Herz auf Rädern-Mobilität für unseren Sohn Arvid

Hallo ihr Lieben, ich bin Mandy die Mama vom kleinen Arvid.

Arvid hat das Dravet-Syndrom und ist ein besonders schwerer Fall.

Er kam gesund und munter zur Welt. Wir waren so unfassbar glücklich über unser kleines Wunder.

Mit dem ersten Fieber nach der ersten Impfung begann unser Alptraum. Er hatte wiederkehrende epileptische Anfälle, die immer schlimmer wurden. Wir waren immer wieder für mehrere Tage bis Wochen im Krankenhaus, denn die Ärzte wussten bis dahin auch nicht was es sein konnte. Eine genetische Analyse brachte dann die schreckliche Diagnose.

Es gibt keine Heilung und auch Medikamente helfen kaum.

Arvid war schon immer ein sehr großer ,willensstarker Junge und dieser kleine Sonnenschein entwickelte sich trotz der Diagnose gut.

Er war am krabbeln und konnte fast laufen .

Zu seinem Schutz und auch aus Angst blieben wir manchmal tagelang zuhause. Angst vor der Hitze, den Keimen, den Reizen, den Auslösern. Angst vor einem Anfall.

Am 23.07.2023 trauten wir uns raus und fuhren mit der Familie zum Karls Erdbeerhof ,dort musste Arvid das erste mal wiederbelebt werden. Er kam auf die Intensivstation. Er kämpfte sich zurück. Wir waren so überglücklich. Dann kam der 10.09.2023 und seit dem Tag ist nichts mehr wie es war.

Arvid war damals 11 Monate alt.

Es folgten ein 6wöchiger Aufenthalt auf der Intensivstation, viele Komplikationen.

Am 22.09.2023 war Arvids 1ster Geburtstag. Luftballons schmückten sein Zimmer.

Arvid wurde operiert und bekam einen Portkatheter (Zugang zum Blutkreislauf) und einen Zugang zum Magen durch die Bauchdecke.

Nach einem erneuten MRT war klar das Arvid eine Hirnatrophie hat(Verlust von Hirnsubstanz) und nach dem 100sten EEG das sein Gehirn nicht richtig arbeitet.

Obwohl die Sedierung rückläufig war, wurde Arvid einfach nicht wacher.

Und niemand konnte uns sagen wieso.

Wir fuhren in eine Rehaklinik. Der Aufenthalt endete wieder auf der Intensivstation. Die Influenzaviren hätten uns Arvid fast genommen.

Nach 6 Monaten Krankenhaus , keine Aussicht auf Besserung und keine andere Therapiemöglichkeit mehr und einem palliativen voranschreiten der Grunderkrankung, wollten wir Arvid einfach nach Hause holen. Zu seiner Familie, zu seinen zwei Schwestern.

Arvid ist seit dem 14.03.2024 endlich bei uns zuhause . Er ist mehrfach schwerstbehindert, lebensverkürzt erkrankt und auf viele Hilfsmittel angewiesen(ein medizinischer Autositz ,großer Rehabuggy , Sauerstoff, Therapiestuhl, Absauggerät ,u.v.m ). Er hat den GdB 100 und den Pflegegrad 5 . Er kann nicht wirklich etwas sehen, da sein Verarbeitungszentrum im Gehirn beschädigt ist. Essen, Sitzen und vieles andere ist nicht mehr möglich. Wir zogen um in eine besser geeignete Wohnung.

Wir sind froh das er noch bei uns ist, aber wie lange kann uns keiner sagen.

Wir sind eine 5-köpfige Familie Arvid(1 Jahr 10 Monate),Amy (9Jahre),Ava (6 Monate) Papa Patrick(33Jahre) und Mama Mandy(31 Jahre) .

Ich bin derzeit in Elternzeit für Ava und mein Partner Patrick auf unseren Sohn Arvid mit Palliativkinderkrankengeld krankgeschrieben.

Nach alldem was er durchmachen musste und es dennoch nach Hause geschafft hat ist unser Wunsch die Möglichkeit mobil zu sein.

Auch um zu Arvids Therapien zu kommen, da es kaum Transportdienste gibt die Kapazitäten haben und mit der Bahn ist es absolut nicht möglich. Unser Auto hat vor kurzem den Geist aufgeben.

Sein Equipment braucht viel Platz und große Autos sind teuer.

Wir stehen beide in Arbeit, aber die Situation lässt es nicht zu arbeiten zu gehen. Dafür fehlt uns der Pflegedienst.

Daher ist es finanziell auch sehr schwierig bei uns.

Stiftungen, Sozialarbeiter, Bekannte haben uns dazu ermutigt einen Spendenaufruf zu starten.

Er hatte nie die Chance etwas zu erleben. Es ist unser großer Herzenswunsch. Das fällt uns wirklich nicht leicht. Sonst waren wir diejenigen die gespendet haben.

Wir brauchen 20000 € für ein gebrauchtes großes Auto.

Wir hoffen auf eure Hilfe <3

Danke für eure Zeit und euer Interesse an unserer Geschichte.

Ich wünsche euch Gesundheit und Zufriedenheit.

Liebste Grüße

Arvid, Amy, Ava, Patrick und Mandy