Liebe Familie, Freunde und Unterstützer,

Isabella ist gerade einmal 1 Jahr und 6 Monate alt. So klein, so tapfer – und doch musste sie in ihrem Leben bereits mehr durchstehen, als man sich vorstellen möchte. Ich bin Isabellas Oma und rufe diese Spendenaktion ins Leben, um meine Familie in dieser schweren Zeit von Herzen zu unterstützen.

Isabella lebt mit einer weltweit extrem seltenen Kombination zweier Gendefekte:

Veränderungen im TSC2- und im SCN2A-Gen. Diese medizinische Konstellation ist so außergewöhnlich, dass sie in der Fachliteratur praktisch nicht beschrieben ist. Niemand kann uns sagen, was die Zukunft für Isabella bereithält.

Aber wir wissen genau, was sie im Hier und Jetzt braucht: Sicherheit, gezielte Förderung und einen Ort, an dem sie einfach Kind sein darf.

Isabellas schwerer Start ins Leben:

Durch die Veränderung im TSC2-Gen entwickelte sich bei Isabella unter anderem ein kardiales Rhabdomyom (eine gutartige Geschwulst am Herzen). Die größte alltägliche Belastung war jedoch ihre schwere, therapieresistente Epilepsie. Mit 25 bis 30 epileptischen Anfällen am Tag, teilweise bis hin zum lebensgefährlichen Status epilepticus, stießen Medikamente schnell an ihre Grenzen.

Schließlich mussten die Ärzte und die Familie eine fast unvorstellbare Entscheidung treffen:

Mit gerade einmal sieben Monaten wurde Isabella am Gehirn operiert. Bei dieser sogenannten Hemisphärotomie wird die erkrankte Gehirnhälfte funktionell von der gesunden getrennt. Es war ein riskanter Eingriff, aber er bedeutete eine echte Lebenschance auf weniger Anfälle und eine positive Entwicklung. Ein unendlicher Dank geht hierbei an die großartigen Ärzte in Bethel/Bielefeld! ❤️

Unser Herzenswunsch: ❤️

Ein therapiegerechter Rückzugsort

Um Isabella die bestmögliche Förderung für ihren besonderen Bedarf zu ermöglichen, haben wir begonnen, das Zimmer im Dachboden (ca. 32 m²) zu einem behindertengerechten Kinder-, Wohn- und Therapieraum ausbauen zu lassen. Einiges wurde bereits durch Fachfirmen realisiert, doch nun mussten die Arbeiten komplett gestoppt werden.

Das ursprünglich für einen einfachen Umbau vorgesehene Budget musste in den vergangenen Monaten bereits genutzt werden, um die gestiegenen alltäglichen Belastungen und Sonderausgaben der Familie aufzufangen. Durch Isabellas schwerwiegende Diagnosen ist aus dem Projekt mittlerweile ein hochspezialisierter Umbau geworden.

Die Kosten für die noch notwendigen Spezialmaßnahmen (wie den sturzabsorbierenden Boden und die therapeutische Ausstattung) sowie der weitere Ausbau durch Fachfirmen sind für die Familie in der aktuellen gesundheitlichen Gesamtsituation schlichtweg nicht mehr leistbar.

Wichtige Hilfsmittel, die nicht von der Pflegekasse übernommen werden:

Einen sturzabsorbierenden Spezialboden, um Isabella bei ihren Bewegungen bestmöglich vor Verletzungen zu schützen.

Die Verankerung und Anschaffung einer speziellen Therapieschaukel zur sensorischen und motorischen Förderung. Eine Klimaanlage mit Wärmepumpenfunktion als einzige Heizquelle (da oben keine Heizung existiert).

Notwendige bauliche Sicherheitsmaßnahmen, spezielle Elektrik sowie therapeutische Möbel zur Lagerung.

‍‍‍Eine Familie am absoluten Limit:

Neben Isabella gehören noch drei weitere Geschwisterkinder zur Familie, die ebenfalls Aufmerksamkeit, Liebe und unbeschwerte Normalität verdienen. Die aktuelle gesundheitliche Situation hat die Familie jedoch wie eine Lawine überrollt und fordert alle heraus.

Die Mutter: Eigentlich war fest geplant, dass sie nach der Elternzeit wieder voll in ihre alte Stelle einsteigt. Durch Isabellas intensive Pflege ist das unmöglich geworden. Erschwerend kommt hinzu, dass jüngste Genanalysen der Familie eine weitere schwere Gewissheit brachten. Auch die zweitjüngste Tochter trägt die TSC-Genveränderung in sich und zeigt bereits erste Anzeichen einer Epilepsie, was nun intensiv medizinisch abgeklärt werden muss. Zudem wurde festgestellt, dass die Mutter selbst Trägerin des TSC-Gens ist. Da sie ihr Leben lang völlig symptomfrei war, wusste niemand davon – nun stehen für sie dringende Spezialuntersuchungen an, um mögliche Tumorveränderungen im Körper auszuschließen. Mehr als zwei Tage pro Woche für jeweils nur 4 Stunden Arbeit sind für die Mutter in dieser massiven Belastung absolut nicht machbar – und selbst diese 8 Stunden leistet sie nur unter extremem Kraftaufwand ab, um den bestehenden Familienversicherungsschutz aufrechtzuerhalten. Das fest eingeplante zusätzliche Einkommen fehlt der Familie nun an allen Ecken.

Der Vater (Beamter): Er ist seit Monaten erkrankt. Eigentlich waren alle Beteiligten fest von einer baldigen Genesung ausgegangen. Ein aktueller gesundheitlicher Rückschlag hat diese Hoffnung jedoch vorerst ausgebremst, weshalb nun das amtsärztliche Verfahren zur Dienstfähigkeit angestoßen wurde. Sollten dort die fachärztlichen Empfehlungen umgesetzt werden, stehen der Familie in naher Zukunft finanzielle Einbußen bevor. Da er als Beamter weiterhin sein Gehalt bezieht, ist das aktuelle Einkommen zwar stabil, die zukünftige Entwicklung jedoch ungewiss.

Kredit keine nachhaltige Lösung:

Ein Bankkredit für den Dachbodenausbau kommt derzeit nicht infrage und wäre wirtschaftlich nicht tragbar. Gerade durch den jüngsten gesundheitlichen Rückschlag und das bevorstehende Amtsarztverfahren wäre es unvernünftig, die Familie mit zusätzlichen, monatlichen Raten zu belasten. In dieser Phase der Ungewissheit müssen neue monatliche Fixkosten zwingend vermieden werden.

Der Alltag der Familie ist ein ständiger, kräftezehrender Spagat zwischen Pflege, Therapien, Arztterminen, eigenen Untersuchungen, Haushalt und der permanenten Sorge um Isabellas Leben.

Darum bitten wir euch von Herzen um Hilfe❤️

Wir als Großeltern möchten Isabella und ihre Eltern in dieser Dauerkrise nicht alleine lassen. Unser Ziel ist es, Geld zu sammeln, um den finanziellen Zusammenbruch der Familie abzuwenden, den behindertengerechten Ausbau des Raumes endlich fertigzustellen und die Existenz der Familie in den nächsten schweren Monaten der Ungewissheit zu sichern.

Wir wissen, dass das Spendenziel von 30.000 € viel Geld ist. Aber wir wissen auch: Viele kleine Hilfen können gemeinsam etwas Großes bewirken. Ob 5 €, 10 € oder 20 € – jeder Betrag bringt Isabella einem sicheren, warmen und passenden Zuhause ein Stück näher.

❤️ Ihr könnt auch ohne Geld helfen

Wenn ihr momentan nicht spenden könnt, verstehen wir das vollkommen. Ihr helft uns bereits enorm, wenn ihr Isabellas Geschichte teilt – mit Freunden, der Familie, über WhatsApp, Facebook oder Instagram. Jedes Teilen erhöht die Chance, dass Menschen erreicht werden, die den entscheidenden Unterschied machen können.

Wir können die Gendefekte nicht ungeschehen machen. Aber wir können gemeinsam die Voraussetzungen dafür schaffen, dass Isabella die bestmögliche Lebensqualität erhält.

Von ganzem Herzen ❤️

Danke für eure Spende, danke für jedes Teilen und danke, dass ihr an unsere kleine Isabella glaubt!

(Isabella lebt selbstverständlich in Deutschland im Kreis Herford.)