Dror Paley. They have decided to turn to Dr. Paley because he is one of the few specialists with such extensive experience with pseudoachondroplasia and is considered one of the most qualified to improve their son's quality of life.

During his stay, Alexandre will undergo two osteotomy surgeries of the pelvis and legs to realign his lower limbs from his hips to ankles, thus correcting the misalignment of his legs. It is expected that these interventions will allow Alexandre to live with less daily pain while offering him better mobility.

However, this will require an extended stay in Florida to follow a physiotherapy rehabilitation protocol at the Paley Institute for approximately three months. In addition to the significant costs of the surgeries, the family will have to cover the additional expenses related to the stay, such as medical, accommodation, transportation, and daily expenses, which will amount to several hundred thousand dollars.

Since Alexandre's diagnosis, many of you have been touched by his situation and expressed a desire to contribute to alleviate their financial burden. That is why we, Valérie and Sébastien's respective sisters, have set up this crowdfunding platform for you.

Although the amount may seem high, we do not expect to receive the entire sum. However, we are convinced that each contribution, no matter how small, will be of great help.

We thank you from the bottom of our hearts for your support towards our adorable nephew.

Laurence and Stéphanie