Hilfe für Paul mit seltenem Gendefekt

Hallo,

wir sind Marion und Stefan. Wir möchten euch gerne von unserem Sohn Paul erzählen, der zu unserer großen Freude 2012 als „gesundes“ Kind zur Welt kam.

Was ist dann passiert?

Im Alter von 2,5 Jahren fiel Paul plötzlich vermehrt beim laufen um, wollte keine Treppen mehr steigen, wollte nicht mehr klettern, wollte eigentlich gar nicht mehr gehen. Gehen war nur noch an der Hand möglich. Im Kindergarten hatte er von dort an vermehrt Unfälle teilweise mit schweren Verletzungen.

Wie ging’s weiter?

Nach unzähligen Arztbesuchen bei verschiedenen Fachärzten und einem einwöchigen Krankenhausaufenthalt in der Kinderklinik stellte sich heraus, dass Paul an einem sehr seltenen Gendefekt leidet, welcher das Nervensystem betrifft, dem 4-H-Syndrom.

Plötzlich steht die Welt Kopf!

Diese seltene genetische Erkrankung zeigt sich meist erst im Alter von 2-3 Jahren, hat verschiedene Krankheitsbilder, ganz oft erreichen die Kinder ihr 6. Lebensjahr nicht.

Pauls Symptome sind derzeit die zerebelläre Ataxie, eine massive Kurzsichtigkeit mit mittlerweile nur noch 50% Sehkraft. Sein allgemeines Reaktionsvermögen ist sehr verlangsamt, er hat große Probleme mit dem Gleichgewicht.

Trotz allem dankbar sein:

Zu unserem großen Glück ist der Gendefekt bei Paul „nur“ bruchteilhaft vorhanden, was ihm sein Leben dennoch unglaublich erschwert. Paul hat z.B. massive Probleme beim selbständigen Gehen. In der Schule bewegt er sich mit einem Rollator fort, somit kann er auch beim rennen und toben mit seinen Mitschülern ein bisschen mithalten. Ansonsten läuft er gerne bei uns an der Hand, benötigt viel Unterstützung.

Ein absoluter Glücksgriff:

Vor knapp 2 Jahren haben wir den „Framerunner“ für Paul entdeckt, kurz bevor man ihn in den Rollstuhl verfrachten wollte.

Dieser Framerunner hat sein Leben gewaltig verändert.

Seither ist er Mitglied in einem Sportverein, macht Leichtathletik. Er nimmt mit seinem Team an Wettkämpfen teil, hat letztes Jahr sogar einige Medaillen gewonnen.

Der Framerunner hat ihn die letzten 2 Jahre massiv physisch sowie psychisch gestärkt. Durch die Bewegung konnte sich wunderbar die Bein- und Rumpfmuskulatur aufbauen, die beim selbständigen Gehen ja so sehr wichtig ist. Er hat kognitiv seither einen riesen Sprung gemacht.

Plötzlich sind wir richtig mobil:

Wir sind jetzt nachmittags, an den Wochenenden und im Urlaub ganz viel mit der Unterstützung des Framerunners unterwegs. Auch Bergwandern ist für Paul mit dem „Framy“ fast kein Problem mehr.

Wie geht’s weiter:

Um die Kraft im Rumpf und in den Beinen zu erhalten ist es extrem wichtig, dass Paul weiterhin mit dem Framerunner trainieren kann.

Pauls großer Wunsch:

Leider ist der aktuelle Framy zu klein und er benötigt dringend ein größeres Modell.

Dieser ist sehr teuer, wird leider nicht von der Krankenkasse bezuschusst, da er keine Hilfsmittelnummer hat.

Paul ist ein Kämpfer. Er weiß was mit seinem Körper passiert, wenn er weniger trainieren würde. Das Training ist ihm daher sehr wichtig. Jeden Tag aufs Neue ….

Der gelbe Framerunner (siehe unten) wäre Pauls Traum. ❤️

Da wir dieses Jahr auch noch in ein barrierefreies Haus umziehen werden, würden wir uns sehr über eine kleine Spende freuen, um unserem Sonnenschein seinen größten Wunsch erfüllen zu können. Der Wunsch, weiterhin selbständig zu sein. Wie man es eben als 12jähriger Junge sein möchte ♥️

Ganz lieben Dank an alle Spender ♥️

Paul, Marion und Stefan Hartl

PS: Der Link darf auch sehr gerne geteilt werden ♥️

Infos zum Framerunning:

Frame Running, früher als RaceRunning bekannt, ist eine Sportart, bei der Menschen mit körperlichen Einschränkungen einen dreirädrigen Rahmen nutzen, um zu laufen oder zu rennen. Der Frame Runner hat keinen Sitz, aber eine unterstützende Brust- und Beinhalterung, die es dem Benutzer oder der Benutzerin ermöglicht, sich mit den Füßen abzustoßen und sich fortzubewegen, während er den Rahmen für Stabilität und Balance verwendet.

Frame Running bietet zahlreiche Vorteile und Möglichkeiten für Menschen mit Behinderungen: Der Frame Runner ist so konzipiert, dass er an die individuellen Bedürfnisse und Fähigkeiten der Benutzer*innen angepasst werden kann, was ihn für viele Menschen mit unterschiedlichen Arten von Behinderungen zugänglich macht.

Frame Running bietet ein Gefühl von Freiheit und Unabhängigkeit, da die Nutzer die Möglichkeit haben, sich schnell und sicher fortzubewegen. Diese Sportart ermöglicht es Menschen mit und ohne Behinderungen, gemeinsam zu trainieren und Wettkämpfe zu bestreiten, was den sozialen Austausch und die Integration fördert. Frame Running bietet zahlreiche gesundheitliche Vorteile, die sowohl körperliches als auch geistiges Wohlbefinden fördern:

Durch die aktive Fortbewegung wird die Muskulatur gestärkt und die Ausdauer verbessert. Regelmäßiges Training mit dem Frame Runner unterstützt die Herz-Kreislauf-Gesundheit. Die Nutzung des Frame Runners verbessert die Koordination und das Gleichgewicht, da die Benutzer lernen, ihren Körper in Bewegung zu stabilisieren. Die Teilnahme an sportlichen Aktivitäten und das Erreichen persönlicher Ziele stärken das Selbstbewusstsein und tragen zur psychischen Gesundheit bei.

Um mit Frame Running zu beginnen, benötigen Sie einen Frame Runner, der auf Ihre individuellen Bedürfnisse angepasst ist. Viele Sportvereine und Organisationen bieten die Möglichkeit, Frame Runner auszuprobieren und an Trainingsprogrammen teilzunehmen. Es gibt auch nationale und internationale Wettkämpfe, bei denen Frame Runner antreten können.

Frame Running ist eine befreiende und zugängliche Sportart, die Menschen mit Behinderungen die Möglichkeit bietet, die Freude am Laufen und an der Bewegung zu erleben. Ob als Freizeitaktivität oder im Wettkampf – Frame Running bereichert den Behindertensport durch seine Einzigartigkeit und den hohen Spaßfaktor.

Quelle: BVS Bayern