Estafette STXBP1 - Team Myrthe

Wij zijn Martin en Ingrid, de ouders van Myrthe. Samen met lieve vrienden komen wij als gezin in actie om geld in te zamelen voor onderzoek naar de genetische afwijking die onze dochter Myrthe heeft. Het genetische foutje zit op het STXBP1-gen.

Wist je dat:

• er in Nederland maar 27 geregistreerde gevallen bekend zijn van kinderen en volwassenen met deze genafwijking?

• er wereldwijd op dit moment maar 1.378 zijn?

Ondanks dat het heel zeldzaam is, zijn er veel artsen en onderzoekers die zich inzetten voor onderzoek naar STXBP1. Zowel binnen als buiten Nederland. Samen werken ze aan een behandeling die ervoor kan zorgen dat mensen met de genafwijking STXBP1 een betere kwaliteit van leven krijgen.

Om alle onderzoeken mogelijk te maken is geld nodig. En wij helpen maar wat graag mee om hiervoor geld in te zamelen met Team Myrthe!

In september wordt in heel Europa symbolisch het stokje doorgegeven d.m.v. een virtuele estafette. In Nederland gaan wij samen met andere ouders van kinderen met STXBP1 de komende tijd een estafette doen over de grenzen van de verschillende provincies heen. Op zaterdag 6 september 2025 eindigt het laatste team dan bij het onderzoekscentrum in Amsterdam. Daar zit het team van artsen en onderzoekers die in Nederland onderzoek doet naar de genafwijking.

Iedereen van Team Myrthe gaat op woensdag 20 augustus 2025 in de provincie Groningen kilometers afleggen door te bewegen. Myrthe, Martin en Ingrid doen de aftrap op de fiets, omdat Myrthe zo enorm van fietsen houdt. Samen met iedereen die Team Myrthe helpt om deze kilometers af te leggen hopen we in totaal minimaal 200 kilometer af te leggen door onze mooie provincie.

Naast een doel qua kilometers hebben we als Team Myrthe uiteraard ook een doel gesteld voor het minimaal in te zamelen bedrag. En dat doel is minimaal 2.500 euro.

Helpen jullie ons mee om dit bedrag bij elkaar te krijgen? Doneren aan Team Myrthe kan via deze pagina. Alvast bedankt voor al jullie donaties!

Dikke kus van Myrthe