Il était une fois, naquit une jeune fille nommée Emilie Nshimiyimana, aujourd’hui âgée de 15 ans, Elle vit avec une maladie rare appelée « dystrophie musculaire congénitale non étiquetée ». Cette maladie a affecté ses muscles dès sa naissance à l’âgée de 3 mois ainsi rendant sa vie et celle de sa famille un vrai parcours de combattants, ses mouvements s’effectuent par un fauteuil, sa respiration par des machines à travers sa trachéotomie car elle n’a aucune autonomie respiratoire.

Tout a commencé par une simple bronchiolite et depuis lors le calvaire a commencé. Cette maladie s’est transformée en une maladie complexe qui a changé sa vie pour toujours. Depuis lors, Emilie a dû faire face à de multiples hospitalisations et à un quotidien difficile, son quotidien est très compliqué, elle reste tout le temps allongé sur son lit et cela impacte bien attendu toute sa famille. Sur le plan médical, les recherches n’aboutissent pas car ils n’ont pas encore trouvé le gène à la base de sa maladie et donc impossible de la soigner sauf quelques prises en charges. Les démarches administratives pour qu’elle puisse vivre au mieux avec sa maladie sont devenues une impasse. A ce jour, toutes les demandes effectuées sur tout le territoire national Français pour un IEM (Institut d’Education Motrice) ont été suivies des réponses négatives, sa scolarité est impactée, Emilie reste au domicile de ses parents sans solution aucune.

Pourtant, malgré ces défis, Emilie est une jeune fille remarquable. Elle est une source d'espoir et de lumière pour son entourage. Sa personnalité rayonnante et son sourire contagieux illuminent la vie de ceux qui l'entourent. Malgré sa condition médicale, Emilie offre beaucoup d'amour à sa famille et a appris à tous ceux qui l'entourent à garder espoir et à rester forts dans les moments difficiles.

Emilie a dû apprendre à s'adapter à sa vie avec une trachéotomie et des limitations physiques, mais elle reste combative. Elle est un exemple de courage et de détermination pour tous ceux qui la connaissent. Sa force intérieure et sa résilience sont inspirantes.

Cependant, la vie quotidienne d'Emilie est pleine de défis. Sa maison actuelle n'est pas adaptée à son handicap, ce qui rend difficile sa mobilité et son indépendance. De plus, sa famille a besoin d'une voiture adaptée pour pouvoir transporter Emilie en toute sécurité lors de ses fréquentes visites à l'hôpital et des sorties avec elle.

C'est pourquoi nous faisons appel à votre générosité et à votre soutien pour aider et soulager Emilie et sa famille. Chaque don compte et peut faire une réelle différence dans la vie d'Emilie. Avec vos contributions, nous pourrons faciliter l'achat d'une maison adaptée à son handicap, ainsi qu'une voiture adaptée pour ses déplacements. Vos soutiens serviront également à pouvoir aller la faire soigner en dehors de la France, par exemple aux Etats Unis d’Amérique et pousser d’autres Laboratoires de recherches à intensifier des recherches en rapport avec sa maladie.

Emilie mérite de vivre dans un environnement sécurisé et adapté à ses besoins. Votre soutien permettra d'améliorer sa qualité de vie et de rendre son quotidien plus facile et plus confortable. Chaque geste compte, aussi petit soit-il, pour aider Emilie à réaliser ses rêves et à continuer à inspirer ceux qui l'entourent.

Emilie est un exemple de force, de courage et d'espoir. Elle a montré à sa famille et à son entourage que même face à l'adversité, il est possible de garder le sourire et de rester positif. Nous vous invitons à faire partie de cette histoire en faisant un don pour soutenir Emilie et sa famille dans cette période difficile.

Emilie a besoin de nous, et nous avons besoin d'elle. Faisons preuve de compassion et de générosité envers cette jeune fille exceptionnelle. Ensemble, nous pouvons contribuer à améliorer sa vie et à lui offrir un avenir meilleur. Merci du fond du cœur pour votre soutien et votre générosité. Votre don fera une différence

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Once upon a time, a young girl named Emilie Nshimiyimana was born, now aged 15 years old. She lives with a rare disease called "unlabeled congenital muscular dystrophy". This disease affected her muscles from birth at the age of 3 months, making her life and that of her family a real battle. Her movements are done with a wheelchair, and her breathing is done with machines through a tracheotomy as she has no respiratory autonomy.

It all started with a simple bronchiolitis, and since then, the ordeal began. This disease has transformed into a complex disease that has changed her life forever. Since then, Emilie has had to face multiple hospitalizations and a difficult daily life. Her daily life is very complicated; she remains lying on her bed all the time, which naturally impacts her whole family. On the medical side, research has not yet yielded results because they have not yet found the gene at the root of her disease, and therefore impossible to cure except for some treatments. The administrative procedures for her to live as well as possible with her disease have become a dead end. To this day, all requests made throughout the French national territory for an IEM (Institute of Motor Education) have received negative responses. Emilie's education is affected, and she remains at her parents' home without any solution.

However, despite these challenges, Emilie is a remarkable young girl. She is a source of hope and light for those around her. Her radiant personality and contagious smile illuminate the lives of those around her. Despite her medical condition, Emilie offers a lot of love to her family and has taught everyone around her to keep hope and stay strong in difficult times.

Emilie had to learn to adapt to her life with a tracheotomy and physical limitations, but she remains combative. She is an example of courage and determination for everyone who knows her. Her inner strength and resilience are inspiring.

However, Emilie's daily life is full of challenges. Her current home is not adapted to her disability, which makes her mobility and independence difficult. In addition, her family needs an adapted car to transport Emilie safely during her frequent visits to the hospital and outings with her.

This is why we are calling on your generosity and support to help Emilie and her family. Every donation counts and can make a real difference in Emilie's life. With your contributions, we will be able to facilitate the purchase of a home adapted to her disability, as well as an adapted car for her travels. Your support will also be used to seek treatment for her outside of France, such as in the United States of America and to encourage other research laboratories to intensify research related to her disease.

Emilie deserves to live in a secure environment adapted to her needs. Your support will improve her quality of life and make her daily life easier and more comfortable. Every gesture counts, no matter how small, to help Emilie achieve her dreams and continue to inspire those around her.

Emilie is an example of strength, courage, and hope. She has shown her family and those around her that even in the face of adversity, it is possible to keep smiling and remain positive. We invite you to be part of this story by making a donation to support Emilie and her family in this difficult time.

Emilie needs us, and we need her. Let us show compassion and generosity towards this exceptional young girl. Together, we can contribute to improving her life and offering her a better future. Thank you from the bottom of our hearts for your support and generosity. Your donation will make a difference.