À plus ou moins 1 mois avant le temps des fêtes, javais a coeur de vous partager l'histoire de la famille Noël

(La vrai famille Noël) et qui je l'espère, saura toucher vos coeur.

Maxime Noël, mon petit frère de coeur. Un petit gars bien connu a richmond ainsi que sa famille... Laurence ,sa douce moitié artiste tatoueuse de Richmond et leurs 2 beaux garcon Onyx et Helix.

Une maison chaleureuse, de l'amour, une famille...

Tout était parfait et tout allait pour le mieux !

À seulement 2 mois, Helix a reçu ses premiers vaccins. Une infirmière a remarqué qu’il n’avait aucun tonus musculaire et a demandé un transfert urgent au CHUS de Fleurimont. Ce qui aurait dû être un événement banal dans la vie d’un bébé est devenu le début d’un cauchemar pour cette famille.

Les jours se sont enchaînés avec les tests, les analyses, les prises de sang, les visites incessantes des infirmières. Laurence a dû jongler entre rester aux côtés d’Helix, qui avait besoin de soins constants, et son deuxième fils Onyx, dont elle s’ennuyait terriblement, incapable de le laisser de côté. Max et Laurence ont passé deux mois entiers à vivre dans l’angoisse et la peur, entre l’hôpital et la maison, ne sachant pas ce que l’avenir leur réservait.

Le 12 octobre 2023, après avoir rencontré tout les spécialistes possibles,

le diagnostic tombe.

《Monsieur, madame, votre fils a une dystrophie musculaire d'Ulrich》

Max et Laurence ont été anéantis. Comment continuer après une nouvelle pareille ? Comment encaisser que leur petit garçon, si plein de vie, ne pourra pas grandir normalement ? Le médecin leur explique qu’Helix ne souffre pas mais qu'il n'aura que 25- 30ans devant lui. Qu'il perdra progressivement toutes ses fonctions, qu’il ne pourra plus marcher, que ses muscles et organes faibles le priveront de certaines capacités, et qu’un jour, Helix nous quitterait.

Je vous laisse imaginer l'épreuve, l'annonce et le choc qu'à pus vivre la famille.

Helix tant qu'à lui est fort, il sourit et na pas conscience de tout ca...Il a un grand frère formidable avec lui et deux parents exceptionnels qui lui offrent tout l'amour du monde.

Laurence a dû diminuer ses heures de travail pour s'occuper de ses garçons. Vu tout les besoins et soins d'Hélix, la garderie n'était pas une option.

Hélix a eu une sonde nasogastrique dans ses débuts de vie mais comme il réussissait a l'enlever et que Laurence devait lui remettre sans arrêt ca ne fonctionnait pas. Il a donc été opéré a 1an pour une gastrostomie (un tube dans son ventre pour l'aider a se nourir quand il ne va pas bien) quil a encore d'ailleurs.

Helix a aussi une scoliose importante. Il en est a son 2e corset scoliotique et porte également des orthèses dans ses souliers

Pour les déplacements, il est capable de marcher sur de courtes distances... Il court même parfois hihi mais pour le reste du temps, il a une poussette adaptée en forme de chaise qui lui permet de pouvoir aller autant dehors que de manger a la table avec sa famille.

Vous imaginez le quotidien ? Chaque mouvement, chaque geste, chaque soin a un coût, un effort, un temps et une énergie incroyables. Entre le lait spécial, le matériel, les rendez-vous médicaux, les déplacements, les factures et le stress, Max et Laurence doivent trouver des ressources là où il n’y en a plus. Et pour rendre la situation encore plus difficile, leurs voitures sont tombées en panne, compliquant chaque déplacement à l’hôpital ou même pour les courses quotidiennes.

Cette famille qui était toujours positive, souriante et pleine de vie, est maintenant confrontée à la réalité épuisante et écrasante de ne plus pouvoir joindre les deux bouts. Mais malgré la fatigue, la peur, et l’injustice de la situation, ils continuent de donner tout leur amour à Helix et Onyx, de se battre chaque jour pour leur bien-être et leur bonheur.

Je lance ce cri du coeur pour la famille Noël. Un appelle a l'aide mais surtout a l'amour et a l'entraide.

Puisse cette histoire toucher vos coeurs pour qu'ensemble... nous puissions leurs donner un brin de répit ainsi que de meilleurs moments en famille.

Pour Helix mais aussi pour son frère, Laurence et Max. Montrons a cette famille incroyable quils ne sont pas seuls et quil existe encore des gens prêts a tendre la main.

Quelques soirées suivront pour continuer de les aider dans leurs quotidiens mais vu l'urgence du besoin, ce gofoundme est pour nous, une chance de leurs montrer tout notre amour.

*Aussi! Si vous êtes un garage et avez a coeur d'aider cette famille.... je crois que vous auriez toute la reconnaissance du monde.