Einen Aufzug für Enya -Unterstützung für mehr Lebensqualität
Hallo, schön, dass du mich gefunden hast.....
Ich bin Enya, 6 Jahre alt und in ein paar Wochen werde ich eingeschult! Das ist ganz schön aufregend!
Ich bin ein sehr fröhliches und lebenslustige Mädchen mit dem Kopf voller Flausen.
Eigentlich würde ich viel mehr Blödsinn anstellen, wenn ich bloß könnte.
Leider kam mir da eine ziemlich blöde Krankheit dazwischen. Sie hat einen ganz komplizierten Namen: Metachromatische Leukodystrophie. Sie macht alle meine Nervenzellen kaputt.
Mit 2 Jahren habe ich in kürzester Zeit alle erlernten Fähigkeiten verloren. Ich kann nicht mehr laufen nicht mehr sitzen, habe sprechen verlernt und werde über eine Sonde ernährt.
Aber ein bißchen Glück war auch noch dabei! Ich darf seit 4 Jahren an einer experimentellen
Medikamentenstudie teilnehmen, die verhindert, dass noch mehr kaputt geht. Dafür muss ich jede Woche über 1 Stunde in die Uniklinik fahren.
Im Moment gilt die Erkrankung als gestoppt und für Mama, Papa und meinen Bruder Jann bin ich ihr kleines persönliches "Wunder". Ich hoffe, ich darf noch ganz lange bei meiner Familie bleiben!
Da ich ja nur mit fahrbaren Untersatz mobil bin und meine Mama mich bald nicht mehr so lange tragen kann, benötige ich für unser neues Zuhause einen Aufzug. Papa hat das Haus extra größer gemacht, dass dafür Platz ist. Leider ist die Baukasse nun leer und kein Budget mehr für einen Aufzug über 3 Stockwerke.
Ich würde so gerne umziehen weil ich da ein eigenes Zimmer habe und im Bad auch alles für mich eingerichtet ist.
Deshalb brauche ich dringend eure Hilfe!!
Bitte seid so lieb und teilt es auch fleißig!
Vielen Dank!
Eure Enya
Ach ja, wenn ihr noch mehr über unsere Geschichte erfahren wollt und ein bißchen Zeit habt...
Organizer
