Elias Herzenswünsche

Hallo, ich bin Anja und Mama von zwei wunderbaren Kindern (5 und 11 Jahre). Manchmal meint es die Natur nicht gut mit einem und so mussten auch wir 2019 unseren persönlichen Schicksalsschlag erfahren.

Im Dezember 2019 erblickte unser kleiner Schatz Elias das Licht der Welt. Nach vielen Untersuchungen stellte sich nach einer langen Woche heraus, dass Elias einen sehr schweren angeborenen Herzfehler mit der Bezeichnung "Pulmonalatresie"und VSD mit MAPCAS" hat. Kurz gesagt, Elias besitzt keine Lungenarterie. Seine Lungen werden von winzig kleinen Kollateralgefäßen versorgt, die leider nach und nach dazu neigen sich zu verengen oder sogar ganz zu verschließen. Somit werden immer mehr Teile der Lunge nicht mehr durchblutet und sterben ab.

Für Elias sind diese kleinen Gefäße also Lebensnotwendig, denn wenn die Verbindung zwischen Herz und Lunge nicht mehr gegeben ist, ist auch ein Leben nicht mehr möglich. Auch wenn die Medizin schon sehr weit ist, gibt es für diese Art Herzfehler noch keine Heilung. Elias wird palliativ behandelt. D.h. es wird versucht so lange wie möglich seine Lebensqualität aufrecht zu halten. Wie lange es den Ärzten gelingt und wie lange wir Zeit mit unserem Schatz verbringen können, kann uns keiner sagen.

Auch wenn es Elias aktuell den Umständen entsprechend gut geht, begleitet uns dieser Gedanke täglich. Wir wissen nie, was und wie oft wir etwas mit ihm erleben dürfen. Der Satz "Genieße jeden Tag, als wenn es der letzte wäre" bekam 2019 für uns eine ganz reale Bedeutung. Wir wissen, dass sich sein Zustand schlagartig verändern kann. Wahrhaben möchte und kann man das allerdings nicht.

Im Verlauf der letzten Jahre stellte sich heraus, dass der Herzfehler durch einen seltenen Gendefekt entstanden ist. Nicht nur der Herzfehler, sondern auch seine erhöhten Leberwerte und seine unterschiedlich großen Nieren sind Resultate dieses Gendefekts. Auch hier sind wir zu regelmäßigen Kontrollen im Krankenhaus.

Seit seiner Geburt musste er 4 große OPs am offenen Herzen, 10 Herzkatheter, 3 CTs und unzählige Arztbesuche über sich ergehen lassen.

Wir haben es uns nun zur Aufgabe gemacht, Elias so viele Wünsche wie möglich zu erfüllen und ihm so viel wie es geht von der Welt zu zeigen. Leider sind unsere finanziellen Mittel hierfür begrenzt, sodass wir Euch da draußen um Hilfe bitten wollen. Dieser Schritt fällt uns alles andere als leicht, aber wir wissen, dass es nur mithilfe von außen möglich ist, unseren Wunsch zu verwirklichen.

Natürlich soll auch die Große den einen oder anderen Herzenswunsch erfüllt bekommen, denn Sie darf man bei all dem nicht vergessen. Sie musste als sogenanntes Schattenkind, früh lernen zurückzustecken und zu verzichten.

Wir würden uns sehr freuen, wenn es den einen oder anderen da draußen gibt, der einen Euro übrig hat und uns damit helfen möchte, dass die Träume unseres Schatzes Wirklichkeit werden.

(Updates beachten)