ENSEMBLE POUR ELÉA

Appel aux dons pour financer une intervention chirurgicale aux Etats-Unis
 

MES DEBUTS

Je m’appelle Eléa, j’ai 5 ans. J’ai un frère jumeau qui s’appelle Paul.

Nous sommes venus au monde avec trois mois d’avance. Nous nous sommes accrochés avec mon frère pour rester en vie malgré nos premiers mois de vie passés à l’hopital, entre respirateurs, sondes pour nous nourrir et couveuses pour nous réchauffer.

J’ai continué à faire mes premières acquisitions : quatre pattes, marche et même vélo sans roulettes. Mes parents et mon frère sont vraiment fiers de moi.

 

MON HANDICAP : LA PARALYSIE CEREBRALE

Oui mais voilà, à l’âge de mes 3 ans, on a appris que j’avais un handicap. Je suis atteinte d’une paralysie cérébrale, des lésions irréversibles au cerveau, qui impacte l’ensemble des fonctions motrices de mon corps et dans mon cas, principalement les jambes.

Et je dois notamment vivre avec un adversaire de taille à l’intérieur de mon corps : la spasticité, c’est-à-dire des tensions dans les muscles qui me bloquent dans mes mouvements de marche. Je me déplace de façon autonome mais avec difficultés, ce qui me fatigue énormément. Je perds aussi l’équilibre très vite. Mais je me relève toujours.

Depuis l’âge de 3 ans, je porte des attelles de jours, suit des séances de rééducation chaque semaine, ait bénéficié d’injections de botox à 3 reprises et réalise de nombreux bilans pour suivre mes progrès.

 

UNE GENE PERMANENTE: LA SPASTICITE

Oui mais voilà, la spasticité ne part pas et c’est un mal qui peut avoir des conséquences dramatiques pour ma vie future (dégradation de la marche, déformations osseuses, rétractions musculaires, intervention lourde à l’adolescence).

 

UN ESPOIR : LA RHIZOTOMIE DORSALE SELECTIVE OU SDR

Heureusement, une autre voie est possible. Un professeur aux Etats-Unis, le Dr TS Park de l’hôpital de St Louis dans le Missouri, réalise une intervention, la rhizotomie dorsale sélective, permettant de retirer la spasticité en très grande majorité, pour ne pas dire totalement. Vous imaginez la vie que je pourrais avoir sans spasticité.

Ce professeur réalise depuis plus de 30 ans cette intervention de la colonne vertébrale et a pu changer la vie de nombreux enfants comme moi.

 

NOTRE OBJECTIF : UNE INTERVENTION EN SEPTEMBRE 2020

Nous nous rendons avec mon frère et mes parents en septembre 2020 aux Etats-Unis pour que je puisse bénéficier de cette intervention.

Cela représente un investissement conséquent à tout point de vue (émotionnel, logistique, financier, professionnel).

Pour aller au bout du projet il nous faut réunir 65 000 euros :

-           61 000 euros :  Frais d'hospitalisation, chirurgicaux, de rééducation, accessoires orthopédiques (orthèses de positionnement), frais de logement et déplacement sur 6 semaines

-          4 000 euros : 15 jours de rééducation intensive post opératoire  

 
Je compte sur vous pour nous envoyer toutes vos pensées positives et nous aider chacun à votre manière.

 
Eléa

Donations

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Organizer

PLOYE MARIE 
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Beaumont-lès-Valence (Drôme), France
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