Ein Lichtblick für Henry ♥

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Liebe Familie, Freunde und Bekannte,

unser einjähriger Sohn Henry kam mit BPES „Blepharophimose, Ptosis, Epikanthus-Inversus Syndrom“ zur Welt. Dieser Gendefekt äußert sich durch eine Lidmuskelschwäche und eine verengte Lidspalte. Dies führt dazu, dass Henry seine Augen nicht komplett öffnen kann.

Um sehen zu können muss Henry seinen Kopf sehr stark in den Nacken legen. Leider hat er dadurch eine Fehlhaltung entwickelt, die ihm bereits jetzt das Essen erschwert, da das Schlucken in dieser Position nur schwer möglich ist. In Zukunft wird dies jedoch auch zu dauerhaften Schäden an der Halswirbelsäule führen.

In Deutschland wird zunächst die Ptosis mit Einsatz von Silikonschlingen operiert. Dank dem Austausch mit vielen anderen Betroffenen haben wir erfahren, dass diese Schlingen leider regelmäßig zu dauerhaften Schmerzen und Komplikationen führen. Sie verrutschen, entzünden sich, werden abgestoßen und müssen mit besonderer Vorsicht behandelt werden. Die OP muss daher mehrfach im Leben wiederholt werden. Erst zu einem späteren Zeitpunkt wird mit einer weiteren OP der Epikanthus (Lidspalte) korrigiert. Diese regelmäßigen mit Schmerzen und vielen Narkosen verbundenen Eingriffe möchten wir unserem Sohn Henry gerne ersparen.

Auf der Suche nach alternativen Operationsverfahren sind wir auf den spanischen Arzt Dr. Ramon Medel gestoßen. Er operiert mit einer eigens entwickelten Methode seit mehr als 20 Jahren Menschen mit BPES. Das Besondere hierbei ist, dass er mit nur einem Eingriff sowohl die Lidspalte als auch die Lidmuskelschwäche ohne einsetzen von Fremdmaterial operieren kann. Diese OP muss nur einmalig durchgeführt werden und liefert ein optisch viel natürlicheres Ergebnis als die Schlingenmethode.

Wir möchten Henry immer wiederkehrende Operationen und die damit verbundenen Schmerzen ersparen. Deswegen haben wir uns an Dr. Medel und sein Team gewandt und bereits für Oktober einen Termin bekommen. Er empfiehlt die OP so früh wie möglich durchzuführen um Henry in seiner Entwicklung nicht einzuschränken.

Wir stehen bereits im Kontakt mit unserer Krankenkasse und erhoffen uns eine Beteiligung an den Kosten. Leider haben wir durch den Austausch mit anderen Eltern, die bei derselben Krankenkasse versichert sind, erfahren, dass Anträge auf eine Kostenbeteiligung in der Regel entweder abgelehnt oder mit maximal etwa 600 € bezuschusst werden.

Die OP Kosten alleine belaufen sich auf 20.420€. Hinzu kommen noch die Kosten für Voruntersuchungen, Anreise, Unterkunft und Nachbehandlungen.

Henry ist ein lebensfroher, lustiger und neugieriger kleiner Junge. Wir wünschen uns, dass er die Welt um sich herum uneingeschränkt entdecken kann und hoffen dafür auf eure Unterstützung.

Danke an alle die uns zur Seite stehen und uns bei diesem großen Schritt unterstützen.

Herzliche Grüße

Alina und Peter

Dear Family and friends, 

our one year old son Henry was born with a genetic disease called „Blepharophimose-Epicanthus inversus-Ptosis-Syndrom“, shortened BPES. 

Due to a constricted lid slit and a weakness of his eyelid muscle he cannot fully open his eyes. To be able to see he has to lean his head back, which can cause problems with his cervical spine and his backbone. On top of this he has huge problems with eating anything but puree because it’s not easy to swallow in this false posture. 

In Germany the doctors utilise a so called “sling” in the eyelid. After communication with many parents who also have children with BPES we found out that this foreign material often slips out of position, becomes infected and causes pain and has to be renewed every so often. The eye gap won’t be corrected at the same time in Germany so at this point Henry would already have to go through at least two operations.

After a lot of research we took notice of Dr. Ramon Medel who has been using a special technique for more than 20 years. He connects the eyelids with the forehead muscles. At the same time he corrects the eye gap. So other than in Germany the operation only has to be done once. Plus the aesthetic appearance is much better with Dr. Medel’s method. 

We would like to spare Henry from periodical operations and associated aches and pains. Therefore we made contact with Dr. Medel and his team and already received a fixed date in October 2024 for the surgery to correct both defects. He suggests to operate as soon as possible so Henry’s development will not longer be with limitation. 

We got in touch with our health insurance and are hoping for a cost sharing. Unfortunately due to our communication with other affected people who have the same health insurance as us, we already know that it’s very likely the insurance will decline our request or subsidises a maximum of 600€.

The operation itself costs 20.400€ already. Along with it we have to pay for pre screening, arrival, accommodation and after treatment. 

Our Henry is such a fun-loving, funny and curious little boy. We wish him to be able to explore the world around him unrestricted and for that we are hoping for your help.

We thank everyone who is there for us and supports us with this big step ahead of us.

Warm regards

Alina and Peter