Erik trapt de Elfsteden door voor de Stichting

Erik trapt door Elfsteden voor de Stichting Revalidatiegolf

Veel dingen in het leven overkomen je simpelweg; geen keuze, geen plan. Soms dikke vette pech, andere keren onwijs vette mazzel. Om met het laatste te beginnen, waar krijg ik elke dag een dikke vette glimlach van op mijn gezicht; mijn gezin!. Het eerste betreft mijn hersenbloeding uit oktober 2019…..:(

De meest kloterige ervaring tot nu toe. Om te beginnen raak je heel veel kwijt. Daarna ga je opbouwen. Alles opnieuw leren met een niet geheel goed werkend lichaam en geest. 1 woord: ZWAAR! Het is heel pittig (zoals een Madam Jeannette!)

En dan maar beginnen met schrijven en kijken waar het schip aanmeert?

Nog iets meer details over de gebeurtenis die mijn leven en het leven van mijn gezin op zijn kop heeft gezet

WAAR KOM IK VANDAAN (OKTOBER 2019); DE GEBEURTENIS

Op 13 oktober 2019 deed ik als goed getrainde 48-jarige mee aan een 10km hardloop-wedstrijd in Amsterdam-West; De Sloterplasloop. Ik liep lekker die dag, ik kon mijn tempo voor een tijd van rond de 50 minuten goed volhouden Onderweg kende ik geen noemenswaardige problemen, geen hongerklop of verkramping; gewoon lekker (door-)hollen. Bij de finish ging het mis, ik struikelde tegen een aantal dranghekken en dacht, owh wat ben ik weer onhandig, want ik heb de kwaliteiten om op een plein van honderden vierkant meters precies over die ene losliggende tegel te struikelen of vol tegen de enige lantaarnpaal aan te lopen. Bij de finish, stond, tot mijn eeuwige geluk, een huisarts, die gelijk zei “Gaat u maar even met mij meneer”. Ik probeerde haar af te schudden door te zeggen “Er is niets met mij aan de hand, ik ben wel vaker onhandig, ik heb alleen gigantische hoofdpijn”. Deze combinatie van symptomen en waarschijnlijk was ik aan het brabbelen waren voor haar genoeg om te weten wat er aan de hand was; Deze meneer is getroffen door een beroerte/CVA (Cerebraal Vasculair Accident). Binnen een hal uur na deze amamnese rolde ik de operatiezaal van het AMC uit. De chirurgen hebben met een experimentele operatie methode 93% van het bloed uit mijn hoofd verwijdert. Mijn broer heeft hiervoor toestemming moeten geven, want mijn vrouw was op het moment van het ongeluk met 2 vriendinnen op pad in Lissabon en ze zaten in het vliegtuig toen ik geopereerd werd. En dan pas begint het echte feest; 2 weken in het ziekenhuis en 5 maanden in het revalidatiecentrum, elke dag oefenen om te proberen zoveel mogelijk zelfstandigheid terug te veroveren. Het is lastig om weg te blijven van metaforen die te maken hebben met strijd leveren. Waarom schrijf ik dit, omdat ik gemerkt heb dat het veel te veel extra energie kost om alles als een gevecht te beschouwen. Hard werken en Hoop zijn veel bruikbaarder. Hard werken om de hersenen te stimuleren nieuwe verbindingen aan te maken ( de plasticiteit van de hersenen wordt dat genoemd) Met andere woorden; wat kapot is in je hoofd, blijft kapot en wordt door het lichaam zelf opgeruimd (bijvoorbeeld afgestorven hersencellen).Dan komt de factor hoop, dus hopen dat de hersenen nieuwe verbindingen kunnen aanmaken. In het geval van mijn linkerbeen is dat enigszins gelukt, waardoor ik weer genoeg controle over dat been heb om met behulp van een handstok kleine afstanden te overbruggen (50-60 meter) en zonder handstok nog kleinere afstanden (hooguit een paar meter). Waar moet ik mee leren leven; een halfzijdige verlamming links (been en arm). Alhoewel mijn been wel weer wat functie heeft terug gewonnen, doet mijn arm nog steeds niets. Voor langere afstanden ben ik daarom rolstoel afhankelijk. Waarom doet mijn been het weer wel en mijn arm nog niet? Precies weten doe ik het niet, weer vanwege de plasticiteit van de hersenen ( worden er weer nieuwe verbindingen aangelegd? Daar heb je niets over te zeggen). Je benen ga je weer veel sneller gebruiken, bijvoorbeeld om van je bed je rolstoel in te stappen. Elke verplaatsing wordt een transfer genoemd. Zodoende gaf mijn linkerbeen aanleiding om mee te werken en dat heb ik uitgebreid geoefend met de therapeuten (fysiotherapeut, ergotherapeut, gym juf en meester) en de verpleegkundigen. De volgende les; in een goed revalidatiecentrum ben je 24 uur per dag in training. Welke therapeuten zie je nog meer; de logopedist, de psycholoog en de maatschappelijk werker. Hoe meer functies in de eerste maanden terugkomen des te beter het herstel, logisch toch, maar laat ik het anders zeggen, ook een utopie, niemand wordt weer helemaal de oude, ieder slachtoffer houdt wel de een of andere handicap over ( vaak chronische vermoeidheid, althans lage energie niveaus, dat klinkt weer wat vriendelijker). Even een persoonlijke noot tussendoor, ik heb een gruwelijke hekel gekregen aan alle terminologie waarin het woord ‘valide gebruikt wordt, dus invalide, minder valide, hoezo waardeloos of minder waard. Noem mij maar gewoon gehandicapt, want daar heb ik last van, van een handicap, zeker ook het gevoel dat ik minder waard ben geworden, dus minder zelfvertrouwen, krijg je er allemaal gratis bij. Echter ik ben niet gesteld op de bevestiging hiervan in het dagelijkse taalgebruik. Ik ben altijd al een talig mannetje geweest. Dus hecht veel waarde aan wat iemand zegt en hoe het gezegd wordt, dat is er nu niet beter op geworden, ook niet perse slechter, maar bij voornoemd gebruik van het woord valide speelt het wel op. Zo ver het goede nieuws. Oh nee toch nog iets vergeten. De tijd van mijn laatste 10km loop was 48;05. Daar ben ik dik tevreden over! Dit geldt voor mij voor elke keer dat ik de 10K onder de 50 minuten heb gelopen.

Wat zit mij echt dwars; het verlies aan zelfstandigheid en mobiliteit; het beste samengevat in het volgende voorbeeld: Gewoon even de deur uitlopen wanneer je zin hebt of om op je fiets te springen. Nu verkeer ik in de gelukkige omstandigheid dat ik een prachtige fiets te leen heb van de gemeente, alleen niets gaat vanzelf, om te beginnen is het heel lastig voor mij om zelf op de fiets te stappen, omdat ik mijn linkerbeen moet fixeren, wat nogal een gedoe is met een verlamd been en een evenzo verlamde arm aan dezelfde kant. Probeer een been en voet die moeite hebben met het ontvangen en uitvoeren van bepaalde opdrachten. Vertaald naar mijn fiets betekent dit dat ik mijn voet in de houder op het pedaal moet zien te manoeuvreren en ik vervolgens mijn been met een kuitsteun moet fixeren om te voorkomen dat het been eraf zwabbert. Dit allemaal kruislings met mijn rechterarm. Die rechterarm verdient elke dag een pluim voor al het harde werk. De arm compenseert een linkerbeen, een linkerarm en heeft ook nog gewoon zijn eigen dagelijkse portie aan werk te verrichten. Even terug naar zelfstandigheid die wel trainbaar is. Vanaf dag 1 in het revalidatiecentrum staat de ergotherapeut ’s ochtends naast je bed met de ADL-training (Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen). Je leert bijvoorbeeld, iets wat een normaal mens voor onmogelijk houdt, je met 1 hand aankleden en éénhandig douchen, eten, noem maar op. EN dat geeft een heel voldaan gevoel, want je kunt iets weer zelf en je hebt het je ook nog eens in hele korte tijd aangeleerd, ondanks je hersenletsel. Krijg je een heel andere persoonlijkheid door hersenletsel; dat kan, maar is eerder uitzondering dan regel. Ik durf wel te stellen dat de impact van ziek worden is dat je sowieso in bepaalde mate verandert. Zo was ik voorheen nooit zo bezig met risico’s en gevaar, vanwege het feit dat ik nu slecht ter been ben, ben ik daar veel meer mee bezig en vraag ik mij regelmatig af “is het veilig om dit zo te doen”. Daar was ik vroeger helemaal niet mee bezig, ik zag het wel in het vertrouwen dat ik mij in elke situatie wel zou weten te redden.

HET GEZIN

Misschien een open deur, maar als je ziek wordt, wordt je hele gezin mee ziek. Met andere woorden, een hersenbloeding heeft mij direct getroffen en heeft ook gigantische impact op je gezin. De relatie met je partner, als je na5 ½ maanden ziekenhuis en revalidatiecentrum thuiskomt ben je niet meer de man, die die zondagochtend in oktober het huis verliet om een rondje te gaan hollen. Dat geldt ook voor je kinderen, je komt niet als dezelfde vader thuis en dat laat zich vooral praktisch voelen; niet meer even een boodschap doen of koken. De overgang naar huis is misschien wel de zwaarste fase. Je huis is nog hetzelfde, maar jij niet meer; Ik weet waar de spaghetti ligt, maar hoe krijg ik die in godsnaam uit de voorraadkast, want hoe kom ik erin en hoe kom ik eruit met de spaghetti in het pak. Op het einde van het revalidatietraject werd ik mij steeds meer bewust van de afstand tussen thuis (mijn vrouw en onze kinderen) en het revalidatiecentrum (ik). Ik noem dat de 2 sporen fase en ik wilde niets liever dat die 2 sporen zouden convergeren, dus weer één worden. Ik miste het samen zijn aan de eettafel, keuvelen met mijn vrouw en broer en zus met nutteloze discussies over tafel dekken en afruimen, wat een luxe, nu hebben ze heel andere klussen op hun bord zoals WC’s schoonmaken, een wasje draaien en regelmatig voor het hele gezin koken; ze zijn er niet slechter van geworden en kunnen nu zo hun eigen huishouden runnen. Jaloersmakend voor de één misschien, zulke zelfstandige, behulpzame kinderen, maar wel uit nood geboren, dus liever niet, mijn gratis advies; haal de beroerte maar van je bucket list, je hebt er helemaal niets aan. Ik heb wel eens gekscherend gezegd dat een beroerte een perfecte reset is voor mensen met een rot leven, want je moet helemaal opnieuw beginnen, tot één van de therapeuten zei dat hij het daar niet mee eens is, want dan heb je ook nog allemaal vervelende herinneringen. Als je geheugen functies zijn aangetast dan heb je daar ook geen last van. Over mijn geheugen heb ik niet hoeven twijfelen. In het ziekenhuis kende ik binnen no time alle verpleegkundigen bij naam, zo ook in het revalidatie centrum. Daar wist ik zelfs welke schoenen bij welke verpleegkundige horen. Dat kwam, omdat je in zo’n kamer achter de deur altijd een gordijn hebt, dan wist ik dus dat er iemand binnen stond, maar zag ik alleen de schoenen van die persoon. Op een gegeven moment zei ik dat ik zelfs aan het schuren van de broek kon horen, wie er aan kwam, toen vonden ze het eng worden. Dat was gelul, want dat kon ik helemaal niet horen; grappig was het wel…hun reactie.

HET ZIEKENHUIS

Een paar keer heb ik gedacht dat ik in de war was. In het ziekenhuis lag ik naast een vrouw die Patrick heet, dat vond ik verwarrend. Één nacht dacht ze aan de wandel te gaan, echter, ook haar balans was verstoord, dus ze probeerde uit bed te stappen en lag binnen no time op mijn voeteneind, gelukkig heeft ze zich niet bezeerd. Alleen wel natuurlijk de onvermijdelijke flauwe grap de volgende dag toen haar man Jan op bezoek kwam;”Dat je het even weet Jan, we hebben natuurlijk geen geheimen voor elkaar, Patrick heeft vannacht geprobeerd bij mij in bed te kruipen.” Privacy is een schaars goed in een ziekenhuis of revalidatie centrum, waar de afscheiding tussen de bedden bestaat uit 1 of 2 flinterdunne gordijntjes. Wat ik mij verder herinner van het ziekenhuis is mijn dieet; elke dag pap, nutricreme en verdikt water; alles moest vloeibaar, omdat ik in het begin veel moeite met slikken had. Voorz over ik weet heb ik één keer vast voedsel genuttigd in het ziekenhuis

HET REVALIDATIE CENTRUM

De tweede keer dat ik in de war was, was bij aankomst in het revalidatiecentrum, waar ik vanuit het ziekenhuis op een brancard in een ziekenauto naartoe ben gebracht. Het eerste beeld bij aankomst is van een volwassen man die spiernaakt op de gang staat met een handdoekje over zijn schouders. Ik dacht ze hebben mij naar het verkeerde instituut gebracht, ik ben in het gekkenhuis beland in plaats van een revalidatiecentrum. Deze man, daar kwam ik later achter, was niet alleen getroffen door een beroerte, maar ook dementerend. Wat bijzonder irritant vbij hem was, dat hij om de haverklap in mijn kamer stond als hij aan de wandel ging, want hij had geen enkele last van verlammingsverschijnselen, daardoor was hij zo mobiel als maar kon. Hij kon gewoon lopen en zelfs nog tennissen.Wat lastig is in het revalidatie centrum doordat elke dag inwisselbaar is, elke dag hetzelfde ritme heeft; opstaan ( naar de WC en douchen), ontbijten en naar therapie -is het bijna onmogelijk te weten welke dag en datum het is. Alleen het weekend verloopt anders (geen, in ieder geval nauwelijks therapie) en op het einde, zodra je richting je ontslag gaat, mag je elk weekend naar huis om te wennen. Alleen vanwege Corona, mocht dit vanaf een bepaald moment niet meer, bang dat men was voor een besmetting.

DE HUMOR LIGT OP STRAAT

“Zóó, dat ziet er goed uit” een verpleegkundige toen ze mijn zaakje aan het bekijken was. Mijn reactie; “Dankjewel, dat heeft nog nooit iemand gezegd”, waarop haar gezicht rood aanliep en moesten we allebei heel hard lachen.

Of met kamergenoot Martin net zo lang flauw doen dat we van het harde lachen pijn in onze overgevoelige linker schouder kregen.

Of die keer dat ik door het rolstoelbusje bij het revalidatiecentrum in West wordt opgehaald en ik aan de chauffeur vraag of we via de snelweg naar huis gaan, dat liever dan door de stad ( daar is het telkens stoppen en optrekken en daar wordt ik kotsmisselijk van, nog zo’n bonus bij effect van de hersenbloeding. Als kind had ik last van reisziekte. Daar ben ik overheen gegroeid en het is nu weer in volle glorie terug! Na het eerste thuisbezoek met de taxi zag ik weer groen en geel, lekker dan! Wij op pad. Hij gaat bij het verlaten van het parkeerterreintje van het revalidatiecentrum al direct de verkeerde kant op; niet richting snelweg, wel richting stad, ik denk, hij zal toch wel de weg naar de snelweg weten, niet dus, rijden, rijden en vervolgens zegt hij “Wat een mooi gebouw is dat, waarop ik zeg “Dat is het paleis op de Dam”. Hij vol ongeloof “de Dam?!” en vervolgens “Tsja, ik ken de weg hier niet zo goed”. “Dat dacht ik al” was mijn korte en bondige antwoord, direct gevolgd door “Ik wijs vanaf hier de weg wel”. Aangekomen bij De Wibautstraat ziet hij een verkeersbord richting snelweg. “Daar is de snelweg” zegt hij in de trand van we moeten die kant op…..Waarop ik direct zeg “Nee, we gaan niet meer naar de snelweg, hier recht door”.