En minnesvärd julklapp

English version further down
Swishnummer finns längre ner på sidan.

Hej,

Mitt namn är Malte och jag är en stolt storebror till min älskade lillebror Sigge. För mig betyder han allt och lite till, och det är därför jag är här för att be dig om hjälp.

För 14 år sedan föddes Sigge och hans syster Hedda, båda friska och glada. De var nog det bästa som hänt mina föräldrar, det var magiskt.  Tillsammans var vi lyckliga och glada som en familj. Men 2 år efter Sigges födsel så började mina föräldrar märka att något var annorlunda med Sigge, medan Hedda redan
kunde gå så kunde Sigge bara krypa. Ju mer tiden gick så förstod mina föräldrar att Sigge hade problem med att gå, och efter många långa besök i olika städer med doktorer för att identifiera vad som var fel så kom resultatet. Sigge hade Duchennes muskeldystrofi och Beckwith-Wiedemanns syndrom. Duchennes muskeldystrofi är en hemsk sjukdom som orsakas av brist på proteinet dystrofin, tyvärr är sjukdomen obotbar. Med andra ord betydde detta att Sigges kropp skulle bli svagare och svagare ju äldre han blir. Mina föräldrar blev förkrossade av resultaten men vägrade ge upp. Efter många organiserade evenemang för att samla in pengar till forskning för ett botemedel till Duchennes så orkade mina föräldrar inte mer, dem var helt slut. Allt kändes hopplöst.

Tiden gick och vi började acceptera faktan att Sigge kommer inte kunna bli frisk, vi kände oss hopplösa. Sigge viste detta själv och mådde jättedåligt, för det räckte
inte med att han skulle vara sjuk utan andra barn började mobba Sigge på grund av hans sjukdomar. För att han inte kunde springa lika fort, för att han inte kunde vara med och leka, för att han var annorlunda. Vi försökte kontakta skolan om mobbningen men få åtgärder gjordes och Sigge mådde inte bättre. Det gick så långt att han började skada sig själv medvetet för han mådde så dåligt. Men vid en punkt vände det, Sigge började må bättre och började få flera vänner. Tiden gick och vi började se på Sigges sjukdom annorlunda, vi såg den inte längre som en ursäkt för att vara ledsna, utan en anledning till att ta vara på den tid vi har kvar i
livet tillsammans med Sigge. Vi började gå på upplevelser, något som alla kunde vara med på och minnas. Något som Sigge kunde få uppleva innan det var försent.

Nu så är det 2020, och Sigges sjukdom har bara blivit värre. Vi som familj fruktar att Sigge inte kommer kunna gå snart då sjukdomen har fortsatt att försvaga honom. Jag som storebror till Sigge känner mig värdelös. För oavsett hur mycket jag umgås, stöttar och älskar Sigge så känns det som tiden börjar ta slut. För jag kan inte bota honom, jag kan inte trösta honom, det är inte jag som är sjuk, utan jag kan bara sitta bredvid och hålla hans hand när han sakta, sakta förtvinar och försvinner. Men denna jul vill jag ge honom möjligheten att uppleva, ge honom den chans han inte haft men förtjänar, och låta honom välja vad han vill innan det är försent.

Oavsett hur stort eller litet belopp du skänker så är jag evigt tacksam, för detta är er julklapp till Sigge. Något som jag själv aldrig skulle kunna göra innan det är försent. För mig betyder detta väldigt mycket, men jag tror att det betyder väldigt mycket mer för Sigge att få se folk som skänker pengar för att dem vill att han ska må bra och få uppleva ett liv med glada minnen, oavsett hur långt eller kort det är.

Jag som storebror till Sigge önskar att den tiden han har kvar ska bli en fantastisk upplevelse, så oavsett hur stort eller litet belopp ni skänker så är det pengar som ger Sigge möjligheten att få ett minne för livet.

Om ni föredrar swish kan ni swisha: 0723-068 208
Vill ni stötta och följa Sigge via Twitch är ni hjärtligt välkomna: https://www.twitch.tv/siggelitocs

English version

Hello,

My name is Malte and I am a proud big brother to my beloved little brother Sigge. He means the world to me, and that's why I'm here to ask for your help.

14 years ago, Sigge and his sister Hedda were born, both healthy and happy. They were probably the best thing that happened to my parents, a dream come true. Together we lived happily as a family. But 2 years after Sigge's birth, my parents started to notice that something was different about Sigge, while Hedda already
could walk Sigge could just crawl at best. As more time passed my parents understood that Sigge had problems walking, and after many long visits to different cities with doctors trying to identify what was wrong, the result came. Sigge had Duchenne muscular dystrophy and Beckwith-Wiedemann syndrome. Duchenne muscular dystrophy is a cruel disease caused by a lack of the protein dystrophin, tragically the disease is incurable. In other words, this meant that Sigge's body would become weaker and weaker the older he got. My parents were overwhelmed by the negative results but refused to give up. After many organized events to raise money for research to find a cure for Duchenne, my parents could not handle it anymore, they were completely exhausted. Everything felt hopeless.

Time passed and we began to accept the fact that Sigge will not be able to be cured, we were hopeless. Sigge knew this himself and felt very sad, because it was not enough that he was sick but other children started bullying Sigge because of his illnesses. Because he could not run as fast as them, because he could not play with them, because he was different. We tried to contact the school about the bullying but few measures were taken against the bullying and Sigge started feeling worse. It went so far that he began to hurt himself consciously because he felt so bad. But at one point it started to turn around, Sigge started to feel better and started making more friends. Time passed and we began to look at Sigge's disease differently, we no longer saw it as an excuse to be sad, but a reason to take advantage of the time we have left in
this life with Sigge. We started going on family trips, something that everyone could be part of and remember. Something that Sigge could experience before it was too late.

Now it's 2020, and Sigge's disease has only gotten worse. We as a family fear that soon Sigge will not be able to walk as the disease has continued to weaken him. And as Sigge's big brother, I feel useless. Because no matter how much I spend time with, support, and love him, it feels like time is starting to run out. Because I can not cure him, I can not comfort him, it is not me who is sick, I can only sit next to him and hold his hand when he slowly, slowly withers away. But this Christmas I want to give him the opportunity to experience, to give him the chance he did not have but deserves, and let him choose what he wants before it is too late.

No matter how large or small the amount you donate, I am eternally grateful, because this is your Christmas present for Sigge. Something I myself could never have done before it's too late. For me, this means a lot, but I think it means a lot more to Sigge to see people who donate money because they want him to be happy and experience a life with happy memories, no matter how long or short it is.

As Sigge's big brother, I want the time he has left to be a fantastic experience, so no matter how large or small the amount you donate, it is money that gives Sigge the opportunity to have a memory for life.

If you want to support and follow Sigge via Twitch use the following link: https://www.twitch.tv/siggelitocs