Meine Geschichte – Ich bin Luise

Hallo, ich bin Luise, 3 Jahre alt – und eine kleine Wundertüte!

Ich lache viel, bin gerne draußen in der Natur und liebe es, bei meiner Familie und meinen beiden fußballbegeisterten Brüdern zu sein. Wenn sie um mich herum Fußball spielen, freue ich mich riesig – auch wenn ich das Spiel selbst noch nicht so richtig verstehe. Ich spiele lieber mit meinen Händen, drehe Bälle, Dinge und Muster immer wieder hin und her … Man nennt das „autistische Züge“. Ich glaube, beim Fußball wäre das eher ungewöhnlich, oder?

Mein besonderer Weg

Vor fast zwei Jahren wurde bei mir – nach vielen Krankenhausaufenthalten, schlaflosen Nächten und schlimmen Verdachtsdiagnosen – eine seltene Genanomalie namens IQSEC2 festgestellt.

Das bedeutet, dass ein winzig kleines Gen in meinem Körper nicht so funktioniert, wie es sollte – und dass mein Leben dadurch ganz anders verläuft als das meiner Brüder.

Ich habe häufig „Gewitter im Kopf“ – das sind epileptische Anfälle. Manchmal kommen sie so oft am Tag, dass ich danach völlig erschöpft einschlafe und erst wieder Ruhe finde, wenn ich lange geschlafen habe. Viele Medikamente haben mir nicht geholfen, und es ging mir oft sehr schlecht. Wir waren deutschlandweit bei vielen Ärzten unterwegs. Doch vor etwa sechs Monaten haben meine Ärztinnen und Ärzte ein Medikament gefunden, das mir endlich etwas Ruhe schenkt. Seitdem geht es mir besser – auch wenn die Gewitter noch nicht ganz verschwunden sind.

Diese Gewitter treten phasenweise auf. Dann leide ich oft fünf bis zehn Tage unter schlimmen Anfällen, bin sehr erschöpft und muss viel schlafen. Ich brauche deshalb immer jemanden an meiner Seite, der gut auf mich aufpasst.

Jeden Tag eine neue Herausforderung

Durch meine geistigen, motorischen und gesundheitlichen Einschränkungen bin ich mein Leben lang auf die Hilfe meiner Familie sowie meiner Therapeutinnen und Therapeuten angewiesen.

Dreimal pro Woche werde ich nachmittags zu verschiedenen Therapien gefahren und dabei liebevoll begleitet.

Zu meiner Genveränderung gehören eine schwer einstellbare Epilepsie, eine geistige Behinderung, Autismus, Sprach- und Bewegungsstörungen, eine Kaustörung, Muskelschwäche und Unruhe – all das macht meinen Alltag manchmal ganz schön herausfordernd.

Ich habe einen großen Bewegungsdrang und lebe oft in meiner eigenen kleinen Welt. Dann bekomme ich manchmal gar nicht mit, wohin ich laufe, und kann Gefahren nicht richtig einschätzen. Deshalb haben meine Eltern unser Grundstück mit einem Zaun gesichert, damit ich mich frei bewegen kann – ohne mich zu verletzen oder zu verlaufen. Das macht mir großen Spaß.

Mein größtes Glück habe ich mittwochs, wenn ich zu meinem Therapie - Pony Vulkan darf. Beim Reiten kann ich mich zum ersten Mal richtig entspannen – manchmal so sehr, dass ich auf seinem Rücken einschlafe. Diese Reittherapie hilft mir enorm, wird jedoch leider nicht von der Krankenkasse übernommen. Meine Mama und mein Papa ermöglichen mir diese wunderbare Therapie – für mich fühlt es sich dabei fast wie ein Hobby an.

Mein größter Traum: Eine Delfintherapie

Da ich auf Tiere so positiv reagiere, möchten meine Eltern mir – auf Empfehlung meiner Ärztinnen und Ärzte – eine Delfintherapie ermöglichen. Diese besondere Therapie kann mir helfen, mich zu entspannen, meine Bewegungen besser zu koordinieren, die Welt um mich herum besser zu verstehen und mich besser zu konzentrieren.

Vielleicht kann ich danach sogar endlich „Mama“ und „Papa“ rufen – und sie dann so richtig auf Trab halten.

Anschließend folgen ergänzende Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie, um die Fortschritte zu festigen.

Die Therapie findet – je nach Spendenbudget – in der Türkei oder in Mexiko statt. Geplant sind dafür die hessischen Sommer- oder Herbstferien. Es handelt sich um eine ganzheitliche Behandlung, die vielen Kindern mit ähnlichen Herausforderungen schon wunderbare Fortschritte ermöglicht hat. Ihr könnt euch sicher sein, dass meine Mama und mein Papa nur das Beste für mich auswählen. Der Kontakt zu beiden Einrichtungen ist bereits hergestellt, und wir können es kaum erwarten, endlich zu buchen.

⚽️ Eintracht im Herzen

Meine Familie liebt Fußball – besonders Eintracht Frankfurt!

Auch wenn ich selbst noch nicht im Stadion war (so viele Menschen machen mich etwas nervös), schlägt unser Herz schwarz-weiß-rot.

Und jetzt kommt das Schönste:

Ich habe persönliches Unterstützung von Timmy Chandler und Eintracht Frankfurt bekommen!

Darin waren zwei originale, handsignierte Fanartikel. Wahnsinn!

• 1 × unterschriebenes Heimtrikot der Eintracht

• 1 × handsignierter Wimpel

Ist das nicht toll?

So könnt ihr helfen

Jeder Beitrag – egal wie klein – hilft mir, diesen großen Traum zu verwirklichen.

Vielleicht kann ich eines Tages den Ball nicht nur mit den Händen drehen, sondern ihn selbst mit dem Fuß schießen. ⚽️

Danke

Danke, dass ihr euch Zeit genommen habt, meine Geschichte zu lesen.

Und danke an alle, die mich auf meinem Weg unterstützen – mit Worten, Hoffnung, einer Spende oder einfach mit einem guten Gedanken.

Herzlichst,

Eure Luise