Leben im Schatten - Hilfe für MECFS Erkrankten

Bevor wir loslegen eine Vorabinformation, falls du vor hast zu spenden:

Aus Erfahrungen heraus wird beim Eingeben einer Spende automatisch ein Trinkgeld erhoben, welches gofundme-Team für sich beansprucht. Dieses Trinkgeld ist aber freiwillig und kann unterhalb vom Spendenbetrag auf 0 geregelt werden.

Siehe auch unten in den Updates.

Heute wenden wir uns mit einem dringenden Anliegen an euch. Unser Freund und Partner leidet nun schon seit über 3 Jahren an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom, auch ME/CFS genannt, einer schweren, bisher unheilbaren Krankheit. Diese Krankheit führt zu extremer Muskelschwäche, starken Schmerzen und neurologischen Problemen, die den Alltag zur unüberwindbaren Herausforderung machen und sogar zu schwerer Behinderung führen kann.

Wer Joe kennt, weiß, dass er ein Reisender war, mit vielen vielen Vorlieben wie Konzerte besuchte, die Sonne liebte, die Sauna feierte. Seine Arbeit als Krankenpflege und Betreuer im Bereich geistige Behinderung und Menschen mit schwerer psychischer Krankheit hat er sehr gerne ausgeübt. Für Freunde und Bekannte hatte er immer ein offenes Ohr und war zur Stelle, wenn er behilflich sein konnte. Und überhaupt war er einfach gerne mit und unter Menschen.

Joe ist ein Mensch, den eigentlich so schnell Nichts umhauen kann. Aber sein Leben hat durch ME/CFS eine bittere Wendung genommen.

Er ist nun seit über 3 Jahren an seine Wohnung gebunden. Mittlerweile ist es ihm auf Grund seiner schweren Symptomatik auch nicht mehr möglich seine Arbeit als Krankenpfleger nachzugehen. Starke Muskel- und Gelenkschmerzen, ständige grippeartige Erschöpfung, Sensitivität gegenüber Licht und Geräusche, …sind dabei die häufigsten zu benennenden Symptome.

Das heißt, nach alltäglicher körperlicher oder auch geistiger Anstrengung folgt bei Joe eine oft erst zeitverzögerte vollkommene Erschöpfung, bzw. Muskelschwäche des gesamten Körpers, sowie eine Verschlimmerung der schon bestehenden Symptomatik.

Joe verbringt seine Tage daher meist liegend, zunehmend auch in abgedunkelter und geräuschreduzierter Umgebung.

Und als würde das alles nicht schon genug sein kommt die schmerzliche Tatsache hinzu sich völlig aus dem, wie wir es kennen, normalen gesellschaftlichen und sozialen Leben zurückziehen zu müssen! Unbekümmert und spontane Aktivitäten wie sich z.B. mit Freunden treffen, Konzerte besuchen, in der Sonne liegen, einkaufen, Essen gehen, sich mit mehr als 2 Personen zu unterhalten, weiter als 500m zu Fuß zu gehen, längere Autofahrten…usw. usw. sind nicht mehr möglich.

Es scheinen für uns Kleinigkeiten, aber sie machen das Leben aus!

Stattdessen driften diese Dinge scheinbar unwiderruflich immer weiter in die Ferne. Von der Krankheit gezwungen, sich von diesem einen Leben, welches für uns selbstverständlich scheint, für immer verabschieden zu müssen.

Aufgrund jahrzehntelanger Unterfinanzierung von Forschung auf diesem Gebiet, gibt es bisher kaum Behandlungsmöglichkeiten.

Die wenigen vorhandenen Ansatzpunkte, welche teils durchaus Erfolge zeigen, jedoch ebenso auch gar keine Wirkung zeigen, oder aber sogar zu anhaltender Zustandsverschlechterung führen können, müssen von Betroffenen trotz horrender Kosten selbst finanziert werden, da das Krankheitsbild von Krankenkassen leider noch nicht anerkannt wird (sog. "offlabel use" von Medikamenten; "Blutwäsche"; Hyperbare Sauerstofftherapie, etc).

Gleichzeitig wird die Krankheit leider auch immer noch von Sozialversicherungskassen nicht anerkannt. Dies bedeutet z.b. keine Absicherung durch Berufsunfähigkeitsrenten oder Ähnlichem.

Somit sind Betroffene, wie auch Angehörige auf vielen Ebenen ohne staatliche Unterstützung komplett alleingelassen....

Eure und Ihre Spende wird aus diesen benannten Gründen direkt für mögliche Behandlungen und therapeutische Maßnahmen verwendet, um die beste Chance zur Linderung und Besserung zu ermöglichen.

Wir danken Euch von Herzen für Eure Solidarität und Großzügigkeit!

Wer sich noch für weitere Infos interessiert, hier ein paar Infoseiten über ME bei Instagram

#MillionsMissing Deutschland

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#doc.nathalie.grams

#ZDF Magazin Royal- Chronisch krank, aber niemand glaubt dir

#Unrest