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Eine Krankheit mit 1000 Symptomen

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Eine Krankheit mit 1000 Symptomen!
Mein Name ist Jörg, ich bin 43 Jahre alt und komme aus dem Vogtland. Ich leide seit Ende 2003 nach einem Arbeitsunfall an Multiple Sklerose. Es ist eine der unvorhersehbarsten Krankheiten, bei der das Immunsystem die Schutzhülle der Nerven auffrisst.
Bei MS ist die Kommunikation zwischen dem Gehirn und dem Körper gestört. Es ist sehr schwierig, diese Krankheit aufzuhalten oder gar zu heilen.
Die Verläufe bei MS sind sehr rasant, so auch bei mir. Ich sitze seit 13 Jahren im Rollstuhl und die Lähmungen schreiten immer weiter voran!
Ich kann mich ohne jegliche Hilfe von anderen nicht mehr allein umsetzen, die Toilette benutzen, essen, stehen oder gar laufen.
Ivonne, meine 47-jährige Freundin, mit welcher ich seit 13 Jahren liiert bin, hat Ihr ganzes Leben für mich umgekrempelt.
Wir beide wohnen in einer nicht behindertengerechten Wohnung, leider können wir uns aufgrund meiner Beurteilung zur Pflegestufe 3, keine behindertengerechte Wohnung leisten.
Nur mit Hilfe von Deckenliften, welche wir zusätzlich in die Wohnung einbauen lassen haben, kann mich Ivonne für Toilettengänge, Duschen und ins Bett verlagern.
Auch das Befördern aus der Wohnung, gestaltet sich sehr schwierig, denn der Treppensteiger ist schwer zu bedienen, sodass Ivonne immer wieder an Ihre körperlichen Grenzen kommt.
Sie hat selbst Operationen am Knie gehabt und einige Bandscheibenvorfälle, sodass sich unser normaler Alltag immer schwieriger gestaltet.
Hier im Vogtland, wo der Hase noch im Pfeffer liegt, findet man kaum behindertengerechte/barrierefreie Räume, Arztpraxen, Einkaufsmöglichkeiten oder auch Veranstaltungsorte, dies hat zu folge das wir beide immer weniger am öffentlichen Leben teilhaben können.
Jeder Arztbesuch bereitet uns großes Kopfzerbrechen, bedarf Planung und ggf. einen weiteren helfenden zur Beförderung!
Meine Zukunftsziele und Träume, meine Karriere und mein Privat- und Familienleben – alles hat sich verändert.
Ich habe nicht viele Wünsche, aber hauptsächlich wünsche ich mir in erster Linie wieder mehr Unabhängigkeit im Alltag und wieder mehr Mobilität und Bewegungsmöglichkeiten draußen, solange dies meine Krankheit zulässt.
Vor einiger Zeit, habe ich 7 Wochen lang einen Ganzkörperanzug (Exopulse Mollii Suit) für Neurologische Erkrankungen ausprobiert und hatte nicht mit dieser Resonanz gerechnet.
Ich hatte danach weniger Spastiken, mehr Beweglichkeit und die Anregung meines Lymphsystemes, welches zu weniger Müdigkeit führte, das erste Mal seit Jahren spürte ich wieder etwas Lebensqualität!
Auch einen leichten, transportablen Personenlift, um Ivonne zu entlasten, reisen und am Leben wieder Teil nehmen zu können ist ein großer Wunsch von mir.
Leider werden solche „Extras“ ohne Hilfsmittelnummer nicht von der Krankenkasse übernommen, sodass wir als letzte Chance nur noch einen Spendenaufruf sehen, da auch unsere finanziellen Mittel begrenzt sind.
Ich wünsche mir, dass ich meinen Alltag behindertengerecht umgestalten kann und mir dies auch wieder ermöglicht mobil zu sein, um meinen Körper und meine Beweglichkeit soweit es geht zu erhalten.
Daher bitte ich um finanzielle Unterstützung, die mir helfen, würde meine Mobilität wieder zurückbekommen und meinen gesundheitlichen Zustand etwas zu verbessern bzw. nicht zu verschlimmern.
Vielen herzlichen Dank!
Euer Jörg
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