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Ensemble, pour que Josette puisse danser à nouveau.
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Bonjour,
Je m'appelle Elise et avec les amis de Josette, je vous partage aujourd'hui la situation de mon amie.
Josette-Émilie Boutin est une femme qui a toujours coloré le quotidien par sa joie, sa douceur et sa profonde humanité. Depuis janvier, cette étincelle qui nous portaient tous sont comme figés, en attente que la santé lui permette de danser à nouveau. C’est ce souffle vital qu’elle tente aujourd'hui de retrouver, une journée à la fois, une heure à la fois, porté par une quête de guérison.
Une situation d'invalidité totale
Derrière ces mots se cache une réalité brutale : depuis le 11 janvier dernier, Josette est frappée par un handicap sévère qui la prive de toute autonomie. Son diagnostic est sans appel, elle souffre d'un Trouble Neurologique Fonctionnel (TNF) sévère. Comme le confirme son neurologue, elle est actuellement en arrêt de travail complet et totalement incapable d'effectuer toute tâche relative à un emploi, et ce, pour une durée indéterminée.
Un engagement profond pour sa communauté
Cette énergie quelle a toujours eu, elle l'a mise tout entière dans l'épicerie en vrac La Cambuse à Saint-Jean-Port-Joli, un navire qui a accueilli confidences, rires et solidarité.
Portée par ce même désir de contribuer au bien-être de tous, Josette s'était lancée un nouveau défi lors des dernières élections en devenant conseillère municipale. Bien que ce mandat soit récent et que son état l'ait freinée dans son élan, c’est avec tout son cœur qu’elle souhaitait s'investir pour notre communauté. Auparavant, elle travaillait aussi avec dévouement à la coopérative de services à domicile. Malheureusement, après avoir tout tenté, La Cambuse a dû fermer ses portes en début d'année. Josette a eu une immense peine face à ce rêve qui s'est terminé.
La réalité du TNF au quotidien
Le TNF est une condition lourdement invalidante. C'est un dysfonctionnement de la communication cérébrale qui provoque des symptômes réels, comme de la paralysie, des tremblements, des troubles de la marche et de la parole. Bien qu'il n'y ait aucune lésion cérébrale visible, les symptômes empêchent Josette de mener une vie normale, elle doit maintenant réapprendre à marcher :
- Mobilité réduite : Ayant perdu la mobilité de ses jambes, elle doit utiliser un déambulateur pour se déplacer. Elle suit présentement une physiothérapie intensive pour réapprendre à marcher et retrouver la mobilité des ses membres.
- Retrouver sa voix : L’aphasie et les troubles de coordination rendent ses échanges plus difficiles, malgré sa volonté intacte de communiquer.
- Symptômes imprévisibles : Son corps subit des tremblements et des crises convulsives épuisantes, quotidiennement et lorsqu'elle est plus fatiguée, les convulsions peuvent durer plus d'une demi-heure.
- Détresse psychologique : Le choc de cette perte d'autonomie soudaine nécessite un accompagnement spécialisé pour surmonter cet état et les différents traumas émotifs reliés.
L’urgence financière : entre les mailles du filet
Malgré la gravité documentée de son état, Josette tombe entre les mailles du filet de sécurité sociale. Elle s'est vu refuser les prestations de maladie de l'assurance-emploi et, tout récemment de l'aide sociale aussi, en raison du revenu global de la famille. Depuis le mois de janvier, elle se retrouve sans aucun soutien financier pour couvrir ses soins médicaux et ses besoins de base.
À quoi servira votre soutien financier ?
La réadaptation est la clé pour retrouver un équilibre vital. Votre soutien servira concrètement à :
- Financer les traitements intensifs en physiothérapie spécialisée pour réapprendre à marcher, retrouver sa motricité et son équilibre.
- Accéder à des soins de santé essentiels (on espère quelle puisse obtenir des soins en ostéopathie et acupuncture) pour soutenir son système nerveux et retrouver des liens précieux entre son cerveau et ses capacités physiques.
- Bénéficier d'un suivi en neuropsychologie pour rééduquer le cerveau et traverser ses épreuves traumatiques.
- Couvrir les frais de déplacements hebdomadaires vers ses rendez-vous spécialisés à Québec, essentiels à son rétablissement.
L'amour de sa famille au cœur de sa résilience
Sa plus grande quête aujourd'hui est de retrouver son autonomie, sa confiance, la simplicité et la spontanéité de la vie. Retrouver l'équilibre, pouvoir à nouveau partager des moments de complicité simples et sans douleur avec ses proches est son moteur quotidien, enfin retrouver sa famille et son plein rôle auprès de ses deux enfants, Hanorah et Esteban.
Une initiative de cœur de son entourage
Face à l’urgence de la situation et à l'injustice du système, nous, ses amis, avons décidé de prendre les devants. Cette campagne GoFundMe est une démarche collective née de notre affection pour Jojo. Nous souhaitons apporter un baume, un filet de sécurité et transformer notre impuissance en une action concrète pour la soutenir. Josette a besoin de calme, de douceur et de patience pour travailler chaque jour à retrouver son équilibre. Réapprendre à respirer, Vivre le moment présent.
Une solidarité à la portée de tous
Chaque geste, chaque partage et chaque don, quel qu’en soit le montant, fait une différence réelle et immédiate pour Josette.
Soyons cette lumière pour elle afin de lui offrir la sérénité nécessaire pour qu'elle puisse se concentrer sur sa guérison sans l'angoisse financière. Ensemble, nous pouvons l'aider à remporter sa victoire, un pas à la fois. Elle a toujours cru que c’est « ensemble » que nous bâtissons une communauté forte. Prouvons-lui qu'elle avait raison.
Merci infiniment pour votre générosité et tout l'amour que vous lui portez.
P.s. Pour partager un mot doux avec Josette.
Afin de préserver son calme et sa convalescence, je vous invite à lui transmettre vos messages, pensées ou témoignages d'affection sur cette page ou bien par courriel à l'adresse suivante : pourjosetteemilie (a) gmail . com
Elle sera extrêmement heureuse de vous lire le moment venu, lorsqu'elle se sentira prête à le faire. Merci de respecter son rythme.
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FOIRE AUX QUESTIONS (FAQ)
Qu’est-ce que le Trouble Neurologique Fonctionnel (TNF) ?
C'est une condition réelle où le cerveau a de la difficulté à envoyer et recevoir les bons signaux. Le "logiciel" est brouillé, même si les nerfs et organes sont intacts. Les symptômes sont involontaires et invalidants.
Le TNF se guérit-il ?
Oui. Le cerveau peut être "rééduqué" grâce à une réadaptation pluridisciplinaire intensive. L'accès rapide aux soins est le facteur de succès principal pour retrouver son autonomie.
Pourquoi ne reçoit-elle aucune aide financière actuellement ?
Au Québec, le soutien financier dépend souvent de la cause de l'incapacité plutôt que de sa gravité. Si c'était un accident de la route (SAAQ) ou de travail (CNESST), elle serait couverte. Puisque le TNF est une maladie qui s'est déclarée « naturellement », elle n'entre dans aucune case.
Pourtant, Josette a toujours été une travailleuse infatigable. Que ce soit à la Cambuse, à la Coopérative de services à domicile ou récemment comme conseillère municipale, elle a donné d'innombrables heures à sa communauté. Malgré cet engagement soutenu, elle n'a pu cumuler le nombre d'heures de cotisation récentes requis. Résultat : aucune prestation de maladie ne lui est versée, malgré son incapacité totale à travailler. Cumulé au refus de l'aide sociale, le vide financier est total.
Quelles sont les démarches en cours ?
J'ai entamé des démarches auprès de notre député afin d'obtenir son soutien pour demander une révision du refus de l'aide sociale pour incapacité physique majeure. Mais le bureau m'a informé cette semaine qu'aucune aide ne sera possible pour elle. J'ai insisté pour qu'elle puisse avoir une priorisation pour obtenir le soutien du CLSC, après 4 mois elle était encore sur un liste d'attente.
Nous l'accompagnons aussi pour faire des démarches pour obtenir des services au niveau public, ça prend de l'énergie toutes ses étapes, le réseau d'amis se joignent pour soutenir la famille.
À quoi servira concrètement l'argent récolté ?
Puisque Josette ne dispose d'aucun revenu personnel depuis janvier, chaque don bâtit son filet de sécurité. Notre objectif ultime serait de pouvoir lui offrir une année d'autonomie financière pour se consacrer a sa guérison. Ça représente environ 500$ par semaine pour des soins médicaux spécialisés (physiothérapie, neuropsychologie, et bientôt ostéopathie et acupuncture), et environ 500$ par semaine pour assurer ses besoins de bases, ses frais de déplacement vers Québec et une contribution offerte à la personne qui la loge à Québec. Soit 50 000$ pour assumer ces frais pour l'année à venir.





