Ein Leben für Moya durch Immunadsorption

Hallo, mein Name ist Moya (45 Jahre) und ich wohne in Berlin. Im September 2020 hatte ich einen milden Corona Verlauf. Unmittelbar danach habe ich Long Covid und damit eine extreme Fatigue entwickelt. Mittlerweile wurde bei mir das Chronische Fatigue Symptom (CFS/ME) diagnostiziert. Seit 2 Jahren lebe ich in einem nur schwer erträglichem Zustand und setze all meine Hoffnung auf einen erneuten Behandlungsversuch mit einer Blutwäsche, die mir bereits im Mai weitergeholfen hat.

Bis Mai konnte max. 20 Minuten am Tag laufen, und alle paar Tage mit jemanden für ein paar Minuten telefonieren. Meine kognitive Belastbarkeit ist extrem eingeschränkt, ich habe Wortfindungs- und Gedächtnisstörungen.

Alle Behandlungen, die ich bislang versucht habe, habe ich selbst gezahlt. Die Kassen haben alles abgelehnt, da es eine neue Krankheit ist und es bislang keine Studien gibt.

Ich habe über 30.000 Euro für verschiedene Therapien ausgegeben (Diagnostiken, 2 verschiedene Arten von Blutwäschen, Druckkammertherapie, Infusionen, Off-Label Medikamente, unzählige Nahrungsergänzungsmittel, Reise- und Übernachtungskosten).

Mein letzter Behandlungsversuch war eine Immunadsorption im Mai. Bei dieser Blutwäsche werden Autoantikörper gefiltert, die bei mir nachgewiesen sind. Diese Behandlung ist die erste, die einen positiven Effekt auf meine Gesundheit hatte. Im Laufe der letzten Monate ging es mir Stück für Stück besser.Ich kann 30% mehr laufen, kognitiv mehr am Leben teilnehmen, z.B. diesen Text schreiben oder auch mal für 1-2 Stunden Freunde treffen. Auch 1,5 bis 3 Stunden Arbeit die Woche sind möglich.

Ein großes Stück Lebensqualität ist wieder da, auch wenn ich leider noch nicht richtig arbeitsfähig bin.

Meine große Hoffnung ist, dass mir eine erneute Immunadsorption noch weiter hilft und mich mehr in Richtung Arbeitsfähigkeit bringt. Meine eigenen Mittel sind leider erschöpft, und Stiftungen haben mir mit Verweis auf die "Neuartigkeit" meiner Erkrankung nicht helfen können.

Die Charité hat 2016 und 2018 bereits eine Studie an CFS/ME Erkrankten durchgeführt, bei denen die Patienten nach einer 2. Behandlungsrunde weiter Verbesserungen erzielten. Darauf stützt sich meine Hoffnung! Für 2023 plant die Charité wieder eine Studie mit Long Covid Patienten, die 3mal eine Serie von 5 Immunadsorptionen erhalten sollen. Leider habe ich für diese keinen Platz bekommen.

5 Immunadsorptionen kosten 11.340 Euro. Wenn ihr mich bei meinem Kampf um Heilung unterstützen wollt, würde ich mich sehr freuen.

Bei Rückfragen meldet euch jederzeit und vielen Dank schon mal fürs Lesen.

Eure Moya

#einlebenfuermoya