
Emily‘s neues Leben
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Hallo!
Emily ist 7 Jahre alt (im Juni wird sie 8) und leidet seit ihrer Geburt an Diamond-Blackfan-Anämie (DBA) – einer sehr seltenen Erkrankung, die bereits mehrere Mitglieder unserer Familie betrifft.
Emily hat es leider am schwersten getroffen: Seit ihrer Geburt muss sie wöchentlich ins Krankenhaus – zu Blutkontrollen und lebenswichtigen Transfusionen.
2023 wurde meiner Schwester geraten, eine Knochenmarktransplantation durchzuführen. Diese fand noch im selben Jahr an der Uniklinik Leipzig statt – 150 Kilometer entfernt von ihrem Zuhause.
Nach der Transplantation musste Emily ganze fünf Monate in Umkehrisolation bleiben, da sie starke Immunsuppressiva erhielt.
Während dieses langen Aufenthalts verschlechterte sich ihr Zustand dramatisch:
Emily wurde wieder inkontinent, verlernte zu zählen und zu schreiben, entwickelte Tics und psychische Auffälligkeiten.
Die Diagnose: schweres Durchgangssyndrom (Delir). Leider sind diese Schäden irreversibel. Grund hierfür sind vermutlich sämtliche Untersuchungen vor allem MRT‘s welche unter Narkose stattfanden.
Emily gilt heute als geistig behindert und besucht nun eine Förderschule. Außerdem wurde die Diagnose “Chemobrain” gestellt – eine kognitive Schädigung als Folge der Behandlung.
Seitdem benötigt Emily rund um die Uhr Aufsicht und Pflege – ihr gesamtes Leben hat sich verändert, ebenso das Leben meiner Schwester Laura.
Hinzu kam ein weiterer schwerer Schicksalsschlag:
Im April 2021 verstarb völlig unerwartet Patrick – Emilys Vater und Lauras Lebenspartner.
Seitdem ist Laura alleinerziehend, kann aufgrund von Emilys Pflegebedarf nicht arbeiten und kämpft täglich um ihre Existenz.
Emily muss weiterhin regelmäßig zur Uniklinik Leipzig zu Kontrolluntersuchungen, außerdem zu Psychotherapie, Ergotherapie und zu Reha-Aufenthalten – zuletzt war sie in Brandenburg an der Havel. Weitere Klinikaufenthalte sind bereits geplant.
Für all diese wichtigen Wege wird dringend ein zuverlässiges Auto benötigt.
Lauras aktuelles Fahrzeug ist über 25 Jahre alt, nicht mehr verkehrstauglich und eine Gefahr für sie und Emily.
Deshalb bitten wir euch von Herzen:
Wir sammeln 15.000 €, um Laura finanziell zu entlasten und ein sicheres Auto für sie und Emily zu ermöglichen.
Jede Spende – egal wie klein – hilft, Emilys und Lauras Alltag sicherer und ein kleines Stück leichter zu machen.
Von Herzen danke an alle, die helfen!
Organizer

Julian Schulze
Organizer
Hamburg, Hamburg