Ein Rollstuhl für mehr Freiheit u. Lebensqualität

Hallo mein Name ist Manuela und ich wohne mit meiner Familie in der Nähe von Dresden.

Ich habe 2 herzallerliebste Kinder (13/20) und einen wundervollen Ehemann.

Bis vor 3,5 Jahre war ich ein lebenslustiger, unternehmenslustiger und lebensbejahender Mensch.

Wundervolle Urlaube, Konzerte, Veranstaltungen und Unternehmungen gehörten genauso zu meinem Leben wie auch die ehrenamtliche Hilfe in Vereinen für Grundschule, Kita und Hilfsorganisationen.

Mein Leben war nicht immer leicht, es gab viele Felsen die ich erklimmen musste. Aber mit einem Lächeln, Familie und der dazugehörigen Portion Humor, haben wir alles gewuppt.

Vor 3,5 Jahren änderte sich dies von einem Tag auf den anderen.

Ich reagierte plötzlich auf Duftstoffe stark allergisch.

Später kamen dann unerklärliche Nahrungsmittelunverträglichkeiten dazu.

Die erste Diagnose die ich bekam war MCS, multiple Chemische Sensitivität.

Einige Zeit ging es noch gut aber die Nahrungsmittelunverträglichkeiten nahmen zu und heute kann ich nur noch 2-3 Lebensmittel zu mir nehmen ohne das ich einen anaphylaktischen Schock erleide.

Viele Ärzte und Krankenhäuser später wird die Diagnose sekundäres MCAS gestellt.

MCAS, Mastzellaktivierungssyndrom ist eine systemische Erkrankung und kann sehr viele unterschiedliche Symptome hervorrufen.

Es gibt die Möglichkeit mit Antihistaminika dem entgegen zu wirken, was auch eine zeitlang gut geholfen hat.

Mittlerweile reagiere ich auf die Antihistaminika auch stark allergisch und im Notfall kann mir nur noch der Epipen helfen.

Das für mich schlimmste ist aber, dass das sekundäre Mastzellaktivierungssyndrom in Deutschland nicht anerkannt wird da der Auslöser in einer anderen Erkrankung zu suchen ist.

Bei mir ist es das Ehlers-Danlos-Syndrom.

Eine genetische Bindegewebserkrankung und der damit verbundenen Halswirbelsäuleninstabilität werden die Mastzellen getriggert und die schütten zu viel Histamin und andere Botenstoffe aus.

Die HWS Instabilität kann aber leider nicht behoben werden. Also kann mir auch kein Arzt so richtig helfen.

Durch mein starkes Untergewicht, die MCAS und so gut wie keinerlei Vitamin und Nährstoffaufnahme habe ich eine starke körperliche Schwäche.

Ich kann kaum 200 Meter alleine laufen, ohne das ich mich hinsetzen muss. Ich bin nun seit 3,5 Jahren in meiner Wohnung gefangen.

In Läden und Geschäfte war ich schon ewig nicht mehr.

Die letzten 2 Jahre war meine Familie ohne mich im Urlaub.

Ich würde so gerne wieder mal in den Wald oder einfach spazieren gehen, zu Kaufland um mir die Lebensmittel selbst anzuschauen die ich probieren könnte.

Einfach mal raus aus der Wohnung, das ist mein Wunsch.

Dreimal hat die Krankenkasse einen Rollstuhl abgelehnt. Dreimal Tränen und Verzweiflung.

Es liegt einfach an der Nichtaktzeptanz der Erkrankung und seiner Folgen.

Der Frühling ist da und ich will nur noch raus.

Meine Familie fährt im Sommer in die Niederlande und ich möchte so gerne mit.

Ohne Rollstuhl wäre ich aber nicht fähig mitzufahren und würde nur im Gerienhaus sitzen.

Da ich aber nur eine kleine Erwerbsminderungsrente bekomme kann ich mir keinen Rollstuhl leisten.

Der Rollstuhl für mich wäre ein Adaptivrollstuhl mit höherem Rückenteil und 2 abnehmbaren Armstützen damit ich auch mal darin "lümmeln" kann.

Deshalb haben wir entschieden auf diesem Wege über gofundme zu gehen und vielleicht einen Teil des Rollstuhls über Spenden zu finanzieren.

Vielleicht mag mich und meinen Traum von ein bisschen mehr Freiheit jemand unterstützen.

Ich und meine Familie wären sehr dankbar.

Bei Fragen könnt ihr mich gerne anschreiben.

Liebe Grüße Manuela und Familie