Er möchte wieder am Leben teilhaben .....

Ihr Lieben alle,

ich bin Sabine, 54 Jahre jung und habe lange überlegt ob ich dies hier starten soll! Aber leider lässt unser Gesundheitssystem mir bzw. uns keine andere Wahl!

Wir benötigen 15000€, um eine Immunadsorption, die 5x durchgeführt werden sollte, damit unser Sohn , der 34 Jahre jung ist, wieder ein eigenständiges Leben führen kann und gesund wird!

Sein Leidensweg begann am 3.6.2021 und am 13.7.2021, denn da wurde er gegen COVID geimpft. Freiwillig, es war kein MUSS….

Ca 1 Woche nach der 2. Impfung traten die ersten Symptome auf: ein kleiner „Stolperer“ beim Spazierengehen , aber da denkt man sich ja nichts bei…das kannst jedem passieren! Ca. 14 Tage später fühlte er sich körperlich schwach, sodass er nicht mehr in der Lage war mit seinem Fahrrad zur Arbeit zu fahren, sondern den Bus nehmen musste bzw ich ihn fuhr. Nach weiteren 4 Wochen konnte er keinen 6 er Tray Wasser mehr heben, geschweige denn tragen! Zudem hatte er ein „Engegefühl“ im Beckenbereich welches es ihm unmöglich machte Gürtel zu tragen, also blieben nur Hosenträger! Dann kamen die nächsten Beschwerden: Knöpfe auf- bzw. zuknöpfen funktionierte nicht mehr, es war als ob ihm die Finger nicht mehr gehorchten. Damit begann ein nicht endender Ärztemarathon, der bis heute anhält

Zuerst mal die Hausärztin besucht, diese meinte nur nach näherem hingucken: Sie machen mir Sorgen! Gehen Sie mal zum Orthopäden…Gesagt getan: der örtliche Orthopäde ordnete ein MRT der HWS und LWS an…..Ohne Befund! Wir sind dann mit unserem Sohn in eine Klinik nach Bochum gefahren….dort, in der orthopädischen Ambulanz untersuchte ihn ein Arzt, der dort nur ab und an kommissarisch tätig ist….dieser schloss ganz klar ein orthopädisches Problem aus und verwies auf einen Neurologen!

Er ging dann Anfang Ende September zu besagtem Neurologen, der ihm 5 Infusionen verabreichte und dann nicht mehr wusste, ob er Berichte schon an eine Klinik weitergeleitet hatte

Wir haben uns dann selber um einen Termin in einer großen Uniklinik gekümmert, dieser sollte Mitte Dezember stattfinden! Da sich aber weitere Verschlechterungen bezüglich des Ganges einstellten, wurde nochmal ein Orthopäde sowie ein Neurochirurg konsultiert! Letzterer veranlasste die sofortige Einweisung in ein örtliches Krankenhaus…Dort wurden Blutuntersuchungen, EMG‘s, ENG‘s und eine Muskelbiopsie durchgeführt….ALLES Ohne wegweisenden Befund….dann sollte eine Lumbalpunktion (LP) durchgeführt werden, die er aber verneinte, da Silberfischchen in seinem Zimmer waren! Er wolle das in der Uniklinik machen…Entlassen Mitte November ohne Befund….Kurz vor Weihnachten Aufnahme in der Uniklinik , wieder viele Blutuntersuchungen, ENG‘s, EMG‘s und endlich die LP! In die Klinik konnte er „normal“ gehen, als er entlassen wurde benötigte er einen Stock! Seine Nerven leiten einfach nicht mehr richtig, ergo weiß der Muskel nicht was er machen soll Anfang Januar dann die Nachricht das das Likor nicht untersucht werden konnte, da der Wagen mit der Probe einen Unfall hatte….Im Januar dann die Bewilligung für eine REHA…Was soll ich sagen?Ohne Erfolg, da nichts für bzw gegen die Symptome getan wurde! In die Klinik ging es noch am Stock, aus der Klinik ging er am Rollator! Zudem ist seitdem die Feinmotorik so schwer gestört, das ein Pinzettengriff nicht mehr möglich ist! Das heißt er kann sich kein Brot schneiden, Butter verstreichen, Stift halten, schreiben also alltägliche Dinge sind NICHT mehr möglich…. Der Arzt der Uniklinik äußerte den Verdacht auf eine Autoimmunerkrankung und empfahl nie intravenöse Immunglobulingabe( IVIG) …..diese nahm er dann 2 x dort in Anspruch, jedoch ohne Erfolg! Durch einen anderen Neurologen wurden wir auf eine andere Klinik aufmerksam gemacht und konnten dort auch kurzfristig ( 6 Wochen Wartezeit) vorstellig werden.

In dieser Klinik wurden wieder etliche Untersuchungen durchgeführt und schliesslich wurde bei ihm eine Plasmaapherese durchgeführt und eine einmalige Immunadsorption - direkt danach fühlte er sich besser: er konnte seinen Kaffeebecher wieder zum Mund führen und nicht den Mund zum Becher und seine Beine, im Sitzen, übereinanderschlagen! Dies war seit Monaten nicht mehr möglich gewesen.... Kurz und gut, er wurde entlassen und nach weiteren 14 Tagen bekam er wieder seine Turnusmässige IVIG, ab da ging es wieder bergab...Direkt am nächsten Tag fing die Haut seiner Hände sich wieder an abzuschälen.....dies hatten wir schonmal erlebt, aber ich fand das nicht normal - jedoch meinten die Ärzte immer "kann passieren"....wieder fühlte er sich schwächer und es kam zu einem Sturz, bei dem er sich mehrfach den grossen rechten Zeh brach sowie die weiteren 2 kleineren anbrach. Wir fuhren wieder die knapp 30 km zur Klinik, um dann dort nach langem Kampf in der Notaufnahme, ihn nochmals neurologisch untersuchen zu lassen! Nachdem er einen Spezialschuh verpasst bekam kam die Neurologin um ihn dann für 4 Tage aufzunehmen. Auf unser Bitten hin die doch , für ihn, erfolgreiche Immunadsorption bitte mehrmals durchzuführen kam NICHTS...Er bekam lediglich Medikamente für seine Hände, damit dies abheilt und es wurde beschlossen die IVIG Gabe abzusetzen, da sie bei ihm offensichtlich nicht hilft!

Nun bin ich im Internet sehr gut vernetzt und es wurden viele, auf eigene Kosten, mit eben dieser IA behandelt!

Da unser Sohn aber nicht mehr arbeitsfähig ist seit 11/2021, mein Mann aktuell Alleinverdiener ist und ich mich quasi 24 Stunden um unseren Sohn kümmere - zur Ergotherapie fahren, zur Physiotherapie, zu den jeweiligen Ärzten suchen wir aktuell Menschen die gewillt sind einen kleinen Beitrag zu spenden, damit wir diese IA starten können!

Ein Zyklus mit eben dieser speziellen Blutwäsche, wo Autoantikörper aus dem Körper gefiltert werden, kostet zwischen 15.000 und 17.000 €.....

Es wäre super wenn ihr helft, jeder noch so kleine Betrag hilft sehr....