Familie in Not, beide Beine amputiert. bitte helft

Liebe Community, (English Text below)

heute benötige ich Eure Unterstützung:

Es geht um meine Familie und ich möchte Euch schreiben, was ich auf dem Herzen habe und was mich bedrückt.

Angefangen hat unser Drama letztes Jahr. Meinem Lebensgefährten sind schon seit langem beide Nieren Kaputt und er muss 3x in der Woche zur Dialyse. War auch immer kein Problem, bis wir letztes Jahr im Oktober eine niederschmetternde Diagnose bekamen:

Calciphylaxie (Die Calciphylaxie oder Kalziphylaxie (syn.: urämisch-kalzifizierende Arteriolopathie, abgekürzt UCA; metastatische Kalzifizieren) ist eine besonders schwere und schmerzhafte Verlaufsform des Knochenabbaus durch Nierenerkrankungen (renale Osteodystrophie).

Was das für uns bzw. für meinen Lebensgefährten bedeutete war klar, schwarze, entzündete Beine und Gesäß (durch langes Sitzen im Rollstuhl) mit unendlichen Schmerzen.

Seit Oktober liegt er im Krankenhaus und außer starken Schmerzmitteln gab es keine Hilfe.

Anfang Dezember dann die Entscheidung: Entweder Hospiz mit Palliativbetreuung oder beide Beine amputieren.

Da er doch noch am Leben hängt, haben wir beschlossen, dass die Amputation das Beste wäre. Also noch vor Weihnachten kamen im Zeitraum von 2 Wochen beide Beine ab.

Leider ist die Calciphylaxie eine hartnäckige Krankheit und lässt sich nicht einfach so besiegen. Seine Stumpen wollen absolut nicht heilen und er wird alle drei/vier Tage in Narkose gelegt, die Wunden aufgemacht, gesäubert und neu verbunden.

Die Ärzte können nichts versprechen und hoffen immer das bei der nächsten OP die Wunden besser aussehen. Sie sagen, dass es ein langer Prozess werden wird.

Ich fahre täglich zu ihm und baue ihn auf, erzähle ihm was Zuhause passiert (Wir haben 2 Hunde und 5 Katzen)

Außerdem habe ich meine Mama (85) 2019 zu mir geholt. Für mich kommt ein Altersheim nicht in Frage. Aber auch sie hat es nicht leicht denn ihr Augenlicht hat sie, bis auf weniger als 10% verlassen und sie leidet an starker Demenz.

Meine Tochter (35) ist und bleibt auch bei mir. Sie hat Multiple Sklerose , schubartige mit vielen Herden in der Wirbelsäule / Rückenmark und Hirn. Diese Krankheit, auch genannt als die Krankheit mit den 1000 Gesichtern birgt bei ihr viele Nebenkrankheiten, wie Hyperakusis, Tinnitus, Insomnia (Schlafstörungen), Fatigue und Restless Legs in den Armen. Sie hat auch einen Rollstuhl durch Gehbehinderung.

Momentan bin ich Zuhause und versuche unseren Wohnraum so zu gestalten, dass mein Freund ein Pflegebett und einen Rollstuhl in seinem Zimmer aufstellen kann. (Wird von der Krankenkasse bereitgestellt.)

Ich benötige einen großen Van / Bus mit genügend Raum, um beide Rollstühle unterzubringen. Außerdem sollte das Fahrzeug so umgebaut werden, das auch meine beiden Pfleglinge mit dem Rollstuhl das Fahrzeug selbständig befahren oder selbst fahren könnten um ihre Lebensqualitäten beibehalten zu können.

Dazu bin ich aber auf Eure Hilfe angewiesen und würde mich sehr freuen wenn Ihr mich bei dem Vorhaben unterstützen könnt.

Bilder am Ende des Textes

Triggerwarnung:

Vorsicht Bilder können Abstoßend/Erschreckend wirken.

Liebe Grüße

Familie Schröder/Mylonas

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English Translation

Dear Community,

Today I need your support:

It's about my family and I would like to write to you about what's on my mind and what's bothering me.

Our drama started last year. Both of my partner's kidneys have been broken for a long time and he has to have dialysis three times a week. It was never a problem until we received a devastating diagnosis last October:

Calciphylaxis (Calciphylaxis or calciphylaxis (syn.: uremic-calcifying arteriolopathy, abbreviated UCA; metastatic calcification) is a particularly severe and painful form of bone loss due to kidney disease (renal osteodystrophy).

What this meant for us and for my partner was clear: black, inflamed legs and buttocks (due to prolonged sitting in a wheelchair) with endless pain.

He has been in hospital since October and apart from strong painkillers there was no help.

At the beginning of December, the decision was made: either hospice with palliative care or amputation of both legs.

As he was still hanging on to life, we decided that amputation would be the best option. So before Christmas, both legs came off within 2 weeks.

Unfortunately, calciphylaxis is a stubborn disease and cannot be beaten just like that. His stumps absolutely refuse to heal and he is put under anesthetic every three/four days, the wounds are opened, cleaned and re-dressed.

The doctors can't promise anything and always hope that the wounds will look better at the next operation. They say it will be a long process.

I go to him every day and cheer him up, tell him what's happening at home (we have 2 dogs and 5 cats)

I also brought my mom (85) to live with me in 2019. A retirement home is out of the question for me. But it's not easy for her either because she has lost all but 10% of her sight and suffers from severe dementia.

My daughter (35) is and will remain with me. She has multiple sclerosis, relapsing with many foci in the spine / spinal cord and brain. This disease, also known as the disease with a thousand faces, has many secondary diseases such as hyperacusis, tinnitus, insomnia (sleep disorders), fatigue and restless legs in her arms. She also has a wheelchair due to walking difficulties.

I am currently at home and am trying to arrange our living space so that my friend can set up a care bed and a wheelchair in her room. (Provided by the health insurance company).

I need a large van / bus with enough space to accommodate both wheelchairs. In addition, the vehicle should be converted in such a way that my two patients with the wheelchair could drive the vehicle independently or drive themselves in order to maintain their quality of life.

However, I am dependent on your help and would be very happy if you could support me in this project.

Trigger warning:

Caution Images may be repulsive/frightening.

Best Regards

Family Schröder/Mylonas

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