Emma y los 516 niños del Dravet

A los 6 meses de nacer, a nuestra preciosa Emma le diagnosticaron Síndrome de Dravet. Entonces no pudimos imaginar lo peligroso que iba a ser vivir para ella.

Cada día es como una ruleta rusa.

Por suerte, hoy estás conmigo y puedes ayudar a que su vida y la de 516 niños cambie, se salve.

Somos Elena y Ximo, papás de Emma. Nos turnamos cada noche para vigilarla mientras duerme, ya que el Dravet puede causarle una crisis epiléptica en cualquier momento, causándole daños cerebrales irreparables o la muerte súbita.

Mientras otros niños juegan y se divierten al sol, el Dravet tiene sometida a Emma a una vida sin juegos para evitar las luces brillantes, los cambios de temperatura y los golpes para que no le dé un ataque epiléptica mortal.

Según los pronósticos científicos, el amor de nuestra vida está llegando a su fin.

Los médicos afirman que nos quedan unos pocos años para disfrutar de nuestra hija y darle todo nuestro amor.

Emma tiene ahora 10 años y todavía no lee, no escribe ni sabe contar y tiene gran dificultad de movilidad fina y gruesa... a pesar de tener los apoyos de una educadora, logopeda, psicoterapeuta, pedagogos, psicomotricidad, natación adaptada etc.

Aunque vivimos exhaustos y aterrados, tenemos una gran esperanza y aquí es donde te necesito.

El Centro de Investigación de la Universidad de Navarra está encontrando la cura para salvar y cambiar la vida de estos 516 niños y la de Emma.

Hay una terapia génica que funciona muy bien para otras enfermedades pero aún está en fase piloto con el Síndrome del Dravet debido a que afecta al cerebro y la complejidad es mayor.

Te escribimos en este momento crítico porque hay una forma de acelerar la cura y es aumentando la inversión. Se necesitan 78431€

Ojalá puedas contribuír con la cantidad que sientas de corazón para acabar con el Dravet de una vez por todas.

Emma, los 516 niños y nosotros, Elena y Ximo te lo agradecemos de antemano y te deseamos un feliz día lleno de amor.

P.D.: Te habla Ximo ahora:

Sea cual sea la cantidad que hayas donado me gustaría hacerte un obsequio.

Me explico.

La Epilepsia viene precedida por un aumento de la temperatura corporal.

Por esta razón era necesario medir la temperatura de Emma cada dos por tres y esto acabó siendo muy exhausto y estresante hasta que encontré una solución.

Gracias a mis estudios de ingenería descubrí una solución práctica que nos permite saber a golpe de ojo si Emma tiene fiebre o no.

Esto igual te puede ser útil para algún familiar, por eso quiero regalártelo.

Se trata de una pulsera rosa, la pulsera de Emma. Está hecha con un material que cambia del rosa al blanco en el momento en que comienza la febrícula a aparecer.

Si has hecho una donación y eres de España, me gustaría enviarte esta pulsera a tu casa en agradecimiento de corazón.

Envíame un mensaje donde pone "enviar mensaje a organizador" con tu interés y tu email para ponernos en contacto. Más tarde te pediré la dirección postal a la que quieres que te envíe la pulsera y cualquier tipo de justificante de haber donado ( no es necesario que me envíes la cantidad).

Gracias