EIN ZWEITES LEBEN FÜR NERIA
Don protégé
-English version below-
Liebe Mitmenschen und alle, die diese Zeilen lesen,
es kostet mich große Überwindung, meine Geschichte zu erzählen.
Mein Name ist Neria, ich bin 29 Jahre alt und leide an einer autoimmunen Enzephalitis, besser bekannt unter der Bezeichnung PANS/ PANDAS
(Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome / Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections).
Normalerweise hört die autoimmune Erkrankung mit Beendigung der Pubertät auf. Leider war das bei mir nicht der Fall. Durch viele Fehldiagnosen und den daraus resultierenden Behandlungen, die mir fast das Leben gekostet hätten, bestimmt seitdem diese Krankheit über mein Leben.
Erst vor zwei Jahren fanden wir, dank der Hilfe und Erfahrung eines grandiosen Arztes heraus, woran ich all die Jahre über litt und leide.
Was genau ist PANS/ PANDAS?
Ich versuche mal ein grobes Bild davon zu zeichnen, wie sich diese Erkrankung bei mir äußert, da die Symptome bei jedem Betroffenen unterschiedlich sind.
Bei PANS/ PANDAS handelt es sich um eine seltene immunologische Irritation.
Das heißt, ist ein gesunder bzw. immunkompetenter Mensch einem Pathogen ausgesetzt (beispielsweise einem Virus, Bakterium, etc.), das dem Mensch schaden möchte, dann reagiert unser Immunsystem mit einer Abwehrreaktion (Fieber, Erbrechen, Gliederschmerzen usw.).
Das ist zwar kurz unangenehm, aber richtig und wichtig.
Bei mir läuft das leider anders.
Nehmen wir mal an, ich bekomme eine Infektion (Streptokokken, Grippevirus etc.), dann fängt mein Körper an die Immunantwort nicht gegen das Pathogen zu richten, sondern gegen mein Gehirn, das sich daraufhin entzündet. Vor allem betroffen davon sind die Basalganglien, eine Region des Gehirns, die für motorische Bewegungen, Lernen, Kognition und Emotionen verantwortlich ist und das limbische System.
Das sorgt für ein breites Spektrum an körperlichen, neurologischen und psychischen Symptomen.
Das Zitat: ,,Es braucht nur eine Flamme um ein Feuer zu entfachen‘‘, beschreibt den Vorgang ziemlich gut.
Was passiert daraufhin mit mir?
Ich bekomme einen sogenannten Schub, der sich wie folgt äußert:
Ich leide unter extrem starken unaufhörlichen Angstzuständen, mit Starre, Zittern bis hin zur Katatonie (sieht von Außen aus, wie ein epileptischer Anfall). Dazu kommen Hyperventilieren, Ohnmachtsanfälle, permanenter Schwindel, starkes Weinen, schlimmste Zwangsgedanken, Sehstörungen, muskuläre Schwäche, begleitet von einer ausgeprägten Fatigue (lähmende körperliche und geistige Erschöpfung), Herzrasen usw..
Die Schübe kommen manchmal von einem auf den anderen Tag und dauern wochenlang an.
Auch habe ich Entzündungen und penetrante Schmerzen am ganzen Körper.
Wenn ein Schub abebbt, leide ich danach unter Amnesie, Erschöpfung und weiterhin an unglaublicher Angst. Dieser Kreislauf raubt mir jegliche Energie.
Es ist sehr schwierig für mich, mit dem Wissen umzugehen, dass es immer wieder passieren wird und ich den Angriffen meines eigenen Körpers ausgeliefert bin.
Das Geschehen ist jedes mal aufs Neue absolut traumatisch und verstörend für meine Familie und mich. Daran kann man sich weder gewöhnen, noch damit arrangieren.
Dadurch bin ich seit Jahren arbeitsunfähig, pflegebedürftig und sozial isoliert. Das Haus verlasse ich nur in Begleitung meiner Mutter.
Mir ist zudem noch wichtig zu erwähnen, dass man mir die Erkrankung nicht sofort ansieht.
Ich habe auf den Monat gerechnet, drei bis vier Tage, die ich als gut bezeichnen würde, alle anderen sind pures Aushalten.
Diese Form der Enzephalitis ist nicht akut, sondern chronisch.
Mein derzeitiger Zustand:
Passivität
Angst
Negativität
Stillstand
Warum erzähle ich euch das alles?
Es gibt zum Glück viele Möglichkeiten und Strategien dieses Krankheitsbild zu behandeln
und das fehlgeleitete Immungeschehen wieder zu korrigieren.
Mein Immunsystem befindet sich in einem sogenannten ''Log-In‘‘, das sorgt dafür, dass mein Körper quasi permanent eine falsche Information bekommt, also statt abwehren und reparieren, die Anweisung, angreifen und entzünden. Dadurch hat sich die Neuroinflammation (Entzündung des Nervengewebe) verselbstständigt.
Diese Störung erfordert eine umfassende und vielschichtige Behandlung, die Expertise und Erfahrung verschiedener medizinischer Fachbereiche miteinander verbindet.
Um diese Fehlinformation aufzubrechen, gibt es einige vielversprechende Therapieverfahren, die sehr speziell und teuer sind. Diese werden von der gesetzlichen Krankenkasse nicht bezahlt.
Durch die Komplexität des Krankheitsbildes, wird sich erst im weiteren Verlauf der Behandlung entscheiden, welche Kombination aus therapeutischen Verfahren speziell miteinander angewandt werden kann.
Wie könnt ihr mich unterstützen?
Jeder von euch kann helfen, indem er das spendet, was er kann und natürlich möchte. Ich bin dankbar für jeden Betrag. Jede Spende zählt. (: Auch wäre es eine riesige Hilfe, wenn ihr meine Geschichte weiter verbreitet. Insbesondere über Social Media und dergleichen. Denn wie heißt es so schön:
→ Sharing is caring!
Die Spende wird ausschließlich direkt oder indirekt zur Deckung der Behandlungskosten eingesetzt, d.h. die Summe umfasst sämtliche therapeutische Maßnahmen, wie z.B. Laborkosten, evtl. immunregulatorische Interventionen medikamentöser oder apparativer Art, die sehr kostspielig sind, Arzt- und Reisekosten, Medikamente und Unterbringungen.
Ich freue mich über jeden Zuspruch und Hilfe in jeglicher Form und bedanke mich von ganzen Herzen bei jedem, der mich unterstützt.
Mein Wunschzustand:
Perspektive
Autonomie
Normalität
Sicherheit
Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als eines Tages dieses Buch, das von meiner Erkrankung erzählt, zuzuschlagen, es in ein Regal zu stellen und nie wieder öffnen zu müssen. Denn dann werde ich ein zweites Buch schreiben, das von meiner Gesundheit und von meinem zweiten Leben erzählt.
Irgendwann möchte ich auf die Frage ,,Was machst du eigentlich?'' antworten können:
,, Ich bin Studentin.'' Mich nicht mehr über diese Erkrankung zu definieren, sondern über gelebte Normalität. Das ist bislang ein Traum. Mein Traum.
Selbstverständlich werde ich über den weiteren Verlauf, hoffentlich zukünftige Behandlungserfolge und meinen Genesungsweg berichten.
Eure Neria
Zusätzliche Anmerkung:
Für den Fall, dass ihr Euch noch weiter in dieses vielschichtige Krankheitsgeschehen einlesen möchtet, sind hier ein paar ausgewählte weiterführende Links:
Dear fellow human beings and everyone who reads these lines,
It takes a lot of effort for me to tell you my story.
My name is Neria, I’m 29 years old and I suffer from autoimmune encephalitis, better known as PANS/PANDAS
(Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome/ Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections).
Normally, the autoimmune disease stops at the end of puberty. Unfortunately, this was not the case for me. Due to many misdiagnoses and the resulting treatments, which almost cost me my life, this disease has ruled over my life ever since.
Only two years ago, thanks to the help of a terrific doctor, we found out what I suffer from all these years.
What exactly is PANS/PANDAS?
I'll try to give you a rough idea of how this disease manifests itself in my case, as the symptoms are different for everyone affected.
PANS/PANDAS is a rare immunological irritation.
This means that if a healthy or immunocompetent person is exposed to a pathogen (e.g. a virus, bacterium, etc.) that wants to harm them, our immune system reacts with a defensive response (fever, vomiting, aching limbs, etc.).
Although this is briefly unpleasant, it is correct and important.
Unfortunately, things work differently for me.
Let's say I get an infection (streptococcus, flu virus, etc.), then my body starts to direct the immune response not against the pathogen, but against my brain, which then becomes inflamed. The basal ganglia, a region of the brain responsible for motor movements, learning, cognition and emotions, and the limbic system are particularly affected.
This causes a wide range of physical, neurological and psychological symptoms.
The quote: "It only takes one flame to start a fire" describes the process quite well.
What happens to me as a result?
I get a so-called relapse, which manifests itself as follows:
I suffer from extremely severe, incessant anxiety, with rigidity, trembling and even catatonia (looks like an epileptic seizure from the outside). I also have hyperventilation, fainting spells, permanent dizziness, heavy crying, the worst obsessive thoughts, visual disturbances, muscular weakness, accompanied by pronounced fatigue (paralyzing physical and mental exhaustion), palpitations, etc..
The attacks sometimes come from one day to the next and last for weeks.
I also have inflammation and penetrating pain all over my body.
When a flare-up subsides, I suffer from amnesia, exhaustion and incredible anxiety afterwards.
This cycle robs me of all energy.
It is very difficult for me to deal with the knowledge that it will happen again and again and that I’m at the mercy of my own body's attacks.
Every time it happens, it is absolutely traumatic and disturbing for my family and me. It's not something you can get used to or come to terms with.
As a result, I’ve been unable to work for years, in need of care and socially isolated. I only leave the house with my mother.
It's also important to mention that my illness is not immediately obvious.
I have three to four days a month that I would describe as good, all the others are pure endurance.
This form of encephalitis is not acute, but chronic.
My current state:
Passivity
Anxiety
Negativity
Stagnation
Why am I telling you all this?
Fortunately, there are many ways and strategies to treat this clinical picture
and to correct the misdirected immune system.
My immune system is in a so-called ''log-in'', which ensures that my body receives the wrong information virtually all the time, so instead of defending and repairing, it is instructed to attack and inflame. As a result, the neuroinflammation (inflammation of the nerve tissue) has taken on a life of its own.
This disorder requires a comprehensive and multi-faceted treatment that combines the expertise and experienceof different medical specialties.
In order to break down this misinformation, there are some promising therapeutic procedures that are very specialized and expensive. These are not covered by statutory health insurance.
Due to the complexity of the clinical picture, it will only be decided in the further course of treatment which combination of therapeutic procedures can be used in particular.
How can you support me?
Each of you can help by donating what you can and of course want to. It would also be a huge help if you could spread my story further. Especially via social media and the like. Because as the saying goes:
→ Sharing is caring!
The donation is used exclusively directly or indirectly to cover the costs of treatment, i.e. the sum includes all therapeutic measures, such as laboratory costs, any immunoregulatory interventions of a medicinal or apparatus nature, which are very expensive, medical and travel costs, medication and accommodation.
I appreciate every encouragement and help in any form and thank everyone who supports me from the bottom of my heart.
My desired state:
Perspective
Autonomy
Normality
Security
I would like nothing more than to one day close this book that tells the story of my illness, put it on a shelf and never have to open it again. Because then I will write a second book about my health and my second life.
At some point, I want to be able to answer the question, "What do you actually do?
"I'm a student." To no longer define myself by this illness, but by living normality. That's a dream so far. My dream.
Of course, I will report on the further course, hopefully future treatment successes and my recovery.
Your Neria
Additional note:
In case you would like to read more about this complex disease, here are a few selected links:
Organisateur
Neria Tosolini
Organisateur
Altertheim, Bayern