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El sueño de Hodei e Ilargi: 650 km a pie contra Batten CLN6
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Hodei e Ilargi son dos hermanos que se enfrentan a una enfermedad rara, degenerativa y muy dura llamada Batten CLN6 . Su tiempo corre en contra, pero la ciencia ofrece una esperanza: un ensayo clínico de terapia génica. Para conseguir la financiación que lo haga posible, nos plantamos las zapatillas en un reto deportivo: vamos a recorrer el Camino de Santiago a la inversa, 650 km desde Santiago hasta Ganuza (Navarra), en un tiempo récord de 6 días y medio.
¿Nos ayudas a que sigan soñando?
Nuestra realidad:
Hodei e Ilargi son dos hermanos que se enfrentan a un gigante llamado Batten CLN6. Detrás de este nombre se encuentra una enfermedad genética y neurodegenerativa calificada como ultra-rara.
Los niños que la padecen, como Hodei e Ilargi, nacen y crecen con total normalidad durante sus primeros años. Sin embargo, cuando la enfermedad comienza, se manifiesta de forma muy rápida y progresiva, afectando gravemente a todas sus capacidades en poco tiempo:
- Pérdida progresiva de la visión hasta llegar a la ceguera.
- Pérdida de la movilidad, de la fuerza y del control de su propio cuerpo, acompañada de crisis epilépticas.
- Pérdida del habla y de la capacidad de comunicarse con su entorno.
- Pérdida de sus capacidades cognitivas, derivando en demencia.
- Su esperanza de vida se reduce drásticamente, siendo una enfermedad letal que apaga sus vidas en la infancia o adolescencia.
Ver cómo tus hijos pierden poco a poco lo aprendido es el dolor más grande al que se puede enfrentar un padre o una madre. Pero en esta historia no hay espacio para la rendición.
Nuestra esperanza:
Su tiempo corre en contra y queremos ser honestos, actualmente no hay cura. Pero la ciencia tiene una posible solución: un ensayo clínico de terapia génica, que puede cambiar su futuro y el de muchos otros niños en el mundo.
Este ensayo clínico internacional necesita una última financiación de 2 millones de dólares para ponerse en marcha.
Es una cifra astronómica para una sola familia, pero no estamos solos. Familias y asociaciones de todo el mundo nos hemos unido de la mano de la Fundación CureBatten en una alianza global para conseguirlo.
Desde la Asociación Hodeilargi, nos hemos puesto un reto muy claro: queremos aportar nuestra pieza del puzzle.
Y para esto, nos plantamos las zapatillas en un reto deportivo.
El Reto: De Santiago a Ganuza en 6 días
Para visibilizar la enfermedad y recaudar los fondos que nos corresponden, el atleta Fernando Velasco Magaldi va a realizar una auténtica gesta deportiva: recorrer el Camino de Santiago a la inversa, desde Santiago de Compostela hasta Ganuza (en Navarra, cerca de donde viven Hodei e Ilargi), en tan solo 6 días y medio.
El corredor irá acompañado todo el camino por Joseba, el padre de Hodei e Ilargi, y otras personas cercanas a la familia.
Además de dar apoyo y avituallamiento a Fernando, nuestro equipo irá dando visibilidad al reto en cada etapa.
Serán 650 kilómetros de esfuerzo, superación y épica. Un camino que simboliza la lucha de Hodei e Ilargi contra la enfermedad.
El reto deportivo se realizará entre el 14 y el 20 de septiembre, pero queremos dar la mayor difusión posible desde ya. Así, para cuando Fernando se calce las zapatillas y se ponga en marcha, esperamos que se sienta lo más acompañado posible.
Nuestro objetivo:
No podemos recaudar los dos millones de dólares solos, pero sí podemos poner nuestra parte. Nuestro sueño con esta campaña sería alcanzar 65.000 euros, una cifra simbólica por los 650 kilómetros del reto.
Objetivo Soñado (65.000 € o más): "Logramos el hito del año".
Para nosotros, aportar esta parte de la financiación restante para lanzar el ensayo, siendo una asociación pequeña, es un sueño, el sueño de Hodei e Ilargi.
Todo el dinero recaudado irá destinado de forma directa a la investigación para la enfermedad de Batten CLN6, y principalmente a la Fundación CureBatten para financiar el ensayo de terapia génica.
Cada donación es un paso más en el camino, y un paso más cerca de la cura:
- Con 10 € nos das esperanza e impulso para seguir adelante. ¡Todo suma!
- Con 50 € financias trabajo de laboratorio necesario para el lanzamiento del ensayo.
- Con 100 € o más, apadrinas un kilómetro completo de nuestro reto deportivo y te conviertes en un motor clave para acelerar la llegada de la terapia a los pacientes.
¿Cómo puedes ayudarnos?
- Dona lo que puedas: No hay aportación pequeña. Cada euro suma en esta carrera contrarreloj contra la enfermedad.
- Acompaña a Fernando: Corre junto a nuestro equipo en alguna de las etapas, si el recorrido pasa por tu localidad.
- Súmate al reto en Strava: ¿Eres deportista? Únete a nuestro club de Strava "Asociación Hodeilargi", suma tus kilómetros desde tu ciudad y comparte en apoyo a nuestro reto. ¡Hagamos que este evento sea global!
- Comparte nuestra historia: Comparte este enlace en tus grupos de WhatsApp, Instagram, Facebook o Twitter. La difusión salva vidas.
¿Necesitas un certificado de donaciones?
Si eres una empresa o necesitas un certificado de donaciones para acceder a beneficios fiscales, en lugar de donar a través de GoFundMe realiza una donación directa a nuestra asociación. Puedes consultar los datos para realizar donaciones directas en nuestra web Hodeilargi.org
El camino es largo y difícil, pero la meta es la vida de niños y niñas como Hodei e Ilargi. ¿Nos ayudas a que sigan soñando?
Muchas gracias de corazón,
Asociación Hodeilargi
Organizer
