Das Schicksal hat Sanji hart getroffen - unsere Tochter Sanji ist erst 8 Jahre alt und kämpft fast ihr ganzes Leben lang gegen die Leukämie. Aktuell führt Sanji im 4. Rückfall einen Kampf gegen den Krebs im Blut und im ZNS.
Die Erstdiagnose einer akuten lymphatischen Leukämie (ALL) bekam Sanji bereits als Säugling mit nur 7 Monaten im Januar 2018.
Ein riesiger Schock für uns und
seither unser stetiger trauriger Begleiter.
Die Behandlung der Kleinkind-Leukämie verlief mit einer sehr langen und intensiven Chemotherapie, mit mehreren Hickman-Katheter Operationen und sehr vielen stationären Aufenthalten.
Sehr traurig war für uns Sanjis 1. Geburtstag im Krankenhaus zu feiern.
Letztlich galt Sanji als geheilt und wir waren alle sehr erleichtert die Zeit überstanden zu haben. Was uns leider nicht gesagt wurde, dass die meisten Leukämien im Babyalter einen Rückfall erleiden.
So kam auch bei Sanji das erste Rezediv - der Rückfall der Leukämie zu Weihnachten 2021. Wegen Schmerzen in den Hüftknochen und Beinen saßen wir an Heiligabend den ganzen Tag im Krankenhaus. Zum Abend hin dann leider die niederschmetternde Gewissheit.
Nun bereits als "very high risk group" eingestuft bekam Sanji nach mehreren Chemotherapien und einigen Ganzkörper-Bestrahlungen im Mai 2022 eine Knochenmarkstransplantation.
Die wohl schwerste Zeit während ihrer nicht endenden Therapien und wir feierten auch Sanjis 5. Geburtstag in Isolation auf der Transplantationsstation.
Nach dieser extrem schweren und sehr harten Zeit für Sanji blieb leider nur eine kurze Erholungsphase.
Unsere große Hoffnung auf Heilung wurde im September 2023, nur zwei Tage nach Sanjis Einschulung, erneut zerstört. Das zweite Rezediv wieder mit Chemotherapie und diesmal zusätzlich mit sehr riskanter Car-T-Cell Therapie in Frankfurt.
Weit weg von der Familie hat sich Sanji auch hier wieder tapfer gegen die Leukämie gewährt und in die Normalität zurück gekämpft.
Ihr stetiger Wunsch normal in die Schule gehen zu dürfen.
Mit Unterstützung ihrer Schule und der Ulmer Kinderklinik ist Sanji der Schulbesuch die meiste Zeit nur mittels eines Avatars möglich. Dieser Telepräsenzroboter hat eine eingebaute Kamera und ein Mikrofon, damit Sanji am Unterricht in Echtzeit teilnehmen kann.
Kaum zurück in der Schule erlitt Sanji an Ostern diesen Jahres das dritte Rezediv - ein Schock für uns alle. Die Leukämie hat sich ins ZNS ausgebreitet. Wir kämpfen nun gegen den Krebs an zwei Fronten - im Blut und im Gehirn. Die Chancen auf Heilung sind deutlich geringer und die Therapieformen immer schwieriger.
Nach einer erneuten Hickman-Katheter-Operation und kurz danach einer zweiten Operation zum Wechsel auf einen Port-Katheter mussten Sanji diesmal auch die Operation eines Rickham Katheter am Kopf ertragen. Diese sehr risikoreiche Operation am Kopf war für uns extrem schwierig.
Zudem die Ärzte direkt klar machten, dass Sanji nach diesen langen Therapien am Kopf sicherlich mit Einschränkungen leben muss.
Dennoch gab es hier keine andere Möglichkeit. Alle paar Wochen wird hier Chemotherapie injiziert.
Im September bei einer Routine-Entnahme von Gehirnwasser der große Schreck. Selbst unter dieser schweren Therapie ein Rückfall der Leukämie im ZNS.
Die Ärzte sind zunächst ratlos, tragen verschiedene Meinungen zusammen und finden letztlich nur eine Möglichkeit.
Im Moment kämpft Sanji damit im bereits 4. Rezediv gegen die Leukämie. Eine erneute Chemotherapie und eine zweite Car-T-Cell Therapie in Frankfurt soll Sanji Zeit bringen.
Die eingefrorenen Car-T-Cells, eigentlich bereits abgelaufen, bieten dennoch eine kleine Chance auf Heilung, an die wir ganz fest glauben.
Worte von den Ärzten wie "Im Moment sehen wir keine anderen Möglichkeiten, die wir Sanji zumuten können" oder
"Wir wissen nicht, ob Sanji die Leukämie jemals besiegen kann" haben uns hart getroffen und beschäftigen uns sehr.
Nach all den Jahren der schweren Therapien, des harten Kampfes und der unendlichen Einschränkungen des normalen Lebens, bleibt uns dennoch die Hoffnung.
Mit der aktuellen Therapie hoffen wir vor allem Zeit zu gewinnen.
Zeit, die wir nutzen möchten, um Sanji möglichst viele Herzenswünsche zu erfüllen.
Leider plagt uns als Eltern hierfür die immer wiederkehrende finanziellen Einbußen durch Arbeitszeitverluste.
Zudem gibt es viel mehr Möglichkeiten als die von den Krankenkassen bezahlten Therapien, die jedoch alle sehr kostspielig sind. Auch psychisch hat Sanji vieles zu verarbeiten.
Mit Hilfe der Spenden wollen wir Sanji endlich ein möglichst glückliches und Beschwerden reduziertes Leben ermöglichen.
Wenn viele Spenden zusammen kommen, möchten wir gerne auch ein Projekt unterstützen, welches uns sehr am Herzen liegt und ein Ort betrifft, an dem Sanji bei Krankenhausterminen mehrmals die Woche sehr viel Zeit verbringt.... gemeint ist die Neugestaltung des Kinderspielplatzes der Kinderklinik Ulm (Flyer siehe Fotos).
Sanji wünscht sich ihren Namen auf der Spendentafel zu lesen, sodass sie immer ein Teil des Spielplatz sein wird.
Bitte teilt Sanjis Kampagne unter Familie und Freunden und in euren sozialen Netzwerken.
Wir danken euch allen von Herzen für eure Unterstützung und euer Mitgefühl!
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Fate has dealt Sanji a cruel blow – our daughter Sanji is only 8 years old and has been battling leukemia for almost her entire life. Currently, Sanji is in her fourth relapse, fighting cancer in her blood and central nervous system.
Sanji was first diagnosed with acute lymphoblastic leukemia (ALL) as an infant at just 7 months old in January 2018.
It was a huge shock for us and has been our constant, sad companion ever since.
The treatment for her infantile leukemia involved a very long and intensive course of chemotherapy, several Hickman catheter procedures, and numerous hospital stays.
It was incredibly sad for us to celebrate Sanji's first birthday in the hospital.
Ultimately, Sanji was considered cured, and we were all very relieved to have made it through. Unfortunately, what we weren't told is that most cases of leukemia in infancy relapse.
Sanji also experienced her first relapse – a recurrence of leukemia at Christmas 2021. Due to pain in her hip bones and legs, we spent the entire day at the hospital on Christmas Eve. Towards evening, the devastating news arrived.
Now classified as "very high risk group," Sanji received a bone marrow transplant in May 2022 after several rounds of chemotherapy and total body radiation.
This was probably the most difficult time during her seemingly endless treatments, and we even celebrated Sanji's 5th birthday in isolation on the transplant ward.
After this extremely difficult and challenging time for Sanji, there was unfortunately only a short period of recovery.
Our great hope for a cure was shattered again in September 2023, just two days after Sanji's first day of school. The second relapse occurred, again requiring chemotherapy, and this time also involving the very risky CAR T-cell therapy in Frankfurt.
Far from her family, Sanji bravely fought her way back to normalcy against leukemia.
Her constant wish is to be able to attend school normally.
With the support of her school and the Ulm Children's Hospital, Sanji is only able to attend school most of the time using an avatar. This telepresence robot has a built-in camera and microphone so that Sanji can participate in lessons in real time.
Barely back at school, Sanji suffered a third relapse this Easter – a shock for all of us. The leukemia has spread to her central nervous system. We are now fighting the cancer on two fronts – in her blood and in her brain. The chances of a cure are significantly lower, and the treatment options are becoming increasingly difficult.
After another Hickman catheter surgery and shortly thereafter a second surgery to switch to a port catheter, Sanji also had to undergo surgery to insert a Rickham catheter in his head. This very risky surgery on his head was extremely difficult for us.
Moreover, the doctors made it very clear that Sanji would certainly have to live with limitations after these long therapies on his head.
Nevertheless, there was no other option. Chemotherapy is injected every few weeks.
In September, during a routine cerebrospinal fluid extraction, the shocking news arrived. Even with this intensive therapy, the leukemia had relapsed in his central nervous system.
The doctors were initially baffled, gathered various opinions, and ultimately found only one option.
At the moment, Sanji is fighting his fourth relapse of leukemia. Another round of chemotherapy and a second CAR T-cell therapy in Frankfurt are intended to buy Sanji some time.
The frozen CAR T-cells, which had actually expired, still offer a small chance of a cure, in which we firmly believe.
Words from the doctors like, "At the moment, we see no other options we can reasonably expect Sanji to endure" or "We don't know if Sanji will ever be able to beat leukemia," have hit us hard and weigh heavily on our minds.
After all these years of grueling treatments, the arduous struggle, and the endless restrictions on our normal lives, we still cling to hope.
With the current therapy, we primarily hope to gain time.
Time that we want to use to fulfill as many of Sanji's heartfelt wishes as possible.
Unfortunately, as his parents, we are plagued by the recurring financial losses due to lost work time.
Furthermore, there are many more options than the treatments covered by health insurance, but they are all very expensive. Sanji also has a lot to cope with emotionally.
With the help of your donations, we want to finally give Sanji the chance to live a life that is as happy and as free from suffering as possible.
If we receive enough donations, we would like to support a project that is very close to our hearts and involves a place where Sanji spends a lot of time several times a week during hospital appointments... we're talking about the redesign of the children's playground at the Ulm Children's Hospital (see flyer in the photos).
Sanji would like her name to be displayed on the donor wall so that she will always be a part of the playground.
Please share Sanji's campaign with family and friends and on your social media.
Thank you all from the bottom of our hearts for your support and compassion!





