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Estelle braucht Hilfe für ihre Bewegungsfreiheit
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Hallo,
wir sind die Eltern von Estelle. Sie wurde am 09.03.2024 als extremes Frühchen in der 24+3 SSW mit 740 Gramm geboren. Die ersten Wochen waren sehr kritisch, da sie ohne Lungenreife und plötzlich auf die Welt gekommen ist.
Ein paar Tage nach ihrer Geburt entwickelten sich beidseitige Hirnblutungen, links Grad 3 und rechts Grad 2. Einige Wochen später bildete sich daraus ein Hydrocephalus, eine Erkrankung, bei der das Hirnwasser nicht mehr abgeleitet wird und sich in den Hirnkammern ansammelt. Estelle erhielt einen Shunt, der bereits einmal aufgrund einer Verstopfung zu einer Notoperation führte.
Aktuell befinden wir uns weiterhin in Behandlung und werden bald eine vierwöchige Rehaeinrichtung besuchen, die etwa 700 Kilometer von unserem Wohnort entfernt ist.
In Absprache mit den behandelnden Ärzten gibt es weitere Therapiemöglichkeiten, die von Estelles Krankenkasse nicht vollständig übernommen werden. Gerade in den ersten drei Lebensjahren, die entscheidend für die Hirnentwicklung sind, möchten wir sicherstellen, dass Estelle eine bestmögliche medizinische Begleitung erhält.
Derzeit entwickelt sich Estelle insgesamt gut, jedoch zeigt sich eine rechtsbetonte Cerebralparese, die zunehmend sichtbar wird. Ihr rechter Arm ist spastisch, das rechte Bein ist derzeit noch unklar diagnostiziert. Sie kann momentan noch nicht sitzen, krabbelt nicht und nutzt kaum ihren rechten Arm, weshalb wir ihre Bewegungsförderung besonders unterstützen möchten.
Die behandelnden Ärzte empfehlen unter anderem folgende private Therapieangebote:
- Galileotherapie: Therapie mit einer Vibrationsplatte, die gezielt die Muskulatur stimuliert, das Gleichgewicht trainiert und die Körperwahrnehmung verbessert. Besonders geeignet für Kinder mit spastischen Bewegungsstörungen.
- NART-Therapie (Neuroaktivierungstherapie): Fördert die neuronale Vernetzung und Bewegungskoordination und aktiviert neurologische Funktionen gezielt zur Unterstützung der motorischen Entwicklung.
- Intensiv-Physiotherapie in Blöcken: Konzentrierte physiotherapeutische Behandlung über mehrere Stunden täglich, über einen definierten Zeitraum, um Bewegungsmuster gezielt zu fördern, Muskulatur zu stärken und motorische Fähigkeiten schneller zu entwickeln.
Die Therapiekosten sind jedoch weitaus höher als unser Spendenziel und wären für uns eine wichtige Unterstützung, um nach der vierwöchigen Reha in ärztlicher Absprache die Reihenfolge der weiteren Therapien bestimmen zu können. Unser Ziel ist es, dass Estelle weitgehend selbstständig leben kann und bestmöglich zum Laufen gefördert wird.
Wir möchten Estelle bestmöglich unterstützen und sind daher sehr an einer medizinisch begleiteten Therapie interessiert, die ihre Entwicklung gezielt fördert.
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit und wir danken jedem Spender, der es uns möglich macht, weitere Therapien mit Estelle anzugehen.



