In honor of Emiliano, We ask that everyone on this page give have a couple of minutes to read his story. Emiliano at the age of 7 was diagnose with Fanconi Anemia 1 in 160,000 individuals worldwide have this rare fatal genetic disorder . Emiliano at the precious age of 8 years old was told by doctors his life was gonna come to an end. His mother, Odilia did not give up on her son and pushed him to continue his fight against Fanconi. After fighting for his life, his mother gave birth to his sister Victoria, with Victoria being a perfect blood/gentic match they decided to do a bone marrow transfusion. To the doctors surprise his transfusion was successful and Emiliano got back on his feet again and his battle against Fanconi came to an end or so we thought.
Emiliano at 25 years old was diagnosed with advanced tongue cancer. Him and his family were completely heart broken, how can someone who doesn’t smoke or drink have oral cancer at such a young age. After a 12 hour surgery, he was told by removing his tongue he would not be able to speak or possibly eat orally but he promised his mom he would speak again and say the words “I love you” to her and so he did 1 week later he spoke and ate again, with some difficulties of course, which came to a complete shock to his doctors, but unfortunately his fight against cancer was just starting. A couple months later his cancer came back at the back of his throat, the doctors told him that because of this Fanconi his body could not take treatments like Chemo and Radiation but he took his only chance anyway and did the treatment anyway even with an 85% chance of dying throughout treatment Emiliano prevailed yet again against the odds not once but twice as the cancer came back to his chest. The doctors on Emilianos team had no expiernce with fanconi and things got out of their grip quickly and his cancer has spread across his chest, there are 14 golf size lumps all over his neck/chest and spreading. The doctors now have given Emiliano and his family that he at 26 only has a couple of months too a year left of life left. Emiliano and his family are refusing to let him go down without a fight, he has beaten all odds since he was a child and he will continue too with the help of all of you. There is a Fanconi/cancer specialist out in New York that is willing to see/take on Emiliano and possibly give him any chance of survival, and there is where Emiliano is heading off too tomorrow September 8, 2021 to give the fight of his life for himself and his family. Unfortunately as Emiliano is not American he will have to pay all hospital bills such as exams, treatments, stay and transportation all out of pocket, Emiliano needs any help he can get that can be a donation, a share, a prayer or health research of any kind that can be passed out to him or his doctors any help given is very much welcomed and much appreciated. Emiliano's life has not been easy, it has been full of fight, he needs all the support & love from everyone! Like Emiliano says "my heart tells me I need my family and my family needs me it can’t be my turn because I am not ready to go just yet.” With full heart we believe that this will not be the end of his fight.. we will fight this hand and hand together!
In Portugese :
Em homenagem a Emiliano, pedimos que todos nesta página tenham alguns minutos para ler sua história. Emiliano aos 7 anos foi diagnosticado com Anemia de Fanconi 1 em 160.000 pessoas em todo o mundo com esta doença genética fatal rara. Emiliano na preciosa idade de 8 anos foi informado pelos médicos que sua vida chegaria ao fim. Sua mãe, Odilia, não desistiu do filho e o pressionou a continuar sua luta contra Fanconi. Depois de lutar por sua vida, sua mãe deu à luz sua irmã Victoria, com Victoria sendo uma combinação perfeita de sangue / gentia, eles decidiram fazer uma transfusão de medula óssea. Para surpresa dos médicos, sua transfusão foi bem-sucedida e Emiliano se levantou novamente e sua batalha contra Fanconi chegou ao fim ou assim pensávamos.
Emiliano aos 25 anos foi diagnosticado com câncer de língua avançado. Ele e sua família ficaram com o coração completamente partido, como alguém que não fuma ou bebe pode ter câncer bucal tão jovem. Após uma cirurgia de 12 horas, ele foi informado ao remover a língua que ele não seria capaz de falar ou possivelmente comer por via oral, mas ele prometeu a sua mãe que falaria novamente e diria as palavras "Eu te amo" para ela e assim ele fez 1 semana depois voltou a falar e a comer, com algumas dificuldades, é claro, que chocaram completamente os médicos, mas infelizmente a sua luta contra o cancro estava apenas começando. Alguns meses depois, seu câncer voltou para o fundo de sua garganta, os médicos lhe disseram que por causa disso Fanconi seu corpo não poderia receber tratamentos como quimio e radiação, mas ele aproveitou a única chance de qualquer maneira e fez os tratamentos mesmo assim com um 85 % de chance de morrer durante o tratamento Emiliano prevaleceu mais uma vez contra todas as probabilidades, não uma, mas duas vezes, quando o câncer voltou ao seu peito. Os médicos da equipe de Emilianos não tinham experiência com fanconi e as coisas saíram de seu controle rapidamente e seu câncer se espalhou por seu peito, há 14 caroços do tamanho de golfe por todo o pescoço / peito e se espalhando. Os médicos agora deram a Emiliano e sua família que ele, aos 26 anos, tinha apenas alguns meses e um ano de vida restante. Emiliano e sua família se recusam a deixá-lo cair sem lutar, ele venceu todas as adversidades desde criança e continuará também com a ajuda de todos vocês. Há um Fanconi / especialista em câncer em Nova York que está disposto a ver / enfrentar Emiliano e possivelmente dar a ele alguma chance de sobrevivência, e é para lá que Emiliano vai partir amanhã, 8 de setembro de 2021, para dar a luta de sua vida para ele e sua família. Infelizmente, como Emiliano não é americano, ele terá que pagar todas as contas do hospital, como exames, tratamentos, estadia e transporte, tudo fora do bolso, Emiliano precisa de qualquer ajuda que possa obter que pode ser uma doação, uma ação, uma oração ou pesquisa de saúde de qualquer tipo que possa ser entregue a ele ou a seus médicos, qualquer ajuda dada é muito bem-vinda e muito apreciada. A vida do Emiliano não tem sido fácil, tem sido cheia de lutas, ele precisa de todo apoio e amor de todos! Como diz Emiliano “o meu coração me diz que preciso da minha família e a minha família precisa de mim, não pode ser a minha vez porque ainda não estou pronto para ir. De todo o coração acreditamos que este não será o fim da sua luta. .nós vamos lutar contra esta mão e mão juntos!
En español:
En honor a Emiliano, les pedimos a todos en esta página que tengan un par de minutos para leer su historia. A Emiliano a la edad de 7 años se le diagnosticó anemia de Fanconi. 1 de cada 160.000 personas en todo el mundo tienen este raro trastorno genético fatal. Los médicos le dijeron a Emiliano a la preciosa edad de 8 años que su vida llegaría a su fin. Su madre, Odilia, no se rindió con su hijo y lo empujó a continuar su lucha contra Fanconi. Después de luchar por su vida, su madre dio a luz a su hermana Victoria, siendo Victoria una pareja perfecta sangre / genética, decidieron hacer una transfusión de médula ósea. Para sorpresa de los médicos, su transfusión fue exitosa y Emiliano se puso de pie nuevamente y su batalla contra Fanconi llegó a su fin, o eso pensamos.
Emiliano a los 25 años fue diagnosticado con cáncer de lengua avanzado. Él y su familia estaban completamente destrozados, ¿cómo puede alguien que no fuma ni bebe tener cáncer oral a una edad tan temprana? Después de una cirugía de 12 horas, le dijeron al quitarse la lengua que no podría hablar o posiblemente comer por vía oral, pero le prometió a su madre que volvería a hablar y le diría las palabras "Te amo" y así lo hizo durante 1 semana. más tarde habló y comió de nuevo, con algunas dificultades por supuesto, lo que sorprendió por completo a sus médicos, pero desafortunadamente su lucha contra el cáncer recién comenzaba. Un par de meses después, su cáncer volvió a la parte posterior de la garganta, los médicos le dijeron que debido a este Fanconi su cuerpo no podía recibir tratamientos como la quimioterapia y la radiación, pero de todos modos aprovechó su única oportunidad e hizo el tratamiento de todos modos incluso con un 85 % de probabilidad de morir durante el tratamiento Emiliano prevaleció una vez más contra todo pronóstico, no una sino dos veces cuando el cáncer regresó a su pecho. Los médicos del equipo de Emilianos no tenían experiencia con fanconi y las cosas se salieron de su control rápidamente y su cáncer se ha extendido por su pecho, hay 14 bultos del tamaño de un golf en todo su cuello / pecho y se están extendiendo. Los médicos ahora le han dicho a Emiliano y su familia que a los 26 años solo le quedan un par de meses y un año de vida. Emiliano y su familia se niegan a dejarlo caer sin pelear, ha vencido todos los pronósticos desde que era un niño y continuará también con la ayuda de todos ustedes. Hay un Fanconi / especialista en cáncer en Nueva York que está dispuesto a ver / enfrentarse a Emiliano y posiblemente darle alguna posibilidad de supervivencia, y allí es donde Emiliano también se dirigirá mañana 8 de septiembre de 2021 para dar la pelea de su vida. para él y su familia. Desafortunadamente, como Emiliano no es estadounidense, tendrá que pagar todas las facturas del hospital, como exámenes, tratamientos, estadía y transporte, todo de su bolsillo, Emiliano necesita cualquier ayuda que pueda obtener, que puede ser una donación, una acción, una oración o una investigación de salud de cualquier tipo de ayuda que se le pueda entregar a él oa sus médicos, cualquier ayuda brindada es muy bienvenida y muy apreciada. La vida de Emiliano no ha sido fácil, ha estado llena de lucha, ¡necesita todo el apoyo y el amor de todos! Como dice Emiliano, "mi corazón me dice que necesito a mi familia y mi familia me necesita, no puede ser mi turno porque todavía no estoy listo para partir". Con todo nuestro corazón creemos que este no será el final de su lucha ... ¡lucharemos esta mano y mano juntos!