Wij zijn Tom en Joanna, ouders van onze lieve dochter Amée. Amée is 7 jaar oud en heeft het syndroom van Dravet. Zij heeft epilepsie en een flinke ontwikkelingsachterstand. Daarbij heeft ze problemen op verschillende gebieden, zoals eten, motoriek, taal en gedrag. Hierdoor heeft zij 24/7 zorg en nabijheid nodig. Dit maakt dat in ons gezin er veel aandacht en tijd naar Amée gaat.

In mei lopen of hardlopen wij elke dag 5 kilometer om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek en ondersteuning. Er is nog veel onbekend over de ziekte en onderzoek kan het verschil maken.

Daarnaast is het syndroom voor veel mensen onbekend en daarom willen we door middel van deze actie het syndroom ook wat meer onder de aandacht brengen. Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen is het doel van deze actie.

Elke stap die wij zetten, zetten wij voor Amée en alle andere kinderen en gezinnen met het Dravetsyndroom.

Steun ons met een donatie en deel dit bericht. Zo kunnen we samen het verschil maken!

Bedankt!

#5KvoorDravet